A gyaloglás-károsodás az egyik leggyakoribb és legromlóbb következmény, amelyet az MS-k szembesülnek, de az egyik legkevésbé a betegek és az orvosaik között. Ebben az interjúban, amelyet az Acorda Therapeutics szponzorált MoveOverMS.org weboldala hoz Önnek, az MS szakemberek megmagyarázzák, hogy mit értenek a "mobilitási zavarok" alatt, és feltárják, mi okozza. Meg fog tanulni a fizikai problémákról, mint például a gyengeség és az egyensúly problémák, valamint egyéb korlátozások, mint a fáradtság és a depresszió. A szakértők megmagyarázzák, milyen fontos a korai és gyakran az orvosokkal való járáskárosodással kapcsolatos aggodalmak megvitatása, és megtudhatja azokat a egyszerű stratégiákat, melyeket beépíthet a mindennapi életbe, és amelyek segítenek abban, hogy a lehető legtöbbet kihasználhassa. Plusz, az igazi MS betegek meg fogják osztani történeteiket, stratégiáikat és tapasztalataikat.
Mi a mobilitási károsodás és mennyire gyakori?
Dr. Kraft:
Azok a betegek, akik MS-ben kezeljék a betegeket, rájönnek, hogy az A ponttól a B pontig valóban a mobilitás valóban. És azt is tudjuk, hogy a betegek kényelmesen és biztonságosan járhatnak rövid távon, de a tipikus MS-betegnek szüksége lehet valami olyan elektromos robogóra, amely hosszú távon megy, vagy egész nap a bevásárlóközpontban. És úgy vélem, hogy az MS-ben szenvedő betegeknek figyelembe kell venniük, hogy nem csak egy helyes út lehet a kórházi áthaladáshoz, vagy az A-tól B-ig történő kivételezéshez. Számos különböző stratégiára lehet szükség, amelyek alapján igényeik vannak, mennyi ideig, hogyan úgy érzik, és így tovább.
Ez nem csak az egyik leggyakoribb kihívás. Ez az egyik leginkább fogyatékkal élő ember a mindennapos tevékenységekben. Azt mondanám, hogy a betegek kétharmada nehézségekbe ütközik, és talán többet, ha valóban gondosan lekérdezi őket. A gyaloglás rontja a mindennapi életet. Sok MS-ben szenvedő beteg a fáradtság miatt rövid távon elég jól teljesíthet, de hosszabb távon problémák adódnak.
Hogyan járul hozzá a mobilitás mérséklésehez?
Dr. Kraft:
Az MS tényezõi közül az egyik az, hogy mind a gerincvelõben, mind nem mindig, de gyakran a gerincvelõben és az agyban is károkat okoz. És ne felejtsük el, hogy amikor az impulzus jár, az agykéregben kezdődik, és le kell mennie a lábadra, és át kell mennie az agyon, az agyban, a gerincvelőben, a gerincvelőn és ki kell Perifériás idegek. Tehát a valószínűsége annak, hogy a probléma valahol ezen a pálya mentén nagyobb, mint egy rövidebb út mentén.
Ezért értékeljük és megpróbáljuk meghatározni, hogyan helyettesíthetjük.
A betegek némi zsibbadtsággal a bőr, de valami, amit sok beteg nem ismeri fel, vannak olyan idegek a lábaktól és a bokától, amelyek megmondják az agyat, hogy a láb a térben van. Nem ritka az a beteg, aki erősnek és erőteljesnek tűnik a tesztelés során, hogy esik. És ha ezt a pozíciót teszteli, érzi, hogy hiányos lehet arról, hogy a betegek tudják, hol vannak a lábuk. És egy jó klinikai megfigyelés ez egy olyan beteg, aki talán nem tud járni a sötétben, vagy éjszaka megbotlik, de a nap folyamán, amikor láthatják, nagyon jól járhatnak.
