Sara Gormant 26 éves korában diagnosztizálták a lupuszt, de szerencsésnek tartja magát.
Ez azért van, mert a diagnózis a tüneteinek kezdetétől számított néhány héten belül jött. "Nagyon szabálytalan, hogy csak hat hét alatt diagnosztizálják" - mondta Gorman, akit 12 évvel ezelőtt diagnosztizáltak. "A legtöbb ember számára hónapokig vagy évekig kell diagnosztizálni, mert a tünetek jönnek és mennek, és nem utalnak egyértelműen a lupusra."
A Lupus Foundation of America becslése szerint 1,5 millió amerikai lupus, egy krónikus autoimmun betegség, a bőrre, az ízületekre és a szervekre ható bomlékony gyulladást okoz. Bár a genetika valószínűleg szerepet játszhat, az állapotot olyan tényezők okozhatják, mint a nap, a fertőzés vagy a stressz. A gyakori tünetek közé tartozik a fáradtság, láz, ízületi fájdalom, légszomj, mellkasi fájdalom, száraz szem, fejfájás és memóriavesztés. A betegség egyik visszajelzője pillangó alakú kiütés az arcokon, de nem minden lupus beteg alakul ki a kiütés.
"A diagnózis idejének függvénye a lupus kezdeti megnyilvánulásaitól függ" - mondta Anca Askanase , MD, a NYU Langone Center for Musculoskeletal Care a reumatológus. "Ha valaki vese duzzanata vagy folyadék van a tüdőben vagy az agyban, akkor a lupus nyilvánvaló. De ha egy személynek több ízületi fájdalma és fáradtsága van, először rheumatoid arthritis vagy krónikus fáradtság szindróma lehet, míg más tünetek nyilvánvalóbbá válnak. "
Gorman lupusa fájdalommal kezdett, amely a hátán melyet elsődleges orvosának diagnosztizálták, mint húzott izom. Amikor a fájdalom olyan rossz lett, hogy Gorman nem tudott aludni, az orvos mellkasi röntgenfelvételt rendelt el, amelynél a pleurális folyadékgyülem, a folyadék felhalmozódása volt a tüdőszövet rétegei között. A pulmonológus és a reumatológus utáni látogatások vérvizsgálatot eredményeztek, amely az antinukleáris antitestek magas jelenlétét mutatta, valamint azt a diagnózist, hogy "nagyon lupuszos eset van".
Gorman továbbadta veseelégtelenség, vérszegénység, haj veszteség és a "lupus agykő", ami memóriavesztést és zavart okoz. Gorman orvosa a szteroidokra és az immunszuppresszánsokra helyezte a tüneteit, de a "lupus fáradtsága" lehetetlenné tette a televíziós produkció folytatását.
Először Gorman korán elhagyta az irodát és megpróbálta elkapni a napfényt. "Annyira őrült voltam, hogy ezt tegyem" - mondta. "Mi a 30 éves a nap közepén?"
Hetente egy nappal otthon dolgozott, mielőtt részmunkahelyre váltott volna, de 2006-ban teljesen nyugdíjba kellett szállnia.
" Nehéz volt elfogadni azt a tényt, hogy a lupus élet más lesz, "mondta Gorman. - De kimerültség volt, amit soha nem éreztem. Nehéz gondolkodni. "
Dr. Az askanáz a fáradtságot "túlságosan képtelen a működésre [ez] hatalmas hatással jár az életminőségre".
A lupus minden egyes esete más. Az Askanase rámutat arra, hogy az ízületi fájdalom tünetei csak bosszantóak vagy megbéníthatatlanok lehetnek, és a kiütés a rózsás arcától a pikkelyes, gyulladt bőrig terjedhet. Az állapot egyszerre jelenhet meg, jöhet és menj rendszeres fellángolásokkal vagy krónikus tünetekkel járjon.
A Gorman tünetei többnyire a kontroll alatt állnak. Egy Virginia-beli Alexandria-i helyi támogató csoporthoz tartozik, ahol azt mondja, hogy lehet "első személy és lupus páciens második". Blogot is kezdett, könyveket írt tapasztalatairól, és még egy online üzletet is elindított színes A betegek számára a betegek számára kínált tabletta zavarba ejtette a gyógyszerek nyilvános bevételét. "Azt gondoltam, hogy vessünk egy olyan szörnyű rutint, amely tele van drágálkodással, és öregnek és elszegényednek, és stílusosvá teszi" - mondta. "Ez egy bonyolult betegség, és nem könnyű az emberek megragadni" - mondta Askanase. "Ha nem lélegzik le, az emberek azt hiszik, hogy asztmája van. Ha bőrkiütése van, azt hiszik, hogy allergiás vagy valamire. De a lupus nem olyan egyszerű. Rendkívüli dolgokat értünk el, de a lupus betegeknél a diagnózis és a kezelés terén jobban tudtunk. "
