Az Egyesült Államokban becslések szerint 350 000-500 000 embernek van szklerózis multiplexje (MS), amely komplex betegség. A tünetek másképp érintik az embereket, és jöhetnek és mennek is. "Ez a kiszámíthatatlanság növeli a stresszt mind a szklerózis multiplexben, mind a családjában és gondozóin, ezért fontos, hogy támogatást kapjanak másoktól, akik megértik" - mondja Kasey Minnis, a Multiple Sclerosis Alapítvány (MSF) operációs és kommunikációs igazgatója. , az Egyesült Államokban független MS támogató csoportokból álló szervezet.
A sclerosis multiplex összetettsége és kiszámíthatatlansága szintén megnehezíti a lakosság számára a betegség megértését. És anélkül, hogy megértenék, Minnis azt mondja, hogy nehezen biztosítható pénz a szklerózis multiplex kutatásához, hogy kúrát találjon, és támogató szolgáltatásokat nyújtson. "Azáltal, hogy beszédet mondanak, és részt vesznek az érdekképviseleti erőfeszítésekben, azok, akiknek az életét a szklerózis multiplex befolyásolja, hozzájárulhatnak az állami támogatás növeléséhez."
Az országos közösséghez való csatlakozás
részt vesz a nemzeti oktatási és tudatosítási hónap tevékenységeiben. Március folyamán az MSF ingyenes oktatási programokat és tudatosító készleteket kínál a nyilvánosság figyelmének felkeltésére. Az MSF havi támogató e-hírlevelet is kínál, a Movers & Shakers nevű, amely erőforrásokkal van ellátva, amelyek segítik az embereket az érdekképviseleti képességek fejlesztésében és fontos szklerózis multiplexben.
hogy megismerjék mindegyik MS-szervezetet és azt, amit kínálnak "- mondja Minnis. Látogasson el a MS Koalíció weboldalára a szklerózis multiplex támogatást nyújtó szervezetek teljes listájáért.
"A koalíción keresztül valamennyi szervezet közösen törekszik közös célok elérésére és kétszeres erőfeszítések megszüntetésére" - magyarázza Minnis. "Bár egyes szervezetek a kutatásra koncentrálhatnak, a másik a szembeszállóképességre koncentrálhat, vagy - mint az MSF esetében - közvetlen segítségnyújtás a szklerózis multiplexben szenvedőknek: ez olyan egyének számára előnyös, akiknek az életét az MS érinti, hogy tisztában legyen vele és tartsa mindegyik szervezet munkájáért. "
On Board
Nan Luke, 55 éves, a Laguna Beach, Kalifornia, akit 30 évesen diagnosztizáltak a MS-vel," a szekrényben " több éve. "A helyi jogi közösség gyakorló pártfogó ügyvédeként végül úgy döntöttem, ideje elérni - mondja Luke -, nem akartam a szklerózis multiplex igazságtalansága miatt dorgálódni - készen álltam arra, hogy megragadjon vele együtt, és döntsem el, hogyan segíthetnék. "
Luke kellemesen meglepődött, amikor részt vett egy helyi MS Társadalom támogatói csoportjában. Úgy gondolta, lehet egy szabad formátumú formátum az emberek panaszkodásával. Ehelyett "mindenféle problémát felvetett, az MS-től kezdve az orvosok és a kezelés megválasztása, a házasság és az intimitás kérdéseivel foglalkozik, valamint a munkakörülmények kezelésével" - mondja. "Nagyon jól szervezett volt, és mindenkinek volt benne valami." Luke szerette volna bekapcsolódni a szervezethez, és úgy döntött, hogy munkatapasztalatát a munkahelyi, lakhatási és munkahelyi fogyatékossággal kapcsolatos jogi munkaértekezletek bemutatásával döntött.
Felkérést kaptunk arra, hogy csatlakozzon egy nemzeti MS Társaság regionális tanácsa tanácsaihoz, és önként jelentkezhessen a fejezet kormányzati kapcsolatok bizottságának (GRC) szolgálatában. "Ez egy nagyszerű lehetőség arra, hogy megtanulják, megkönnyítsék és segítsék a GRC-tagokat, hogy megtanulják a Nemzeti MS Társaság küldetését, hogy részesei legyenek az MS Kaliforniai Akció Hálózatnak (amely az MS érdekképviseletére összpontosít), és felfedezni, hogy az érdekképviselet és az aktivizmus nem sikoltozik vagy harcolni, hanem kapcsolatot építeni a politikai döntéshozókkal és oktatni őket a sclerosis multiplexről és azokról, akik küzdenek vele "- mondja Luke.Luke a Kaliforniai Egyetem páciensvédőjeként is szolgál Irvine őssejt-laborjában. "A laborigazgatók kedvesen meghívják az MS-t, hogy látogassák el a kutatólaboratóriumot, a GRC találkozókat, és bőkezűen osztoznak a sclerosis multiplex és a gyógyulás reményében" - mondja.
Páciens advocate-ként Luke azt mondja, bátorítson másokat a szklerózis multiplexben, és oktassa a döntéshozókat arról, hogy az emberek hogyan befolyásolják az emberek életét és megoszthatják aggályaikat. Azt is ösztönzi az MS kutatóit, hogy folytassák munkájukat.
"Hihetetlenül energizáló és reménykedő, hogy egy orvosi vagy tudományos fokozat nélkül egy szklerózis multiplex gyógyulása felé halad" - mondja Luke. vegyen részt az MS közösségben, a Minnis az alábbi lépéseket javasolja:
Ismerje meg a különféle szklerózis multiplex szervezeteket, és nézze meg, milyen erőforrások és csatornák jelentkeznek az Ön számára. Látogasson el a MS Koalíció weboldalára ezeknek a szervezeteknek a listájához.
Kapcsolatfelvétel más MS-tagokkal. Az MSF Facebook csoportja jó kiindulópont. Ismerje meg, hogyan érintettek és hogyan támogathatják erőfeszítéseiket.
Döntse el, hol lehet a legjobban használni a készségeket. Jól hallgatsz? Lehet, hogy támogató csoportot indíthat az Ön területén. Nagyszerű szervező vagy? Talán szeretne egy adománygyűjtőt rendezni. Csodálatos író vagy? Lehet kezdeni egy levélírás-kampányt a képviselőinek a jogszabályok támogatására, amely a szklerózis multiplexet érinti. Lépjen kapcsolatba bármely szklerózis multiplex szervezetével, hogy megtudja, hogyan lehet elindulni. Sidney Wittenberg, az önkéntes vezetői fejlesztés alelnöke a Nemzeti MS Társaságnál javasolja az online önkéntes meccs használatát, hogy megtudja a helyi fejezet igényeit, és mi felel meg az Ön érdeklődési körének és készségeinek.
legyen MSF nagykövet. A választott egyének részt vesznek a speciális vezetésképzésben, hogy erőforrásaik legyenek a helyi közösségbeli közösség számára. E-mail [email protected] vagy hívja a 888-MSFocus alkalmazást.
- "Talán a legfontosabb, amit a szklerózis multiplexben szenvedő emberek tehetnek, egyszerűen csak beszélni kell az állapotukról" - hangsúlyozza Minnis. "Mondd meg másoknak, hogy mi a szklerózis multiplex, ezért gondoskodni fognak az ügyről is."
