ÚJ remény a májbetegek számára - Hepatitis Center -

Lehet, hogy nem gondolkodik arról, hogy májsa minden nap minden percében történik, de ez a rejtett szerv központi szerepet tölt be a szervezetünk egészségében - és ez az Amerikai Májbetegség munkájának középpontjában áll. Az Amerikai Májbetegség központi választókerete a májbetegek és családjuk. Ezek elérése az alapítvány küldetése volt, mivel az 1970-es években az AASLD (a májbetegségek vizsgálatát végző amerikai szövetség) alapította Tom Nealon, az Országos Igazgatótanács elnöke szerint.

Most pedig az oktatás és a tájékoztatás szükségesebb, mint valaha, azt mondta, annak érdekében, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a betegek és a családok megismerhetik az új terápiákat, amelyeket csak a hepatitis C hatékonyabb kezelésére engedélyeztek, májbetegséget, amely több mint 3 millióra hatott az Egyesült Államokban.

Mindennapi Egészség arról, hogy mi inspirált rá, hogy az Amerikai Májbetegség részévé váljon. Ismerje meg, hogy miért izgatott a reményben, hogy új hepatitis C gyógyszerek jönnek el májbetegségben szenvedőknek - de még csak nem is tudják.

A májbetegségek fényének ragyogása

Mindennapi egészség: először az Amerikai Májbetegség (ALF) részévé válik?

Tom Nealon: Elég késő az életemben - 50 éves voltam - mondtam: "Tudod mit, azt hiszem, maratont fogok vezetni .” Így az első maratont az én 50 ^th születésnapom alkalmával rendeztem. Évekkel később azt mondtam: "Tudja, én is szeretem Bostonot." De Bostonnak időigényesnek kell lennie. Valószínűleg össze tudsz gyűjteni, tekintettel az életkorára és más tényezőire, nem fogok Bostonba kvalifikálni. Ezért az Amerikai Máj Alapítványhoz kapcsolódtam, hogy az első évben elkötelezzék magam, hogy pénzt gyűjtsön. Elkötelezték magukat arra, hogy 2500 $ -ot emeltek - 16.000 $ -ot emeltem!

Ennek a figyelemre méltó része, ahogy mindig azt mondom: "Egy vicces történt, amikor csak arra akartam menni Bostonot." Az Amerikai Májbetegséghez kapcsolódtam, és ami még fontosabb, egy kisfiúval, aki egy Zachary nevű, biliárd atresiával szült (krónikus májbetegség). Nos, Zach akkoriban csak egy volt, és most ő a 11. Legjobb barátaink örökre, a BFF-nek, ahogy mondjuk.

Ő és én együtt gyűjtöttünk pénzeket az Amerikai Máj Alapítványtól azóta az országban és különböző módon. Az elmúlt 11 évben egy adománygyűjtő kampányra került sor. Ebben az időkeretben 1,3 millió dollárt emeltünk - ami valószínűleg az amerikai májbetegség igazgatótanácsának figyelmét is felkeltette - és 5 évvel ezelőtt lettem tagjává.

Lényegében most napról napra futok. Ez valójában egy ajándék most az életem ezen pontján, hiszen a következő hónapban vagyok 66. Még mindig van egy teljes munkaidős állomásom, de nagyrészt időm nagy részét az ALF-re és annak problémáira dolgozom. Utazom az ország különböző területein és beszélünk olyan eseményeken, amelyek ott tartanak és beszélnek az ALF nevében.

Szerintem az egyik harcunk … az emberek sok betegségről beszélnek, de senki sem beszél a májbetegségről. Akár a megbélyegzés miatt, akár azért, mert az emberek éppúgy titokban tartják. Tudod, az emberek beszélnek a HIV-ről. Az emberek rákról beszélnek. Az emberek szívbetegségekről, agyvérzésről és szívrohamról beszélnek. De gyakorlatilag senki sem beszél a májbetegségről, és minden becslés bizonyára az egyik legnagyobb betegség, amellyel jelenleg Amerika szembesül.

Ami a hepatitis C-vel történik, annyira izgalmas, mert ez egy monumentális változás a tájban.

