Dr. Gupta
Karrier Útmutató a 2-es típusú cukorbetegséghez
Paging Dr. Gupta: Szükségem van egy általános orvosra?
Videó: Őssejtek meggyógyították a sérült szíveket
Jane Northrop emlékezik a nő meggyilkolásának sokkjára, amely Nicole-nek volt veleszületett szívbetegsége. "Úgy éreztem, mintha belerúgtam volna a bélba" - mondta. "Nem tudtam lélegezni." Négy évvel később Nicole állapota és az ő elsődleges ápolói felelőssége még mindig túlterhelt. De Northrop is felfedezett pozitív változásokat önmagában és hogyan foglalkozik lánya állapotával.
"Nagyon szókimondóvá lettem" - mondta Northrop. "Egész életemben tudtam, hogy valami nem volt helyes, és úgy érzem, nem voltam elég agresszív az orvosai számára, hogy valóban válaszokat kaphassanak. Csak azt hittem, mit mondanak nekem, ami az volt, hogy egészséges volt. De most, ha van valami, ami szerintem nem helyes, megkérdőjelezem. "Nicole, 19 éves, két szívószeleivel született jobb és bal kamrája között, kamrai szeptikus hibának neveztek; de a hibát 15 éves koráig nem diagnosztizálták. Ennek eredményeképpen kialakult a pulmonalis artériás hipertónia és az Eisenmenger-szindróma, amely a szívből a tüdőbe áramlik.
Ma Nicole súlyosan korlátozza az állapotát. Az online művészeti órákat veszi fel, és reménykedik, hogy gyerekkönyvekké válik, de túl gyenge ahhoz, hogy otthon dolgozhasson, és oxigénen kell lennie éjjel-nappal.
"Két évbe telt, hogy igazán tudtam, hogy ez nem volt egy rémálom, hogy ez az igazi élet volt - mondta Northrop, 52 éves, aki küldetést tett arra, hogy folyamatosan tájékoztassa és támogassa Nicole-t és másoknak, mint ő.
"Most fel fogok mondani minden esélyt, a diagnózisáról, a rossz diagnózisáról, arról a betegségről, amelyet senki sem hallott - mondta. 2011-ben elkezdett egy blogot "az embereket nevelni a Nicole-betegségről és arról, hogy mit csinál minden nap".
Egy gondozó dilemma
Az életválság vagy traumatikus esemény elképzelhetetlen feszültséget és szomorúságot okozhat, de az is vezethet a traumát követő növekedéshez. Egy nemrégiben készült tanulmány szerint a kutatók 270 szülőt vizsgálták meg, akik gondozottak a súlyosan beteg gyermekek számára. A résztvevők személyes, szakmai és pénzügyi nehézségeikről számoltak be gyermekeik betegségeivel kapcsolatban, de a legtöbben azt is említették, hogy vannak pozitív eredmények.
A szülők válaszait a Post-Traumatic Growth Inventory (PTGI) segítségével értékeltük, egy kérdőívet, a negatív események pozitív hatását. A PTGI olyan tényezőket mér, mint a személyes növekedés és erő, az élet méltósága, másokhoz kötődve, és a lelki változás.
Susan Cadell vezető kutató, a Ontario Munkahelyi Egyetem Renison Egyetem, mondta az eredmények jelentősek ", mert a gondozás folyamatban van. Ez nem egy esemény a múltban. Tehát azt mutatja, hogy még akkor is, ha az emberek a stresszes élményben vannak, még mindig pozitívnak érzik magukat. "
Denise M. Brown, aki számos könyv a gondozásról és a caregiving.com alapítójáról írta, nem lepődik meg. "Senki nem mondja meg, hogyan kell gondoskodni. Csak ki kell kitalálnod - mondta. "Ahogyan tenned, rugalmasabbá válsz, magabiztosságod nő, és jobban jársz a problémák megoldásában. Gyakran gondolom magamban: "Ha segítségre van szükségem valamit, én egy családi ápolónőt fogok kérni." "
Brown találkozott Northrop-lal, aki blogokat írt a caregiving.com-ra, röviddel Nicole diagnózisa után. Abban az időben Northrop, aki Orlandóban lakik, nem tudott lépést tartani a lánya egészségügyi ellátásával kapcsolatos összes papírmunkával.
