Négy évtizeddel a "háború" után a rákról és több száz milliárd dollár után jelentették be, kutatók. Csak ebben az évben több mint 1,6 millió amerikai lesz rákos megbetegedés, és közel 600 000 fog halni, az Amerikai Rákellenes Társaság szerint.
A Simon & Schuster múlt héten megjelent könyvében "Az igazság a kis adagokban" szerző Clifton Leaf foglalkozik a kérdésekkel kutatók, orvosok és a betegek küzdenek: Miért nem vagyunk közelebb egy gyógymódhoz? Miért olyan drága és gyakran hatástalan a rákos gyógyszerek? Miért olyan ritka az áttörés?
A Wall Street Journal egyik SmartMoney magazinja és a Fortune volt vezető szerkesztője, a Leaf több mint 1000 onkológust, kutatót, beteget és kábítószer-társasági vezetőt foglalkoztatott. Elsőként tudja, milyen pusztító rák lehet: elveszíti édesanyját a rákban, apja jelenleg küzd a betegség ellen, Leaf pedig 15 éves korában harcolt és megverte a fejlett Hodgkin-betegséget.
Egy interjúban Leaf megvitatta, hogy egy a rosszindulatú "rákos kultúra" a hiba elleni küzdelem korlátozott előrehaladásával és a háború még nyerhető volt.
Ez a könyv eredete egy 2004. évi fedőfilm, amelyet a Fortune-nak írt. Tudtad akkor, hogy egy könyvet követne?
Úgy éreztem, mintha megtettem volna, amit elindítottam. Nem volt nagy ügy, hogy néhány e-mailt kapjanak az ügynököktől: "Hé, írj egy könyvet erről." De ez az egyik ügynök, Tracy [Brown] küldött nekem egy e-mailt, és különösen megnyerő. Azt kérdezte: "Mi volt az egyetlen kérdés, amit valóban meg akarsz kérdezni?" Az a kérdés, amit meg akartam érteni: "Hogyan jutottunk ide?" Amikor egy könyvet írsz, azt hiszi, hogy két évet fogsz tölteni úgyhogy jobb, ha szereted, jobb, ha szereted a kérdést. Az én esetemben kilenc évet töltöttem benne.
Hogyan egyeztetett össze az orvosoktól és a kutatóktól különböző perspektívákat?
Nagyon hasonlított az elefánt nézésére, ahol valaki a csomagtartóba mutat, és azt mondja: ez a az elefánt, és valaki más a farkára mutat, és azt mondja ez az elefánt. Kideríteni, hogy ki volt igaza, vagy milyen szempontból volt a legnagyobb hitelessége valódi kihívás volt. Mint riporter, hajlandó vagyok hülye kérdéseket tenni, és nem érzem magam, hogy kérdezgetem magam. Van szabadság, ami abból származik, hogy hajlandó mondani: "Ezt nem értem; meg tudja magyarázni? "Amikor a Gleevec-ről beszélnek [egy olyan új gyógyszer, amely a krónikus myeloid leukémia és a ritka gyomorrák kezelésére szolgáló rendellenes fehérjéket célozza], például 40 perccel a beszélgetés után egyértelmű lenne jó modellek nagyon kevés daganatos megbetegedés miatt a rákos megbetegedések és különbségek miatt.
Ez a könyv nagyon különbözött a korábbi üzleti jelentésektől?
Wall Street riportere voltam, és a Fortune befektetési lefedettségét egy ideig. Korábban használtam [az ötletet, hogy] amikor valami nem működött, gyakran azért jöttek, mert valami mohó ember megtévesztette az embereket. De amikor rákról írtam, mindenki, aki részt vesz ebben a harcban, megpróbált jóra tenni. Ez rendkívüli volt. Itt volt ez a rendetlenség egy probléma, de mindenki benne volt középpontjában, hogy megpróbálja életeket menteni, és megpróbálja előrelépni a szörnyű betegség ellen. [Ez egy] rendszer, amely teljesen nem működik, ahol a kudarcok sok esetben nyilvánvalóak és az emberek megzavarják őket … de a rendszeren belüli emberek mindegyike megadná a megfelelő karját a rák gyógyítására vagy a betegek teherének csökkentésére. betegség?
Az orvosok elfogadták az általános tézisét, hogy valami nincs rendben a rákkutatási rendszerrel?
A beszélgetés első öt percében a legtöbb orvos és tudós egy kissé védő, nem védekező volt a munkájukért Kész. Aztán idő múlva, amikor kifejezetten a kérdésekkel beszélt velük, sokkal őszintebbek voltak a rendszer hiányosságairól.
Mit jelentett a betegek és a szeretteik a rákos megbetegedések állapotáról?
A beteg és családjaik a válság közepette reménykednek - reménykedniük kell, bízniuk kell. Ez a kihívás a betegek számára. Páciens voltam. Anyám meghalt a rákban, és apám most küzd vele. Caregiver voltam. Tudom, hogy a rákra adott kezdeti válasz: "Olyan emberekkel kell körülvénöd magam, akikben bízom, és hiszem, hogy ki lehet jutni ebből." És remélem mindenkinek, hogy a válasz igen, van kiút. nem gondolom, hogy a legtöbb ember, akikkel beszéltem, teljesen tisztában volt azzal, mi történt a színfalak mögött, és miért tartott ilyen sokáig. Bizonyos mértékig a médiában segítünk abban, hogy fenntartsuk azt az elképzelést, hogy többet haladunk. Hallod ezt a nagyszerű új fejlesztést, hihetetlenül kifinomultnak tűnik, és így jelented a legjobban. Van egy kezdeti izgatottság az ilyen új felfedezések közül … és számolni kell velük. De ha tömegesen veszi ezt a jelentést, azt az érzést sugározza, hogy "nagyon jól vagyunk!" Nagyon nehéz visszalépni és azt mondani: "Várj egy percet. Nézzük meg, mint valami mást, mint a szívbetegség vagy a stroke vagy más közegészségügyi probléma. "
Olyan mértékben, amennyire az emberek megtehetik a megelőző intézkedéseket - úgy gondolja, elég vagy?