A mobilitás mérséklése értékelése
Dr. Kraft:
A betegeket mobilitással értékeljük [károsodás] klinikai értékeléssel. A 25 méteres séta tesztet végezzük. Ez egy teszt, hogy lássam, mennyi ideig tart 25 láb. [A szerkesztő megjegyzése: További vizsgálatok vannak a mobilitás felmérésére, amelyet Dr. Kraft később jelenít meg.] A gyors és lassú betegek megnézésével azt mondhatjuk, hogy milyen jól csinálják vagy milyen rosszul csinálják. Azt is elvégezzük a fizikális vizsgálatot, amely magában foglalja az alsó végtagok ellenőrzését, mindenféle szorongást vagy összehúzódást keres, gyengeséget keres, spasticitást keres, ami az izmok ugrásszerűsége. Pácienseket tesztelünk valamiért, amit klónnak nevezünk, ami a boka pattanása, amikor a boka mozgásban van. És természetesen figyelmet kell fordítanunk az érzékszervi hiányra.
Nézzünk valami úgynevezett TUG, az időzített és a go teszt. És ez egy teszt, ahol két szék van távol egymástól, és a beteg egyben ül. És amikor az időmérő leáll, a beteg feláll, átmegy a másik székre és leül, majd felkel, és visszajön, és leül az első székre. Tehát ez a sebesség a gyaloglás és az idők milyen gyorsan tudnak felkelni és fordulni.
És akkor mehetünk egy lépéssel magasabbra. Meg tudjuk csinálni az időzített és megy a kognitív kihívások, a matematika a fejükben. Csak erre épülhetünk, és akkor képesek vagyunk igazán megdöbbenteni ezt a különbséget, és megtudjuk, hol van a probléma, és megpróbáljuk kijavítani ezt.
Hogyan befolyásolja a mobilitási károsodást az életminőség
Mr. Sutliff:
Valóban nem csak életminőségét, hanem az egész családot érinti. Gyakran beszélek az MS-ről, mint betegségről, amely az egész családot érinti. Ezért, amikor a betegek hozzám jönnek, azt mondják, hogy be kell állítaniuk menetrendjüket és meg kell próbálniuk a pihenőidőt a fáradtság hatásainak leküzdése érdekében.
És munkaképességük tekintetében megkülönböztethető ennek hatása. Néha munkahelyi adaptációra van szükségük ahhoz, hogy munkájukat nehezebbé tegyék, például jobban közelítsék munkájukat, hogy bejutassanak a fáradtság hatása nélkül, amikor járnak. Egyes esetekben munkaveszteséghez vezethet , így jelentős hatással lehet a pénzügyeire.
Ez a betegség befolyásolja a házastársat, a jelentőset. Ez érinti gyermekeiket. Még a szüleikre is hatással van. Amit megteszünk, a különböző családtagok bizonyos dolgaiban segítséget nyújtunk, így ez jelentős hatással van a családi életre.
A mobilitási problémák megvitatása a doktorával
Elizabeth:
Először is nagyon fontos, hogy rendszeresen látja orvosát akkor is, ha sok tünetet nem tapasztal. Azt javaslom, hogy tartsd naplóját a tüneteidről és a tevékenységedről, és beszélj orvosoddal arról, hogy a dolgok mi történt az utolsó látogatásod óta. Ön és orvosa képesek lesznek látni olyan mintákat, amelyek segítenek kezelni a betegségét. Azt is kérheti orvosától egy edzéstervről, amely a legjobb az Ön számára. Nézze meg, milyen erőforrások állnak rendelkezésre a közösségben. Lehetnek olyan edzésprogramok, amelyeket kifejezetten az MS-k számára terveztek. A vízi aerobik nagyon hasznosak az MS-ben szenvedő betegek számára, és ez is hasznos az MS-ben szenvedő betegeknek, akiknek nehézségei vannak az egyensúlyban, mert megóvhatja őket a sérülésektől. És talán érdemes egy ülő jógaórát vagy egy ülő erőiskolázási osztályt megvizsgálni.
