Tartalomjegyzék:
- Az orvosok és a kutatók az RA élet valódi élettartamán
- A RA tünetei a diagnózist megelőző éveihez képest
- Tünetek tartósan: duzzadt csukló, A fegyvereket nem tudta felemelni, könyörtelen lábfájdalom
- A munkába járás úgy érezte magát, mint" Valaki egy kalapácsot vett Az én lábam "
- Kezelés és felkészülés a család elkezdésére
- Akár többet szeretnék tudni arról, hogy a prednizon hogyan befolyásolhatja őt és a csecsemőjét, Courtnay csatlakozott egy terhességi tanulmányhoz Kaliforniában. A kutatók követték őt a terhesség alatt, és megfigyelték fia, John, az első évben, hogy potenciális mellékhatásokat keressen.
- Egy új anyuként, aki kétségbeesetten él normális életben, Courtnay meg akarta találni a harcot. "Annyira rossz volt, hogy megszülettem" - mondja Courtnay. - Ez elég nehéz ahhoz, hogy az egyszerű dolgok megnehezüljenek - egy kávéscsésze felszedése, tejcsomagolás megnyitása, samponpalack szorítása. A férjemnek el kellett viselnie a fürdőszobába. A szüleim gyakorlatilag velünk költöztek, hogy segítsenek a fiam gondozásában. Itt voltam, egy új anya, és a fiam hat hónapos volt, és még csak nem is tudtam felvenni. Emlékszem, amikor a fiam kettő volt, véletlenül eltalálta a csuklómat. Térdre mentem, fájdalmasan zokogva, és természetesen nem értette, hogy mi folyik itt, ezért is felháborodott "- emlékszik rá.
- "Nem tudtam sok szabadidős tevékenységet folytatni vele" - mondja. "Olyan nehéz volt. Küzdöttem a szülés utáni depresszióval. Nem tudom, hogy mindez ennek köszönhető-e. Visszaemlékszem arra, milyen nehéz volt a férjemnek, a szüleimnek. Mindenki elvesztette a türelmét. Amikor fájdalmai vannak … "Courtnay hangja lelép, ahogy emlékszik rá.
- Reménykedve a megkönnyebbülésért és frusztrálva a segítség nélkül, Courtnay drasztikus lépést tett. "Megszedtem az összes gyógyszert, és megpróbáltam a természetes úton járni" - mondja. "Mindezeket az őrült, természetes dolgokat csináltam, ami valóban bajba került, egészen addig a pontig, ahol ágyban feküdtem és nem tudtam járni. Ha Remicade-n vagy, ha beteg vagy, nem kaphatja meg az infúziót. Így három hónapig csak felhívtam a reumatológust, és elmondtam neki, hogy beteg vagyok, így nem kell a gyógyszert bevinnie. Nem akartam elmondani neki az igazat. "
- Courtnay hajlandó kipróbálni mindent, szó szerint, hogy megkönnyebbüljön az RA-ból. A kezelés nem volt túl homályos vagy valószínűtlen. "Elkezdtem próbálni egészséges ételt" - mondja. "Nem a cukormentes diétát, a nyers étrendet, a véredényes étkezési étrendet tettem. Elmentem egy klinikára Carrolltonban, Grúziában, ásványi IV-t adtak nekem. Elkezdtem kelátterápiát csinálni, amely a nehézfémek vérét tisztítja. "
- Courtnay végül elfogyott az opciók közül. "Vannak emberek, akik azt mondják, hogy ez az egész a bélben kezdődik -, hogy ha meggyógyítja a bélét, meg tudja gyógyítani az immunrendszert" - mondja. "Ezért kezdtem el egy protokollt. Ez még nem tartalmazza a csontkovácsokat, az akupunktúrát, a masszázst. Több ezer dollárt töltöttem, mert semmi más nem működött.