EH: Az ALF-el végzett munkájánál látta-e, hogy a máj transzplantáció néha a hepatitis C-ből származik?

Nealon: Ó, igen, természetesen úgy értem ez az egyik leggyakoribb oka mert a szerencsétlen ciklus, és ez valójában a hepatitis C titokzatos természete - miért hívják a csendes járványt - az, hogy nem csak évei, hanem évtizedei alatt élni tud a testben. Mire megjelenik, cirrhosis lehet ott, olyan időpontban, amikor az egyedüli túlélési lehetőség transzplantáció.

Ez minden bizonnyal fontos tényező. Az a gondolat, hogy létezhet olyan kezelési rendszer, amely megakadályozná a hepatitis C-et a cirrhosis okozta állapot eléréséig, azt jelentené, hogy kevesebb hepatitis C-re lenne szükség. Ez lehetővé tenné számukra a biliáris atresia vagy egyéb formák esetén a májbetegség, az elsődleges szklerotizáló cholangitis … Úgy értettem, van egy teljes listája a májbetegségekről, amelyek végül transzplantációt igényelhetnek.

Csodálatos lenne eltávolítani a lehető legtöbb esetet a hepatitis C miatt, ami miatt az embereknek átültetésre van szükségük

Hepatitis C

EH: Az emberek képesek a hepatitis C-t a vérükbe hordani, és nem veszik észre, hogy fertőzöttek?

Tom Nealon: A becslések szerint több mint 3 millió amerikai szenved a májbetegségből [a hep C-ből] és az emberek 75 százaléka nem veszi észre, ami nagyon sajnálatos. Ez minden bizonnyal miért a CDC [U. S. Centers for Disease Control és Prevention] azt javasolta, hogy az 1945 és 1965 között született baby boomerek tesztelésre kerüljenek.

Azt hiszem, az izgalmas hírek és remélhetőleg az a hír, amelyet az emberek fognak összpontosítani, lehet, hogy nem volt idő olyan régen, ahol azt mondanád: "Hát most nem olyan csodálatos, most már tudom, hogy májbetegségben éljek." De most, tudván, hogy májbetegségben élsz, valójában nemcsak pozitív véget, hanem dicsőséges véget is jelenthet. Az ott található gyógyszerek, valamint az újak, amelyeket jóváhagyták, nagy valószínűséggel gyógyulnak.

A gyógyszerek ez a gyógymód képes gyógyítani és talán felszámolni a hepatitis C-t - ami nem sokszor fordul elő életünk során, hogy olyan gyógymódot lehet bevezetni, amely ilyen potenciálot nyújt az életet megváltoztató élményért azok számára, akik szenvednek tőle. Az előrejelzés azt jelenti, hogy a hepatitis C nem jelentheti az egészségre fenyegető veszélyt. Nyilvánvaló, hogy van egy nagy népesség, amelyre nem tudják, hogy betegségük van, csak azt jelenti, hogy mire tudják, fizikai állapota és képessége a betegség leküzdésére, valamint képes bármilyen típusú kezelés fenntartására - sokkal nehezebb.

Határozottan támogatjuk és örömmel fogadjuk a CDC bátorítását, hogy a baby boomerek tesztelni tudják. Mivel a korábban bebizonyosodott, hogy ezekkel az új kezelésekkel valószínű, hogy viszonylag rövid és viszonylag könnyű elindulni a C-hepatitisz által okozott súlyos hatásoktól, jó.

Új kezelések, amelyek képesek a Cep-C gyógyítására

EH: Hogyan módosulnak ezek a gyógyszerek a hepatitis C-hez, az Olysio-hoz (simeprevir) 2013 novemberében és a Sovaldi (sofosbuvir) 2013. decemberében jóváhagyott betegeknél?

