Tartalomjegyzék:
- "A társalgási készségei és beszédkészségei nagyon gyorsan csökkentek" - mondja Van Lin. "Nagyon nehéz volt a családom számára, mert mindig beszéltünk egymással, és meg kellett tanulnunk, hogy nyugodtabbá váljunk, és úgy kezeljük, mintha normális lenne, még abban az esetben is, ha benne volt."
- "A legnagyobb gondom az elsődleges ellátó populációnk. Eléggé kapják az oktatásukat, hogy elsajátítsák a betegeket? "Kérdezte Van Lin. "Ha tényleges diagnózist szerzett volna az elsődleges orvosától, akkor egy évvel korábban lenne.
Key Takeaways
Ha úgy gondolja,
Az Alzheimer-kór Egyesület összekapcsolja az Alzheimer-kór klinikai vizsgálataiban érdekelteket.
Heather Van Lin tudta, hogy valami nincs rendben, amikor az anyja, Barbara Nevitt , elveszett a szülővárosukban. Barbara, egy 25 éves ingatlanügynök ismerte Perry városát, Iowa-t, mint a kezét. 57 éves volt. "Valószínűleg az volt az első, aki észrevette, hogy valami folyik" - mondja Van Lin. Körülbelül egy óra múlva élt, de rendszeresen hívta az anyját, így kezdte észrevenni, hogy az anyja kevesebbet mond, és küzd a részletek követéséhez. "Megpróbáltam megkérdezni apámat, hogy minden rendben van-e - emlékszik vissza. Elmondta neki, hogy "mostanra annyira rövidnek tűnik", és azt mondta: "Nem, jól van, csak stresszes és elfoglalt".
Még Barbara orvosa is megszüntette a tüneteit, Megdöbbent, a család második véleményt keresett, és Barbara végül diagnosztizálta a korai kezdetű Alzheimer-kórt. A fiatal korban kialakuló Alzheimer-ként is ismert korai megjelenés ugyanaz a betegség progressziója és tünetei, mint a rendszeres Alzheimer-kór, de a 65 év alatti embereket érinti.
"A fiatalabb betegek többségével nem tudjuk, miért a fiatalabb korban gondolkodás és érvelés memóriaváltozásait fejleszti "- mondta Heather Snyder, az Alzheimer Szövetség orvosi és tudományos tevékenységének igazgatója.
Több mint 5 millió amerikai él az Alzheimer-kórral ma, és közel kétharmada ezek az Alzheimer-kór szövetsége szerint nők. A korai megjelenésű amerikaiak viszonylag alacsony száma - mintegy 200 000 ember - része annak, ami különösen megdöbbentő diagnózist jelent; aki elvárja, hogy hallja Alzheimer-ként, amikor még csak nem is érkeztek nyugdíjba?
"Az egyik legfontosabb kihívás, amit a fiatalabb korban tapasztalunk, az, hogy az emberek nem feltétlenül gondolnak az Alzheimer-kel és a demenciájukra a 40-es és 50-es években, "Mondja Dr. Snyder. Azt javasolja, hogy látogasson el egy orvost, ha szellemi változásokat tapasztal, vagy nehézséget okoz a mentális feladatok elvégzése.
"Meg kellett tanulnunk, hogy nyugodtabb legyen"
A diagnózist követően Van Lin anyja fizikailag egészséges maradt kerékpározás és röplabda játék. Még a férje, Robert Nevitt tulajdonában lévő ingatlanügynökséget is körülbelül egy évvel a diagnózisa után folytatta. De néhány más funkciója gyorsan romlott.
"A társalgási készségei és beszédkészségei nagyon gyorsan csökkentek" - mondja Van Lin. "Nagyon nehéz volt a családom számára, mert mindig beszéltünk egymással, és meg kellett tanulnunk, hogy nyugodtabbá váljunk, és úgy kezeljük, mintha normális lenne, még abban az esetben is, ha benne volt."
59 éves volt, Barbara nem tudott sokat beszélni, és segítségre volt szüksége az öltözködéshez és a fürdéshez. A hanyatlás különösen nehéz volt Robert számára; a Nevitts középiskolai szerelmesek voltak.