- Courtnay egyedülálló tapasztalata az RA-val kapcsolatban része annak, ami a kutatók és orvosok számára egy ilyen értékes páciens-szakértővé tette a páciensek reprezentatív programján keresztül. első kézből szólhat a reménytelenséghez egy olyan személy, akinek az RA tapasztalatai vannak, amikor a fájdalom túlságosan súlyos lesz, és a bűntudat, amit mások tudnak érezni a betegségedről.
- "Emberek mindig úgy érzed magad, mint valami, amit csinálsz - mondja Courtnay. Amikor találkozol ezekkel a holisztikus orvosokkal és naturopátiákkal, úgy érzi, mintha valami, amit csináltál vagy sem, és meg tudod változtatni. mint gr eszik, mondd el, mit tegyek, és megteszem. És még mindig nem lennék jobb. A reumatológus azt mondta, kérlek, ne vásárolj bele, ha valami, amit csinálsz, akkor meg tudnánk gyógyítani. "
- " Még a családom is, akik olyan támogató jellegűek voltak, néha úgy érzik, hogy eltúlozhatok, amikor azt mondom, hogy szükségem van egy napra - magyarázza. "Tehát, hogy az ACR konferencián legyenek és hallhassanak egy tanulmányról, amely szerint az RA-nak szenvedőknek több alvásra van szükségük, nagyon helytálló volt. És azt is megerősíti, hogy meghallgatja a hasonló tapasztalatokkal rendelkező emberek történeteit. "
- Courtnay jelenleg egy kísérleti projekten dolgozik az Arthritis Alapítvány és több egyetem hozzon létre egy beteg műszerfalát, amely lehetővé tenné, hogy az ízületi gyulladással rendelkező személy adatokat gyűjtsön a regiszterekről az ország egész területén, hogy minél több információt szolgáltasson a betegség leküzdésére irányuló terv kidolgozásához.
Amikor Stacy Courtnay először tudta, hogy rheumatoid arthritis (RA) van, nem tudta elképzelni magát, hogy más betegekkel beszél. "Amikor először felfedeztem, hogy van" - mondja -, anyukám önként jelentkezett, hogy végezzen munkát az Arthritis Alapítványnál, de nem akartam részt venni. Azt mondtam magamban, hogy nem akarok más emberekkel szemben olyan szomorúak, mint én. "
Most, az Arthritis Alapítvány és az American College of Reumatology (ACR) által létrehozott új kísérleti program részeként, Courtnay sokkal több, mint beszélni más RA-val. Páciensvédőjeként orvosokhoz és kutatókhoz fordul, és segít nekik jobb elképzelést kifejteni arról, hogy milyen érzés élni a betegséggel.
Az orvosok és a kutatók az RA élet valódi élettartamán
"Nemrégiben részt vett az Arthritis Alapítványnál megrendezett ACR konferencián "- mondja Courtnay, amelyben leírja szerepét az ACR Arthritis Alapítvány betegképviseleti programjában. "Ez az első év, amikor valaha is a betegek voltak a konferencia részei," mondja, és rámutat, hogy régóta szükség van a betegek bevitelére.
"Sue Schrandt az Arthritis Alapítványtól elmesélt egy történetet egy előző évről amikor a kutatók egy auto-injektort mutattak be. Ha olyan gyógyszert szed, mint a Humira [adalimumab], akkor csípje meg a gyomorzsírját, tegye rá az auto-befecskendezőt, és az auto-injektor nagyon gyorsan hajtja a tűt. Az auto-injektor olyan emberek számára csodálatos volt, mint én, mert nehéz volt kihúzni a szérumot, és tedd a tűmet a gyomromba, és nyomja be a fecskendőt.
"Amit a kutatók nem gondoltak, annyira duzzadtak és annyira fájdalmasak voltak, hogy használják, és a kutatók azt mondták: "Még csak nem is gondolkodtunk róla". Természetesen nem, két kezük van, ezért szükséges, hogy elkezdjenek bevonni a betegeket a folyamatba. "
A RA tünetei a diagnózist megelőző éveihez képest
Most 39, Courtnay elkezdte érezni a rheumatoid artritisz 23 éves korában. "Amikor főiskolát végeztem, egy szoftvercégnél elindítottam egy munkát, és rengeteg kereskedelmi kiállításon dolgoztam, sokat lógtam a lábamon, és a lábam elkezdett fájni. túl magasak voltak, egy napon úgy döntöttem, nem érdekel az aranyos cipők viselése, megszerzem a kényelmes cipőmet, lakásokat viselek, és a lábam még mindig nem volt jobb. és nem kaptam semmilyen diagnózist.
