Mark Niederle, Annandale, N.J., 1990-ben pusztult el, amikor Jackie feleségét krónikus fáradt szindróma (CFS) diagnosztizálta. "Az érzelmek széles skáláját éreztem, de leginkább a félelem, a fájt és a tehetetlenség - az ismeretlen miatt, a fájt és a tehetetlenség miatt, mert eltörte a szívem, hogy nézze meg a feleségem küzd a gyengeséges betegség hatásával, és semmi sem volt "
Jackie CFS diagnózisa közel 20 éve alatt a Niederles megtalálta a módját, hogy megbirkózzon, és Mark, 49, megtanulta, hogyan nyújtja a krónikus fáradtság támogatást Jackie számára. "Szemek és fülek", mondja, "segíteni neki abban, hogy tervezze a napját."
Jó napokon, Mark azt mondja, Jackie úgy gondolja, hogy "túl sok időt vesz igénybe, és pótolja az elveszett időt. Nem látja a visszaesést. Itt jöttem be, hogy megvitassam, mi a legfontosabb neki, és mi várhat egy másik napra. Jackie nagyra értékeli, amikor ezt csinálom neki, mert azt állítja, hogy nem fogja felismerni, amíg nem késő. "
Krónikus fáradtság szindróma korlátozása
Ahogy a Niederles felfedezte, amikor egy családtag vagy szerette az egyiket krónikus fáradtság szindrómával diagnosztizálják, mindenki számára nehéz lehet. A krónikus fáradtság szindrómában szenvedő emberek gyakran korlátozottak azokban az esetekben, amik fizikailag képesek, és ez terhelheti a kapcsolatokat - mondja Morris Papernik, a Glastonbury-i Conn. ProHealth Orvosok internistája, és a szövetségi krónikus Fáradtság szindróma tanácsadó bizottsága az Egyesült Államok Egészségügyi és Humánügyi Minisztériumának. Nehéz a krónikus fáradtság szindrómában szenvedő betegeknél tervezni, mert nem tudják, hogyan érezhetik nap mint nap. Ez azt is fenyegeti a családi kapcsolatokra, ahogyan Dr. Papernik elmagyarázza.
Hogyan segítsen valaki krónikus fáradtsággal
Itt vannak olyan módszerek, amelyek segítik a szeretettet krónikus fáradtságtünetekkel és krónikus fáradtságellátást biztosítanak:
- képes az állapotra. "Az oktatás nagy ügy," mondja Papernik. A betegségről megtudhatod, hogy mit vársz, és segít megérteni, hogy szeretteidnek miért van a krónikus fáradtság tünete. Ez segít enyhíteni a krónikus fáradtság szindrómához kapcsolódó stresszeket.
- Legyen támogató és nyitott. Beszéljétek meg érzéseiteket egymással. Győződjön meg arról, hogy a beteg megértette, hogy felismerte, hogy súlyos betegsége van. Vannak, akik úgy gondolják, hogy a krónikus fáradtság szindróma "mindennek a fejében" van, és ez a hozzáállás pusztíthat azoknak, akik stressz és fáradtság tapasztalhatóak többek között. Ha valami zavarja magát vagy a pácienst, beszélje meg. Így nem fog kibúvódni, és nem lesz probléma köztetek, mondja Papernik.
Egy jó módja annak, hogy bemutassuk a támogatást, az, hogy elmegyünk a szeretteidhez az orvos kinevezéseihez, és hallgasd meg, amit az orvos mond. Továbbá legyen különleges, amikor önként segít. Ne csak azt mondja: "Mit tehetek?" Ajánlat arra, hogy menjen az élelmiszerboltba, vagy fusson megbízásokat, vagy írjon csekket és fizessen be számlát. Mark Niederle hozzáteszi: "Fontos, hogy Jackie tudja, hogy minden rendben van, ha nem tud mindent megtesz, mint régen. Emellett érzelmileg segít, és nem érzi magát bűnösnek ez és ez - és ez segít a korlátozásainak egy kicsit könnyebb megtenni. "
- Lásd a saját szükségleteit. " Saját üzleteinek kell lennie "- mondja Papernik . "Ha megbeteged, mert mindent megtesz - gondoskodni magadról és a beteg és más családtagok körében is - akkor elszaladhatsz, és akkor sem fogsz segíteni senkinek."
- Légy rugalmas. A betegeknek jó napjai és rossz napjai lesznek, és soha nem tudhatjuk előre, hogy melyik lesz. "Mindig óvatosan tervezzük a terveket, és mindig arra törekszünk, hogy mindig legyen egy biztonsági tervünk" - mondja Mark Niederle. "Tudjuk, hogy fontos időt kölcsönözni egymásnak, és időt fordítani magunkra."
- Keresse meg a kevésbé megerőltető tevékenységeket, ha együtt kell csinálni. Módosítsa a tevékenységeket, ha szükséges, a krónikus fáradtság tüneteinek kezelésére. Nézzen filmeket vagy televíziót. Hangosan olvassa el egymást. Játékjátékok lejátszása. Zenét hallgat. "Olyan tevékenységeket élvezünk, ahol Jackie részvétele nem túl fizikai" - mondja Mark Niederle -, mint egy motoros lovaglás vele, mint az utas.
- Kívülről támogatjuk. Csatlakozás egy támogató csoporthoz "az egyik legjobb dolog akkor tehetsz, ha nehezen birkózol meg "- mondja Mark Niederle. Az Egyesült Államokban több mint 4 millió embernek van krónikus fáradtság-szindróma. Segít megismerni a helyzetedet nem egyedülálló, és megnyugtató, hogy hallja a tiédhez hasonló történeteket, Niederle hozzáteszi. Egy jó kiindulópont a krónikus fáradtság és az immunrendszeri betegségek szindrómája Amerikában működő weboldala.
Ha valakit szeretsz, krónikus fáradtság szindrómával diagnosztizálod, mindkét életedre ki kell igazítanod. Nyilvánvalóan kommunikálva könnyebbé válik a beteg korlátozott és folyamatosan változó képességeihez való alkalmazkodás.
