2001-ben, amikor Michele Calamari férje 41 éves korában diagnosztizált májrákot, úgy találta, hogy nagyon fontosnak kell lennie a gondozásában.
"A férfiak szörnyű betegek, "Mondja Calamari, az Amerikai Máj Alapítvány San Diego-i ügyvezető igazgatója. - A férfiak nem kérdeznek. Nem kérdezik meg a megfelelő kérdéseket, amikor az egészségükre. Elveszik az információkat, és a fejükbe rakják. Ezért olyan fontos, hogy a férjemmel orvosok kinevezéseihez és vizsgáihoz menjek. "
Májrák: a diagnózis hatása
A férfiak kétszer olyan valószínűek, mint az elsődleges májrák kialakulása, mint a nők. Az Egyesült Államokban az elsődleges májrák kialakulásának többsége 60 éves vagy annál idősebb - ez azt jelenti, hogy a májrákos betegek számos partnere idősebb nő.
Mivel az elsődleges májrákos betegek prognózisa néha nem jó, a partnerek esetleg problémákkal is foglalkozhatnak a rákkal. "Ha egy személy májrákot diagnosztizál, az egész családot érinti" - mondja Gwen Yeslow, az orvos gyakorlati koordinátora Dr. Rudolph Willisnek, az orvosi onkológia igazgatójának a Philadelphiában a Cancer Treatment Centers of America-ban.
Calamari egyetért.
"Amikor a házastársa májrákot okoz, az életed is válik" - mondja. "Ez csak az, amire gondolsz, és ez minden, amit tudsz. Tapasztalatom szerint ez csak elfogyaszt. "
Májrák: nyugodt maradjon, légy figyelmes
A partnerének rákbetegségének sikeres kezelésére kulcsfontosságú tényező, Calamari azt mondja, hogy tisztelettel kell rendelkeznie az orvosai és az ápolókkal. "Elmentem minden orvos kinevezéséhez a férjemmel, és előzetesen mély lélegzetet vettem. Természetesen féltem, mert tudod, hogy rosszabb híreket fogsz kapni, és gondolkodtam: "Hogyan fogom kezelni ezt?"
"De ha meghallgatja az orvosok véleményét, kérdéseket előre elkészítettek, felnyitják magukat, és nem félnek pontosan elmondani, mi történik, mert intelligens emberként néznek rád. Ha túlságosan érzelmesek vagytok, ha sírsz és sírsz, akkor nem fogod felvenni a figyelmet, amire igazán szükséged van, mert túl vannak. Sírtál utána. De nem kell látni, hogy sírsz. "
Májrák: érzelmek megváltoztatása
Ne lepődj meg, ha különböző érzelmeket érez - sokk, hitetlenség, félelem, harag - amely ma tartalmazhat máj transzplantációt. Calamari azt mondja, bár a férje remisszióban van, az elmúlt nyolc év egy hullámvasút volt.
Míg néha túlélte helyzetét, ne feledje, hogy ez természetes, mondja Kimberly A. Stump-Sutliff, RN , Az MSN, az onkológiai nővér és az orvosi szerkesztő az American Cancer Society-hez. Ne szúrj magadnak érzelmekért; csak rosszabb lesz a helyzet. Inkább kérjen segítséget, és keresse meg a segítségét, amellyel szemben érzelmekkel és egyéb gondokkal kell szembenéznie, mondja Stump-Sutliff.
Sajnos, Stump-Sutliff hozzáteszi, hogy a férfiak nem hajlandók részt venni a támogató csoportokban. "Ez a valóság," - mondja -, de ez nem jelenti azt, hogy nem szabad.
"Nem biztos, hogy a májrákra specifikus támogató csoportok vannak a területen, de támogató csoportok vannak a rákosok számára, akik segíthet neked - mondja. Néhány ember kényelmet keres a családtagok és barátaikkal való beszélgetéshez, akikbe megbízhatnak. Más emberek szívesen beszélnek a körükön vagy családjukon kívüliekkel. Semmi módon sem jobb - válassza ki azt, amelyik az Ön számára működik, és keresse meg a szükséges támogató hálózatot.
Ezt Calamari csinálta: miután gondolkozott, hogy egyedül megy, azt találta, hogy nem tud. Végül saját csoportja volt a májátültetett betegek számára.
Egyéb tényezők jönnek létre, amikor májrákot szenvednek.
- Élelmiszer-előkészítés A partner májrák kezelése miatt túlságosan fáradt vagy kényelmetlen lehet. A fáradtság a májrák gyakori tünete. Fontos azonban, hogy eszik, hogy megtartsa súlyát, és erősödjön. A legtöbb májrákos beteg esetében a szénhidrátoknak a napi kalóriák legnagyobb részét kell biztosítaniuk.
A partner is szívesebben fogadhatja az édeskés ételeket, mint a pirítóst és az almaszórt, amelyek könnyen emészthetők, mert elveszítheti ízét vagy illatát lehet nyelési nehézség. Tudja meg, mit szeret, és biztos lehet benne, hogy kéznél van, amikor úgy érzi, hogy eszik, javasolja Andrea Frank, a Sodexho dietetikus a Chicagói Mount Sinai kórházban.
A májrák által érintett májszövet mennyiségétől függően , partnere lehet, hogy korlátozott fehérje-diéta, vagy korlátozott lehet az általa fogyasztott folyadékok mennyiségéről. Győződjön meg róla, hogy ezt megbeszéljük a partner orvosával
- Családi dinamika A család dinamikája jelentősen megváltozhat, ha a partner ilyen súlyos betegségben szenved, mondja Stump-Sutliff. "Lehet, hogy gondoskodnia kell az autóról, vagy fizetnie kell havi számláit és meg kell hoznia a családi döntéseket. Lehet, hogy olyan dolgokat szembesülsz, amiket soha nem kellett volna előtted csinálnod. "
- A kapcsolatod. A betegségben szenvedő pároknak fontolóra kell venniük a szexuális kapcsolatukról szóló tanácsadást, mondja Yeslow. Miért? Azok a betegek, akiknek krónikus hepatitis B vagy C előfordulása - a májrák kockázati tényezője - szintén veszélyeztethetik más nemi úton terjedő fertőzések, például a HIV fertőzés kockázatát. Mindkét partnernek tudnia kell, hogy ezek közül bármelyik pozitív-e. "Ha az elsődleges májrákot kifejlesztő páciensnek van egy IV-es drogfogyasztásának távoli története és több szexuális partnere van, akkor a pácienst és annak jelentős másikat meg kell vizsgálni és tanácsot kell adni" - mondja Yeslow. "Mindannyian a megelőzésről van szó."
- Ne felejtsd el magadat. Fontos, hogy magadról és felelősségedről vegyél. "Van statisztikánk, hogy sok gondozó nem hajlandó enni és aludni, ahogy kellene. De ha a gondozója beteg, bajban vagy - mondja Stump-Sutliff. "A páciensnek szüksége van rád, és szüksége van rád, hogy tegye meg azokat a dolgokat, amelyeket meg kell tennie, és hogy többé nem tehet."
A májrákkal küzdő partner nem könnyű. A májrákot gyakran észlelik későbbi szakaszaiig, ami azt jelenti, hogy a kezelések gyakran kevésbé sikeresek, mondja Stump-Sutliff. A legjobb, amit tehetünk, hogy gondoskodjunk magunkról, és támogassuk a családot, a barátainkat és a csoportokat, hogy segítsünk neked a nehéz körülmények között.