"Hat hónappal később - emlékeztette -, tengerentúlra repültem, amikor Atlanta-be jöttem, nem tudtam felemelni a karomat. 12 órán át repülni, mindig megpróbálod igazolni a dolgokat, mondd meg magadnak, hogy ez vagy ez volt. "
Tünetek tartósan: duzzadt csukló, A fegyvereket nem tudta felemelni, könyörtelen lábfájdalom
Courtnay hamar rájött, hogy valami más történik, amikor mindkét csuklója hihetetlenül duzzadt és mozdulatlanul vált. A duzzanat szimmetriája miatt az orvosok reumatológusnak hívták. "Az RA nagyon szimmetrikus" - mondja. - Ha a bal csukló fáj, a jobb csukló is fáj. Így magyarázta a lábam fájdalmát, és arra késztette a vállam fájdalmára. A hivatalos RA-diagnózist kaptam, amikor 25- két évvel azután kezdtem el érezni a fájdalmat. "
KAPCSOLÓDÓ: A reumatoid artritisz téves diagnózisa gyakori
A munkába járás úgy érezte magát, mint" Valaki egy kalapácsot vett Az én lábam "
A Courtnay számára csak megpróbáltatásra volt szükség. "Minden reggel emlékszem arra, hogy felöltözve dolgozom, és a lábam csak megöl" - mondja. "A felvonóhoz mentem, hogy az íróasztalomhoz jussak, és alig várom, hogy vegyem le a cipőmet. Mindig azt mondhatom, mintha valaki lőnne egy kalapáccsal. Csak úgy érezték, hogy tönkretették és megsértették. "
Kezelés és felkészülés a család elkezdésére
Nemrégiben feleségül vette magát, Courtnay elkezdett kételkedni, vajon milyen hatást gyakorol a gyógymódra, amelyre szüksége lenne. "Abban az időben a biológia meglehetősen új volt és nem túl népszerű" - mondja. - A prednizonra tettek engem, hogy megduzzadjon a duzzanat. Aztán elintézett néhány első vonalbeli gyógyszert. Alapvetően prednizonon éltek négy éven át. Maszkoltam a tüneteimet. Nem igazán nőttem fel; jól működött. "
KAPCSOLÓDÓ: Családtervezés, ha reumatoid artritisz van
" Van egy elmélet, hogy ha teherbe esik, az RA megmagyarázza a remissziót. "Elveszett a prednizon, és terhes lett. Az egész idő alatt megpróbáltam elhagyni a prednizonot, de nem tudtam járni. Annyira az elmélet! Az orvos azt mondta: "A testetek nem kapták meg a jegyzetet, amelyiknek reménykednie kellett volna" - mondja nevetve.
A reumatoid arthritis terv: Remisszi, Sidestep Relapse Terhesség, szülőképesség és több fájdalmas tünetek
Akár többet szeretnék tudni arról, hogy a prednizon hogyan befolyásolhatja őt és a csecsemőjét, Courtnay csatlakozott egy terhességi tanulmányhoz Kaliforniában. A kutatók követték őt a terhesség alatt, és megfigyelték fia, John, az első évben, hogy potenciális mellékhatásokat keressen.