"Kemény volt, mert nem sok támogató csoport létezik a fiatalabb házastársak korai megjelenéséért" - mondja Van Lin. "[A támogató csoportok emberei] mind régebbiek, máshol az életben. Az apám még mindig teljes munkaidőben dolgozott. "
A teljes munkaidő mellett Robert volt Barbara elsődleges gondnoka. Nem volt hajlandó átadni egy ápoló otthonra vagy az Alzheimer-kór ellátására, és körülbelül kilenc hónappal azt megelőzően, hogy elhalálozott a stroke-ban. 63 éves volt.
Miután a lehető legtöbbet szünetet adtuk apánknak, de ő csak szerette őt, és másként nem bánik vele "- mondja Van Lin.Az Alzheimer-kórnak nincs gyógyítása és megelőzése, így az ápolóknak és a betegeknek csak a palliatív ellátás lehetőségei vannak, és a tünetek maszkítására vagy kezelésére szolgáló gyógyszerek. Van Lin anyja a Namenda-t választotta, amely gyakran segít a mérsékelten súlyos Alzheimer-esetek kezelésében. Emellett antidepresszánsokat és hallucinogéneket is alkalmazott, mert romlása alkalmanként látta a dolgokat.
Annak ellenére, hogy visszautasította, Barbara soha nem veszítette el azon képességét, hogy felismerje a családtagokat.
" család "- mondja Van Lin. "Látta a szemében, hogy tudta, ki vagyunk."
A halála előtt Barbara boldogan lépett kapcsolatba a családtagokkal, mindenkit megölelve és csókolva.
"Amikor elhaladt, mindannyian felsóhajtottunk egy nagy megkönnyebbülten sóhajtott, mert soha nem akart tehernek lenni - mondja Van Lin. Bizonyos értelemben a család megkönnyebbült, hogy Barbara nem ment végbe az Alzheimer-kór végső szakaszában, amikor a betegek ágyba kerültek. "Bár pusztultunk voltunk, nagyon megkönnyebbült, hogy emlékezünk az anyukára, mint ő."
Genetikai tesztelés és korai felismerés
Barbara két genetikai markere volt az Alzheimer-kórnak, az APOE-e3 és az e4 géneknek. amit a diagnózis után teszteltek. Van Lin, aki most 39 éves, azt tervezi, hogy tesztelni fogja ezeket a jelölőket, miután November 40-ére fordult.
Snyder azt mondja, hogy a korai kezdetű Alzheimer-kórral rendelkezők kis százalékánál vannak genetikai mutatók, fennáll a kockázata a korai megjelenésnek, de ezeknek a géneknek a megléte nem feltétlenül jelenti azt, hogy egy személynek garantálnia kell az Alzheimer-kelést.
Van Lin azt mondja, hogy tervezi az Alzheimer-kórra vonatkozó rendszeres szűréseket is annak érdekében, hogy korai felismerje. Bár nincs gyógymód, a korai felismerés segíthet a betegség előrehaladásának lelassításában. Van Lin azt mondja, hogy édesanyja esetében Barbara már egy évvel a formális diagnózis előtt mutatja a betegség jeleit, de elsődleges orvosai nem tudták elkapni.
"A legnagyobb gondom az elsődleges ellátó populációnk. Eléggé kapják az oktatásukat, hogy elsajátítsák a betegeket? "Kérdezte Van Lin. "Ha tényleges diagnózist szerzett volna az elsődleges orvosától, akkor egy évvel korábban lenne.
Van Lin most arra törekszik, hogy testét és testét aktívan tartsa a játék szórakoztatásával és az agy rejtélyével. A szoftveres munkája mellett az Alzheimer Szövetség szószólója.
"Nagy szenvedélyem, hogy támogassam és önként tegyem tudatosságot és fundraise-t" - mondja, hozzátéve, hogy minél több figyelmet fordítanak a betegségre, annál több ember képes lépéseket tenni a betegség hatásainak minimalizálása érdekében.
Azok számára, akiket kipróbáltnak vagy rendszeres kognitív szűréseken megy keresztül, Van Lin azt javasolta, hogy keressenek olyan erőforrásokat, mint például az Alzheimer-kór szövetségének kísérleti mérkőzését, amely az Alzheimer-kór Végül is, Van Lin szerint a tudás hatalom.
"Fontos, hogy ne félj. Tudom, hogy ez ijesztő, de fontos, hogy előbbre tegyük. "
