Amikor az orvosok először diagnosztizálták a Bill Clark genetikai formáját a krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD), azt mondták neki, hogy terminális, és csak hat évet élni. "Megijedtél, amikor valaki azt mondja" - mondja Clark -, különösen, ha csak 48 éves. "
De ez a diagnózis 12 évvel ezelőtt volt - és Clark még mindig erős.
elküldte Clarkot, hogy rendezze ügyeit, ne akarja, hogy címkézze a holmiját, hogy bizonyos emberekkel akar menni, miután elhunyt. "Én is vettem temetkezési parcellákat, így a feleségemnek nem kellene foglalkoznia ezzel" - mondja Clark, aki az Ohio-i Irontonban él.
De aztán egy pap és egy korábbi tanár telefonhívása, aki hallott a COPD diagnózisáról megváltoztatta Clark hozzáállását az életről és a halálról. A pap azt mondta neki, hogy most, hogy készen állt a végére, itt az ideje, hogy megkezdhesse életét. "Furcsa módon, ez még soha nem fordult elő," mondja Clark, aki bizonyította az első orvosokat, és még egy új karriert is kezdett. Az egykori speciális oktató tanár jelenleg a COPD Alapítvány közösségi tájékoztatásának igazgatója.
Clark attribútuma az orvosok becsléseinek két dolognak való megfelelésének képességét: kis lépéseket tesz a COPD tüneteinek leküzdésére és a do-do viselkedés elfogadására.
Hogyan alakult ki Clark COPD
Clark tünetei akkor kezdődtek, amikor Boy Scout vezető volt. Észrevette, hogy nem tudta elkapni a lélegzetét a túrákon, és a lépcsőn lévő tárgyak szállítása hamar problémává vált. De aztán felhúzta, hogy idősebb legyen, és alakja legyen.
Aztán egy nap egy szomszéd megkérte neki segítségét egy eldugult konyhai lefolyóval. A szomszéd elhanyagolta, hogy elmondja Clarknak, hogy megpróbálta feloldani a zagyot a lefolyó tisztítószerekkel, így amikor Clark kinyitotta a csöveket, a vegyi anyagokból származó füstök túlterhezték, és megállt a lélegzés. Valamikor sikerült hazatolni, és hívnia kellett a kórházba járó paramedicinákat.
A kórházban végzett vizsgálatok során kimutatták, hogy Clark alfa-1 antitripszin hiány (AATD) volt, örökletes rendellenesség. Az alfa-1 egy főleg a májban előállított fehérje, amely megvédi a tüdőt a fertőzés által okozott gyulladástól és belélegzett irritálóktól. Tüdőbetegséget okozhat, amely Clark esetében krónikus obstruktív tüdőbetegség volt. Az orvosok a pulmonáris rehabilitációt és a hiányzó fehérje IV infúziót írtak le.
Clark azt mondja, hogy tudja, hogy gyógyulásának egy része az orvosi kezelésnek tulajdonítható, és ragaszkodik a tervhez. De ő meg van győződve arról, hogy az ő hozzáállása és elszántsága ugyanolyan fontos szerepet játszik a COPD sikeres életében.
"A megfelelő hozzáállás mindig hasznos," mondja Randolph Lipchik MD, a Milwaukee-i Wisconsin Orvosi Főiskola pulmonológusa és professzora.
Clark folytatta tanári munkáját néhány évig, de végül fogyatékosságon ment és nyugdíjba vonult. "A diákok petri ételeket sétáltak" - mondja. "Betegekké váltak, és betegségben voltam."
A COPD-szel szemben fontos, hogy elkerüljék az influenza, a hidegvérrel vagy a torokfájással járó embereket, mondja Dr. Lipchik. Ezért az orvosok arra ösztönzik a COPD-t, hogy évente vakcinákat kapjon az influenza és a tüdőgyulladás ellen.
Annak ellenére, hogy szorosan figyelemmel kíséri az egészségét, és orvosi kezelésben tartja a menetrendet, Clark azt mondja, hogy figyel az étrendjére, és olyan aktív marad, amennyit csak tud. "Nem eszem ropogós ételt, hacsak nem akarok súlyt felhozni" - tette hozzá. Rendszeresen jár, amit a legjobb gyakorlásnak tart. Ő is szereti a régi járművek helyreállítását: Clark a 1931-es Ford Model modellt és a restaurált antik csónakját kiállja, amikor csak tud.
Visszatérés a munkához
Miután visszavonult, Clark azt mondja, hogy fáradtnak érzi magát. Az ő személyisége a munkájára támaszkodott. "Hirtelen már nem voltam tanító, és ez depresszióhoz vezetett" - mondjaKörülbelül három hónappal később felhívta John Walshot, akit szintén AATD diagnosztizáltak. Walsh 2004-ben indította el a COPD Alapítványt, és azt akarta, hogy Clark dolgozzon neki. Walsh Clarkról az AlphaNet koordinátoráról hallott, egy olyan szolgáltatás, amely az AATD-szel rendelkező embereket ellátó szolgáltatásokat nyújt, amelyet Walsh 1995-ben is elkezdett.
Clark először csatlakozott a COPD alapítványhoz önkéntesként, létrehozta COPD információs vonalát néhány hónappal később, mint vezetője. "Nem akartam magamhoz kötni egy munkát, amíg nem tudtam, hogy meg tudom csinálni" - emlékszik vissza. Több mint nyolc éve az alapítványnál igazgató, majd vezető igazgató lett. Közösségi befogadási pozíciója új programok kidolgozását teszi szükségessé, amelyek segítik az oktatási anyagokat és az alapítvány páciens hangját.
A COPD-vel való életvitel: Vigyázzunk, elkerüljük a triggert
Clark megtanulta a COPD-vel való életben maradni. Ha észreveszi azokat a tüneteket, amelyek megelőzhetik a fellángolást, ő proaktív. "Ha a szokásosnál nagyobb a zsúfoltság, vagy nagy mennyiségű nyálkahártyát hozok, antibiotikumokra kapok" - mondja. "Büszke vagyok rá, hogy soha nem kórházba kerültem, vagy orvoshoz kellett menni egy súlyosbodáshoz."
Clark otthoni irodából dolgozik, de munkája sok utazást igényel. A repülés különleges kihívás, mivel hordozható oxigént kell viselnie. Clark előre tervezi és rendezi a kirándulásait, így lesz az energiája, amire szüksége van a nap folyamán.
A mindennapi tervezés kulcsfontosságú is. "A dolgokra gondolok, mielőtt megcsinálom őket" - mondja Clark. Mielőtt lefelé vezetne, például írja le mindazt, amire szüksége van, vagy nem, hogy ne kelljen extra kirándulást vagy extra lépést tenni.
Clark elismeri, hogy állapota végül előreléphet, de elnyerte " ne legyenek hamarosan. - Ma nem halok meg. Holnap nem halok meg - mondotta -, és nem fogok meghalni a következő évben, mert megbízható vagyok. "