"Nem volt mellékhatása, és én sem" - mondja Courtnay. "De miután Johnt 2007-ben szállítottam, a dolgok nagyon rosszul lettek. Ekkor kezdtem el az utazást a biológussal. Az Enbrel-tel (etanercept) kezdtem. Ez nem működött. Humira sem dolgozott velem. Átkerültem a Remicade-hez (infliximab). Ezen a ponton egy kicsit több mint öt éve volt a betegség. És én tényleg a nyolc labda mögött voltam, mert nem kezdtem kezelni. Csak álmodtam a fájdalomról, mert szerettem volna gyerekeket. "
Az újszülött csecsemő élet és az új tünetek
Egy új anyuként, aki kétségbeesetten él normális életben, Courtnay meg akarta találni a harcot. "Annyira rossz volt, hogy megszülettem" - mondja Courtnay. - Ez elég nehéz ahhoz, hogy az egyszerű dolgok megnehezüljenek - egy kávéscsésze felszedése, tejcsomagolás megnyitása, samponpalack szorítása. A férjemnek el kellett viselnie a fürdőszobába. A szüleim gyakorlatilag velünk költöztek, hogy segítsenek a fiam gondozásában. Itt voltam, egy új anya, és a fiam hat hónapos volt, és még csak nem is tudtam felvenni. Emlékszem, amikor a fiam kettő volt, véletlenül eltalálta a csuklómat. Térdre mentem, fájdalmasan zokogva, és természetesen nem értette, hogy mi folyik itt, ezért is felháborodott "- emlékszik rá.
A babák ápolásának küzdelmei az RA tünetei mellett
"Nem tudtam sok szabadidős tevékenységet folytatni vele" - mondja. "Olyan nehéz volt. Küzdöttem a szülés utáni depresszióval. Nem tudom, hogy mindez ennek köszönhető-e. Visszaemlékszem arra, milyen nehéz volt a férjemnek, a szüleimnek. Mindenki elvesztette a türelmét. Amikor fájdalmai vannak … "Courtnay hangja lelép, ahogy emlékszik rá.
A drámai döntés, hogy elkerüljék a hagyományos RA-kezelést
Reménykedve a megkönnyebbülésért és frusztrálva a segítség nélkül, Courtnay drasztikus lépést tett. "Megszedtem az összes gyógyszert, és megpróbáltam a természetes úton járni" - mondja. "Mindezeket az őrült, természetes dolgokat csináltam, ami valóban bajba került, egészen addig a pontig, ahol ágyban feküdtem és nem tudtam járni. Ha Remicade-n vagy, ha beteg vagy, nem kaphatja meg az infúziót. Így három hónapig csak felhívtam a reumatológust, és elmondtam neki, hogy beteg vagyok, így nem kell a gyógyszert bevinnie. Nem akartam elmondani neki az igazat. "
KAPCSOLÓDÓ: 7 Gyakori reumatoid artritisz gyógyszeres hibák
Mindent és mindenet kipróbálva: Chelation Therapy, Extreme Diets, Detox Concoctions
Courtnay hajlandó kipróbálni mindent, szó szerint, hogy megkönnyebbüljön az RA-ból. A kezelés nem volt túl homályos vagy valószínűtlen. "Elkezdtem próbálni egészséges ételt" - mondja. "Nem a cukormentes diétát, a nyers étrendet, a véredényes étkezési étrendet tettem. Elmentem egy klinikára Carrolltonban, Grúziában, ásványi IV-t adtak nekem. Elkezdtem kelátterápiát csinálni, amely a nehézfémek vérét tisztítja. "
" Ezek a dolgok nem túl őrültek "- mondja -, de peroxid gyógymódot csináltam, ahol élelmezési minőségű peroxidot . Nem kellett volna megérintenie, mert égne a kezed! Kesztyűt kellett viselnie. De te iszod! Van egy egész könyv arról, hogyan gyógyíthatja meg az immunrendszert - magyarázza. "Megpróbáltam még valamit úgynevezett olajhúzással, ahol egy bizonyos szezámolajat vásárolok, és naponta 10-ször felforgatod a szádban. Fel kellett állítania a toxinokat, és meg kellett gyógyítania. Bármit és mindent, amit olvastam, megpróbálnám, mert az én biológusom nem működött. Több ezer dollárt töltöttem arra, amit boszorkányitaliknak neveztem. "
KAPCSOLÓDÓ:
Vigyázz ezekre a reumatoid artritiszre Alternatív terápiák Nem mentes, és nincs más alternatív kezelési lehetőség
Courtnay végül elfogyott az opciók közül. "Vannak emberek, akik azt mondják, hogy ez az egész a bélben kezdődik -, hogy ha meggyógyítja a bélét, meg tudja gyógyítani az immunrendszert" - mondja. "Ezért kezdtem el egy protokollt. Ez még nem tartalmazza a csontkovácsokat, az akupunktúrát, a masszázst. Több ezer dollárt töltöttem, mert semmi más nem működött.