Nealon: Ezek a regimensek ígérjük, hogy mindkettő rövidebb időtartamú, de természetesen kevésbé szörnyű is az egyénre gyakorolt ​​hatásuk tekintetében, miközben a kezelés alatt állnak. A múltban a kezelés természete, különösen az interferonra való nagyfokú támaszkodás miatt különösen gyengült és megnehezítette azoknak az embereknek a kezelését, akik normális életet éltek. Most az új gyógyszerekkel való elvárás az, hogy sokkal rövidebb idő lesz, és sokkal kevesebb mellékhatása van, és természetesen kevesebb kórházi kezelést igényel, mint a múltban.

Úgy gondolom, hogy az izgalmas részt azok számára, akik hogy a hepatitis C-re olyan, hogy nem kell olyan életet megváltoztatni, mint a normális életmódra való hajlam, hogy átmenjen a kezelésen.

EH: Azt mondaná, hogy az új kezelések ígérnek gyógyulást?

Nealon: Nos, azt hiszem, van egy erős lehetőség, hogy gyógymód van. Az egyik orvos, aki velem van az országos testületben, és a nemzeti orvosi tanácsadó bizottságunk elnöke, Dr. Hillel Tobias, azt állítja, hogy minden okunk optimistább arra, hogy ez potenciális gyógymódot kínál. Bizonyos esetekben az emberek gyógyulnak. Ezen túlmenően lehetőség nyílik a betegség felszámolására.

Hep C

EH: Azt hiszem, néhány ember még a hepatitis C új gyógyszereit is várta, mielőtt elkezdték a kezelést, ugye?

Nealon: Jó, valószínűleg még akkor is, őszintén szólva, várni kell a tesztelésre. Nyilvánvaló, hogy ez nagyszámú lakosság - ha azt mondjuk, 3,2 millió ember szenved, de 75 százalékuk nem veszi észre. Sok embert kell tesztelni, ezért reméljük, hogy azok, akiket nem teszteltek, most tesztelni fogják.

Vannak olyanok, akiket teszteltek, de a pálya szélén ülnek. Becslések szerint ezek a 3.2 millió ember akár 90 százaléka is - akiket még nem kezeltek. Nyilvánvaló, hogy van egy része a lakosságnak, akik tudják, hogy rendelkeznek vele, de eddig nem cselekedett.

A jó hír az, hogy míg ezek a gyógyszerek már forgalomba kerülnek, sokkal több követést követnek. Nagyon aktív területről van szó, ami természetesen nem szokatlan, hogy amikor áttörés következik be, akkor sok gyógyszeripari vállalat ugrik a fedélzetre, és mindannyian küzd a legfrissebb droghoz.

Ez jó hír a betegek számára, mert feltételezhetően mindazok, amelyek kijönnek, még nagyobb valószínűséggel járnak a sikerre és kevesebb mellékhatásra. Ez nyilvánvalóan az az irány, amire a betegek szeretnék ezeket a gyógyszereket. Jelenleg nagy érdeklődés mutatkozik azoknak a gyógyszereknek a fejlődéséhez, amelyek jól ismerik a betegeket, akik közül néhányan tudatában vannak annak, hogy májbetegsége van, de mások, akik esetleg nem tudják, hogy megvan.

További információ a Hep C-ről

EH: Van olyan forrása, amelyet meg szeretne osztani az olvasókkal?

Nealon : Évek óta van hep C 1,2,3 program hogy a liverfoundation.org-ban elérhetõ, amely a betegség megértésében rejlõ erõforrás - megérteni a kihívásokat. Ami még fontosabb, átfogó áttekintést ad a kezelési tesztekről és az ott található erőforrásokról, és ez az egyik olyan dolog, amelyet a mai és korbeli betegek számára hihetetlenül értékesnek tartunk -, hogy a lehető legmagasabb szinten tudják képzelni magukat.

Lehet, hogy nem kaphatja meg az orvosát annyiszor, amennyit csak akar, vagy olyan gyorsan, amennyit csak szeretnél, de szeretnénk azt gondolni, hogy ez egy nagyon fontos információval szolgál a kritikusan fontos betegségben, ahol a betegeket és azok a családok, miközben megpróbálnak néhány nagyon fontos döntést hozni.

ÖN MEGTEKINTÉSE: Kipróbálták-e a hepatitis C-t? Kérjük, ossza meg a történetet a megjegyzések mezőben.