"Mindenütt volt ott" - mondta Brown. "A gondolat megszervezése túl sok volt ahhoz, hogy kezelje. Három évvel később Northrop bemutatott egy, a caregiving.com szekciót az orvosi papírmunka szervezéséről.
"Caregiverként kénytelenek szembeszállni a legrosszabb félelmeivel, és mivel így teszel, akkor olyan erősebb emberré válsz, aki képes kezelni azokat a dolgokat, amelyeket soha nem gondoltál" - mondta Brown. "Ez történt Jane-szel."
A poszttraumatikus növekedés nem azt jelenti, hogy a gondozó nem érez fájdalmat és szenvedést. Itt van hat gyakorlati módszer arra, hogy segítsen valami pozitívnak találni, ha kihívásokkal teli, stresszes helyzetbe kerül:
Napló tartása.
A tapasztalatainak leírása arról számol be, hogy mennyit jöttél és mennyit sikerült. - A folyóirat lehet az átalakulásod rekordja - mondta Brown. "Még akkor is, ha senki sem segít, még akkor is, ha a nap 20 órát tart, te csináltad. Átmentél. És egy napló segít abban, hogy emlékezzen rá. "
Képes jó idők. Néha annyira a gondozás negatív aspektusaira koncentrálunk, hogy a boldog pillanatokat eltekintünk - mondta Kim Miller, a SeniorBridge klinikai tanácsadója, a Fort Lauderdale-ben, a Miller Fla. gondozó és otthoni gondozó szervezete volt a nagynénje, aki hat évvel ezelőtt a hasnyálmirigyrák miatt halt meg. Azt javasolja, hogy fotózzon különleges pillanatokról, például ünnepnapokról és születésnapokról. "A jó pillanatok vizuális megjelenése segíthet a rossz pillanatokban - amikor mindannyian ki vannak téve - kicsit elhalványulnak - mondta Miller.
Van egy személyes tér. Brown azt javasolja, hogy hozzon létre egy kis helyet az otthonában, és töltsd fel azokat a dolgokat, amelyek fontosak az Ön számára. "Lehet róla képek szeretteiről, könyvekről, filmekről, műalkotásokról. Bármi legyen is, segít elkerülni, hogy elveszítsük az ápolási folyamatot, ha valamit megtartunk magunknak. "
Ne menj egyedül. " Mire a legtöbb ember segítséget kér teljesen túlzottan stresszes "- mondta Miller. Ha elkezdi érezni a gondviselő kiégését, forduljon családtagjaihoz vagy másokhoz, akik segíthetnek. "Legalább tanácsot adok egy gondozó menedzsernek, még akkor is, ha nem vagy hajlandó felvenni a gondozót, mert segíthetnek neked tervet kidolgozni" - mondta Miller.
Pace yourself. ki néhány "én idő", és szünetet. - Lassan induljon - mondta Brown. "Ha minden, amit tehetsz, 10 perces szünetet kezdetben, tedd meg. Ezután a következő alkalommal 20 perces szünetet tartson, majd egy órát, és fokozatosan növelje azt, amit jól érzi magát. "
Keresse ki a támogatást. Northrop egy helyi támogató csoport társelnöke a gondozóknak, amely stabilitást biztosít neki. "Néha az életem annyira ki van téve az irányításnak" - mondta -, és ez az egyetlen dolog, amit tehetek, hogy folytathassam a tanulást és tanítsam másoknak ezt a betegséget. "Mint Brown rámutat," a gondozás lehet ilyen magányos, elszigetelt folyamat. A támogató csoporthoz való csatlakozás vagy vezetés a közösség érzését biztosíthatja, és segíthet azon képességek felépítésében, amelyekkel már megszerezte a gondozási élményt. "