"Soha nem fogom elfelejteni azt a szombatot, hogy a reumatológusomat könnyekbe bocsátottam, és elmondtam neki, hogy mit tettem, még ma is nehézséget okoz nekem ma. azt olvassa, hogy valaki meggyógyult a peroxid-étrendből, azt mondja magának: "Wow, mindent megpróbáltam, miért nem?" Én azért vásároltam, mert annyira fájdalmas voltam, hajlandó vagyok kipróbálni. "Courtnay reumatológusa visszavitte a prednizonra, majd megparancsolta az Actemra (tocilizumab) kezelést, amelyet sikerrel, öt
Egy esély arra, hogy kihasználja a nem megfelelő kezelésekkel való segítségét
Courtnay egyedülálló tapasztalata az RA-val kapcsolatban része annak, ami a kutatók és orvosok számára egy ilyen értékes páciens-szakértővé tette a páciensek reprezentatív programján keresztül. első kézből szólhat a reménytelenséghez egy olyan személy, akinek az RA tapasztalatai vannak, amikor a fájdalom túlságosan súlyos lesz, és a bűntudat, amit mások tudnak érezni a betegségedről.
Az érzelmi valóság: Súlyos fájdalom, bűncselekmények
"Emberek mindig úgy érzed magad, mint valami, amit csinálsz - mondja Courtnay. Amikor találkozol ezekkel a holisztikus orvosokkal és naturopátiákkal, úgy érzi, mintha valami, amit csináltál vagy sem, és meg tudod változtatni. mint gr eszik, mondd el, mit tegyek, és megteszem. És még mindig nem lennék jobb. A reumatológus azt mondta, kérlek, ne vásárolj bele, ha valami, amit csinálsz, akkor meg tudnánk gyógyítani. "
Érvényesítése a vizsgálati eredményektől és másoktól, akik RA-val élnek
" Még a családom is, akik olyan támogató jellegűek voltak, néha úgy érzik, hogy eltúlozhatok, amikor azt mondom, hogy szükségem van egy napra - magyarázza. "Tehát, hogy az ACR konferencián legyenek és hallhassanak egy tanulmányról, amely szerint az RA-nak szenvedőknek több alvásra van szükségük, nagyon helytálló volt. És azt is megerősíti, hogy meghallgatja a hasonló tapasztalatokkal rendelkező emberek történeteit. "
Munka a rheumatoid arthritisben élők iránt …
Courtnay jelenleg egy kísérleti projekten dolgozik az Arthritis Alapítvány és több egyetem hozzon létre egy beteg műszerfalát, amely lehetővé tenné, hogy az ízületi gyulladással rendelkező személy adatokat gyűjtsön a regiszterekről az ország egész területén, hogy minél több információt szolgáltasson a betegség leküzdésére irányuló terv kidolgozásához.
RELATED: Rheumatoid Arthritis Clinical Trials: Mit kell tudni
"Páciensként tudni akarom, milyen mellékhatások a gyógyszerek. Milyen adatokkal rendelkezünk azokra a személyekről, akik hosszú időn át vesznek biológiai anyagot? Csak annyira több, mint a betegek, akiket tudnunk kell. Olyan sok emberrel találkoztam, akik az Arthritis Alapítványnál dolgoztak, és maguk is RA-t. Csodálatos, hogy látni fogják ezeket az embereket, akik életre keltették a küldetést. "