a megelőzés az, hogy nagyon nehéz ezt megtenni. A nagyobb kérdés az, hogy a megelőzés helyett a megelőzésre kell összpontosítanunk. Ez egy finom különbség, de itt a tudománynak szüksége van. Előfordulhat, hogy például a mammográfián keresztül felismerjük a dolgokat, de mi történik, miután ez nagyon agresszív rendszer. A legtöbb anyag terheinek megteremtése végett sok esetben azért van, mert ezek a foltok nem lehetnek rákos megbetegedések vagy nem. A mi kihívásunk az, hogy kitaláljuk a technológiát, amely lehetővé teszi számunkra, hogy megkülönböztessük a korai elváltozásokat, amelyek növekedni fognak és előrehaladnak, agresszívek és azok, amelyek megoldják magukat. Megpróbáljuk megkülönböztetni ezt a különbséget a progresszorok és a nem progresszorok között, ahol figyelmet kell fordítanunk.
Hogyan befolyásolták a rákkal kapcsolatos személyes tapasztalataid a könyvet?
Soha nem gondoltam, hogy tapasztalataimnak semmi köze a amikor elkezdtem. Ezt Fortune-riporterként néztem, mintha minden kudarcot megtestesítő vállalat pénzügyi kimutatásait vizsgálnám. Azt mondanám, nézzük meg, hogy hány embert kap a betegség és a haldokló emberek száma, mit költünk a kutatásra, hogyan halad előre az emberek nyers számának és a betegségnek a többi betegséghez képest történő halálát illetően. Tehát a saját személyes tapasztalataim alig temették el.
Mint minden jó szerkesztő, a főnököm olyan volt, mint: "Meg kell említenünk magunkat." Miután a cikk megjelent, az emberek szeretnének tudni a páciens tapasztalatairól is . Minél többet elkezdtem elfogadni, hogy a történet és a kollektív élmény része lettem, annál inkább alakította ki a nézetemet.
Egy furcsa érzés volt, hogy nem akartam ingerlést találni. Az orvostudomány
megmentette az életemet. A rendszer, amelyre kritizáltam, nem mentette meg az életemet. Azért vagyok itt, mert …
Nagyon sokat beszélsz arról, hogy a fiatal tudósok korlátozottak abban, amit képesek kutatni, mert olyan nehéz adományokat kapni. A legtöbb fiatal tudós számára kétféle érzelem van belsőleg a háborúban és orvosok. Egyrészt a napi szabályozások csalódnak. Ezt a kiadást meg kell szereznem. Minden szabályomban játszom, és ez bosszantó. De van ez az izgatottság érzése az általuk végzett munka fölött, és az az érzés, hogy valahogy át tudnak törni és különbséget tenni. Az egész pont az, hogy segítsen az embereknek és bővíteni a tudás alapját. Mi lehetne ennél jobb? A legtöbb ember, akikkel beszéltem, akik nagyszerű felfedezéseket tettek, nagyon sikeresek és elismertek most, de akkor mindnyájan érezték a nyomást. Vannak, akik karrierjük során olyan védelmi kormányzati területeken vesznek részt, mint az NCI [Országos Rákkutató Intézet], ahol karrierjük van, ahol nem kell átmenniük a támogatási és közzétételi rendszeren. Még mindig jól kell csinálniuk és különbséget tenniük, de ez egy kicsit más azok számára, akiknek a kenyér és a vaj egy kutatási projekt támogatásban részesül. Látod azokat a csodálatosan ragyogó embereket, akik játszanak a rendszeren belül, és vannak olyan emberek, akik harcolnak és nagyszerű ötleteik vannak, mert sosem hallunk róla, mert egy kis intézményben vannak, vagy már korán csalódottak. Beszéltem valakivel egy olyan tanulmányról, amely azonosította azon potenciális kémiai vegyületek számát, amelyek rákellenes tulajdonságokkal rendelkezhetnek. A szám 10 volt a 18 th
hatalomig, de még a távolból sem vettük fel a felületet, mert annyi időt töltöttünk, hogy olyan dolgokat keressünk, amelyekről legtöbbször tudjuk, hogy nem fog működni. rendszerint korán ismerkednek meg a tesztelés során, ha valami működik vagy sem.
Mit gondolsz, mi lesz a rendszer működésének megváltoztatásához?
Remélem, bővíthetjük az állampolgári harcosok csoportját; olyan emberek, akik hajlandóak ilyen szklerotikus rendszert alkalmazni. Remélem, hogy olyan embereket kapunk, akik valójában nagyon sikeresek a rendszeren belül, hogy felismerjék hibáit és megpróbáljanak változtatni valamit. Vannak olyan emberek, akik aktívan teszik a kritikájukat. Az elmúlt 10 évben a vezetők egyre jobban elismerték, hogy a dolgoknak változniuk kell.
Erinn Connor az egészségügyi kérdésekben dolgozik Dr. Sanjay Gupta
