Tartalomjegyzék:
El tudod képzelni, hogy azt mondják, hogy gyógyíthatatlan, kiszámíthatatlan, nehezen kezelhető betegsége van?
35 éves koromban felébredtem egy nap találja meg a bokámat és az alsó lábfejeket, amelyek normális méretének kétszeresére duzzadtak. Elveszett, mentem a HMO-hoz. Volt valamiféle elzáródás az ereimben? Egy pók harapás? Számos tesztet rendeltek el.
Néhány nappal később egy vese specialistát láttam, aki kérdéseket tett fel a kórtörténetemmel kapcsolatban. Összefogtam az összes olyan látszólag összefüggő egészségügyi problémát, amellyel tinédzserként voltam. Elrendelte a vese biopsziát. Felhívott engem, miután megkapta a vizsgálati eredményeket, és közölte velem, hogy olyan betegségem volt, amelynek hosszú nevét nem mondhattam ki - valami úgynevezett "szisztémás lupus erythematosus". Készített nekem egy marék receptet, azt mondta nekem, hogy és azt mondta, hogy két hét múlva találkozik velem.
A posztgraduális iskola második félévében voltam. Nekem volt egy olyan munkám, amit szerettem és sok önkéntes kötelezettségvállalás. Már hat hónapja házas voltam. Nem voltam készen arra, hogy egész életen át tartó betegmondatot kapjunk. Amint a gyógyszer elkezdte elnyomni a tüneteimet, mit tettem? Természetesen folytassam a nappali munkámat. Mint sokan közülünk, én is tagadtam, hogy a lupus milyen hatással lehet mind a testemre, mind az életemre.
Amikor két héttel később találkoztam a városon kívüli konferencián, megértettem, hogy a lupus nem kiszámítható. A családi igények folyamatosan beindultak, és elkezdtem felismerni, hogy a lupus nem könnyen érthető vagy könnyen magyarázható. Orvosa azt javasolta, hogy intravénás gyógyszert adjak a hosszú listámhoz, és elkezdtem látni, hogy a lupuszt nem könnyű kezelni. Ekkor kezdtem félni attól, hogy semmi sem lehet ugyanaz.
A diagnózis után: Life with Lupus
Amikor orvosi diagnózist kapunk, csak természetes, hogy vissza akarunk térni ahhoz, akivel korábban éltünk. Azok számára, akiknek lupus van, ez azt jelenti, hogy az élet Lupus előtt: LBL.
A gyönyörű LBL-ben mindent megtettem, amit akartam. Terveket készítettem a pihenésre, a munkára, a családra. Álmok és célok voltak. A betegségnek nincs helye ebben az életben.
Ezzel a diagnózissal azonban az én szép életem egyik napról a másikra LWL: Life with Lupus lett. És túl gyakran azt jelenti, hogy az élet tele van "nem, nem ma". A "De jól nézel ki" életét kommentálod. Az egészségi komplikációk élete, mert a testem ellen fordult. Igen, tagadás van. Ez nem a gyönyörű élet volt - ez nem az én életem!
A kontroll a lupuszom fölött
De nem szabad megengedni, hogy a Lupus előtti életvágy élvezhesse a legjobbat. Mert amikor megzavarjuk orvosaink erőfeszítéseit, hogy a lupuszunkat irányítsuk, akkor saját ellenségünk leszünk. Ellenőrizzük a lehető legjobb esélyünket, hogy jobbá váljunk.
18 évig tart, de láttam, hogy az orvosok irányvonala szerint olyan, mint egy útiterv. Már nem látom a Lupus életemet sötét és veszélyes utazásként. Ehelyett megértem, hogy az igazi célom, hogy a lehető legjobb életet éljek, annak ellenére, hogy ez az egész életen át tartó betegség számos kihívása ellenére jött.
Tehát ha elveszítem, vagy lapos gumiabroncsot vagy egyszerűen elfogy az üzemanyag - akkor hívja fel a személyes útszakemberemet a támogatásra: család, barátok, munkatársak, barátom, és igen, az orvosom. Mert nem számít, hogy hány rosszat fordítanak nekünk lupusszal, és az ilyen nehéz betegséggel járó kihívások ellenére azt szeretnénk, ha az életút hosszú ideig tartana!
Jenny Palter lupusral élt 18 év. A Lupus Foundation of America magazin kiadványszerkesztője és szerkesztője, Lupus Now ; Palter Washingtonban él. Ez a cikk egy olyan bejegyzésből származik, amely eredetileg a Lupus Foundation of America blogján "A gyógyulás útján" című, 2012 januárjában jelent meg.
