Az MS aktivista építi saját hozzáférhetõ városát Legosból

Tartalomjegyzék:

Anonim

Scott Crawford bemutatja a Keep Building Jackson 2016-os verzióját! Lego city.Mack Sullivan

Ez csak a jegy azoknak a Scrooge-nek, akiknek nehézségei vannak az ünnepi szellemben. Vidd őket, hogy lássák a Keep Building Jackson-t! a Mississippi Művészeti Központban, Jacksonban, több mint 200 000 Lego-téglából készült.

A bonyolult városi újjászületés mögött álló mester a Scott Crawford, PhD, akit progresszív sclerosis multiplex (MS) diagnosztizált 2002-ben 37 éves korában. A kiállítás az állam fővárosa, mint egy tiszta, biztonságos, gyalogosbarát közösség, amely mindenkit - beleértve a mobilitási kihívásokkal rendelkezőket is - üdvözöl.

Most a nyolcadik évben a kijelző új kiegészítést fog tartalmazni 2017, a történelmi Lamar Life Building Lego replika, mely 1924-ben épült.

Dr. Crawford, aki most 51 éves, 2008-ban kezdte el a hazai karácsonyfa melletti Lego-projektet. 2009-ben a művészeti központba költözött, és most 23 asztalra van szüksége, mindegyik három métert hat méterrel. ikonikus épületek valóban tökéletesen illeszkednek egymáshoz "- mondja James McGowan, a Jackson Rendőrkapitányság Patrol Operations Division két kerületének parancsnoka. "Nem lehet szavakat mondani, mennyire masszívak - és Scott annyira aprólékos mindazért, amit velük végzett."

Három relapszis egy sorban, de nincs diagnózis

Mind a kreatív, mind a tudományos művészetben ajándékozott, Crawford a klinikai neuropszichológiában végezte diplomáját, és öt éven át gyakorolta, mielőtt megtapasztalta első tüneteit.

Amikor Miamiban élt, amikor először jelentette, "az orvosok azt hitték, hogy őrült vagyok" - mondja. Két munkahelyet dolgoztam, és 70 órás hetet töltöttem, és hetente kétszer bicikliztem hosszú távon, de belül tudtam, hogy valami rossz. "

Először a zsindelyt, a fájdalmas bőrkiütést okozta vírus okozza a bárányhimlő. "A zsindelyek nem történnek a 33 évesekkel" - mondja. (Ez a leggyakoribb az 50 évesnél idősebb felnőtteknél.)

Most azt hiszi, hogy az első övsömör kitörése az első MS súlyosbodását váltotta ki, amikor hirtelen bajban volt, és később kórházba került.

Három hónappal később újabb súlyosbodást szenvedett három hétig nem tudott dolgozni. Visszanyerte, de hat hónappal később, 2000 áprilisában volt egy harmadik epizódja, ami megbénította a szemét és 13 órát tartott. MRI-t ment át, de az orvosok, akik tanulmányozták, azt mondták, hogy nem láttak semmit szokatlanul.

Több hónapos gyógyulás után még mindig nem tudott dolgozni.

Tick Paralysis és Mononucleosis megelőzte a MS

Végül 2002 nyarán Crawford kereste egy világhírű neurológust, aki MS-t diagnosztizálta a nagyon finom elváltozások felismerésével a korábbi MRI-ben. Most meg kellett fogalmaznia egy B tervet az életéért, ami azt jelentette, hogy Jacksonba költözött, ahol volt családja és barátai.

Azóta Crawford elgondolkodott azon, miért fejlesztette az MS-t. Arra gondol, vajon kótyagos bénulást okozott-e, ha 11 éves lett volna. A bénulást - amely az izomszabályozás és a bénulás elvesztését okozza - egy kullancs nyálmirigyéből felszabaduló neurotoxin okozza, miközben táplálkozik egy gazdagépen.

Bár nincs tudományos bizonyíték, amely összekapcsolja a kullancscsípést MS-vel, a tudósok régóta tanulmányozták a az MS és a Lyme-betegség hasonlósága, az utóbbit a szarvas kullancs által hordott baktériumok okozzák. A National Multiple Sclerosis Society azt mondja, hogy a Lyme-betegség késleltetett neurológiai tüneteket okozhat, amelyek utánozhatják a betegekét, beleértve az MRI-vizsgálatokat és a cerebrospinális folyadék elemzését, a gerincvelőben levő folyadékot.

Crawford is tudatában van a MS az Epstein-Barr vírussal, amely mononukleózist okoz. "Mono" volt, amikor főiskolában volt"Láthatatlan, masszív fáradtság" a legrosszabb tünet

Most, hogy a szklerózis multiplex előrehaladott stádiumában van, a Crawfordnak nincs drámai tünetei, de nem tud járni messzire, és a kerekesszéket is használja az ő háza. Tökéletes a karjaiban és a kezében, és elveszítette a hangját.

"A legrosszabb tünet a láthatatlan, masszív fáradtság" - mondja. "Napi 12 órát kell aludnom, és csak néhány órát tudok működni, hasonlítom azt a módot, ahogyan összeomlik, miután 26 mérföldes maratont vezetett".

2002-ben kemoterápiát, a választás abban az időben, amely a szívre hatást váltott ki. "Ez akkor ad nekem egy életet, amikor érdemes élni, de túlléptem az életem maximális dózisát" - mondja.

Most a gyógyszeres kezelés magában foglalja a Zanaflexet (tizanidin) és a baklofent, mind a spaszticitás csökkentésére. Azt mondja, hogy a fizikai terápia növeli a mobilitását, hogy saját mosó- és edényeket készítsen, és főzzön magának. "Megpróbálok korlátozott energiát fogyasztani a funkcionális feladatokra" - mondja Crawford.

Édesanyja 20 percet vesz igénybe, és a nagynénje és testvére csak egy mérföldnyire van. Mindannyian segítenek neki, amikor szüksége van rá, azt mondja.

Hozzáférhető városkiállítás közösségi erőfeszítés

A Crawford évről évre segítséget kap McGowan parancsnokától, a Boy Scout Troop 99-től, amely a Legosot Crawford házából a belvárosba szállítja. "A rendőrségi kíséret segítségével négy különféle járművet használunk Scott telepeivel és dobozai" - mondja McGowan. "Akkor mindent pontosan megadtunk, ahol azt akarja."

McGowan dicséri a Crawford érdeklődését a tömegközlekedés minden Jackson lakójának, különösen a fogyatékkal élők számára. "Ahogy azt szeretné, hogy a kijelzője a" tökéletes "Jackson legyen, azt akarja, hogy a járdák és a szállítási szolgáltatások kiválóak legyenek, és az ADA (amerikai fogyatékossági törvény) megfelelő legyen" - mondja McGowan.

A rendőr Crawfordot hívja "egy a legszebb srácok közül, akikkel valaha is találkozol. "

Ő is az egyik legforgalmasabb, aki az Jacksonnak a fogyatékkal élőkkel foglalkozó tanácsadó tanácsa és az Alabama-Mississippi fejezetében a National Multiple Sclerosis Society-ben töltötte be idejét.

Crawford elismeri Több ezer dollárt fektetett be a Lego projektjébe, bár egyes magánszemélyek és a Greater Jackson Művészeti Tanács adományokat nyújtott, amelyekért nagyon hálás. Természetesen már arra is gondol, hogy mit adjunk hozzá 2018-ban.

"Mint Walt Disney mondta, képesnek kell lennie arra, hogy el tud képzelni valamit annak érdekében, hogy dolgozzon, és ez egy nagy álom, vagy másképpen nem érdemes dolgozni "- mondja Crawford.

arrow