A mobilitás megőrzése és fenntartása
Dr. Kraft:
Minden MS-ben szenvedő betegnek fizikai terapeutát kell látnia, és fizikai terapeutaval kell dolgoznia. A gyalogosfunkció fenntartásának képessége nem csak az izmok erõssége vagy spasticitásának hiánya, vagy az érzé- kenységgel vagy fáradtsággal kapcsolatos problémák hiánya. A működési képesség függ az ízületektől is. És hadd egy pillanatra, hogy beszéljünk erről. Nagyon fontos.
Ha azoknak, akik meghallgatják, csak el tudják képzelni, hogy talpra állnak és talpra állnak, talán 10-15 fokos hajlítási szöggel, mennyi ideig állnál így? Nem hallgattad ezt az egész programot térddel szemben, amely egy órán át hajlott, de ez az, amit az MS betegek néha azért kényszerítenek, mert ilyen sokáig olyan betegek voltak és szorosan kötődtek. Ezeket a kontraktúrákat nevezzük. Így nem tudják egyenesen térdelni. Nem tudják a csípőt felállni. Nem tudják elérni a súlypontot a boka fölött. Rendkívül hatékonyan kell állniuk, és a fáradtság és a gyengeség miatt nem csoda, hogy néhány percig sem tudnak felállni, és nem is járnak sétálni.
Tehát biztos, hogy a közös tartomány normális vagy szoros és a súlypont megfelelő egyensúlyban tartása a beteg számára kulcsfontosságú. Így nyúlik az izületek, erősítik az izmokat, és azt is meg kell mondanom, hogy kimutattuk, hogy mind a súlyos, mind az enyhe SM betegeknél hosszú az erõ növelése. Nem feltétlenül hatalmas növekedés, de általában nagyon nagy funkcionális haszna van.
Mit várhatunk el a fizikai terápiától?
Mr. Sutliff:
Az aerob testmozgás nyilvánvalóan nagyon előnyös a szív- és érrendszeri egészségben, valamint a fáradtság MS-ben kifejtett hatásainak leküzdésében. A kulcs ezzel csak mérsékelt erőfeszítéssel jár. Nem akarunk többet gyakorolni. A "Nincs fájdalom, nem nyereség" megközelítés csak akkor alkalmazható, amikor MS-ben szenvedő betegekkel próbálunk együttműködni. Szeretem bevonni a vízi gyakorlatokat a rutinba, és ez gyakran nagyon kevés költség nélkül történik, mert vannak olyan vízi edzések, amelyeket a National MS Society támogat. Számos program áll rendelkezésünkre itt és az ország területén is.
A víz számos módon használható. Ha a karjaid vannak, és ha egy medence sekély végén találsz, talán gyengeséged van a karodban, lassan mozgatod a karodat a testeddel, majd lassan elhagyod a testedet, és a víz segíthet segíti a fegyverek mozgását, amelyek gyengék. De ha gyorsan mozgatjuk a karokat a víz ellen, és nyomjuk a víz ellen, most a víz ellenállhat a mozgásnak, így mozgástartományra is használható. Erősítésre használható. Én is használni fogják az egyensúly-típusú gyakorlatok a vízben, valamint gyalogos gyakorlatok a vízben. És még a víz felhajtóereje is segít egyes ízületek eltávolításában. Tehát, ha van olyan betegem, aki talán térddá válik, vagy valamilyen hátfájdalom vagy csípő fájdalom, akkor a vízen belüli felhajtóerő sokkal kényelmesebbé teszi mozgásukat, mint az ugyanazon típusú gyakorlatok a szárazföldön.
hiányokat, akkor állandósult egyensúlyi gyakorlatokat vagy dinamikus egyensúlyi gyakorlatokat fogunk végezni, ahol mozgásban vannak, mivel különböző egyensúlyi feladatokat hajtanak végre. Néha együtt dolgozunk az ülő egyensúlygal. És például ha valaki gyengébb trönkökkel és nehéz helyzetben van, akkor csak egy lapos felületre ülhetünk. De ahogy az erõ javul, a terápiás golyók használatával kihívhatjuk. Tehát a beteg a nagy terápiás golyók egyikén ül, és meg tudjuk vitatni az egyensúlyukat, és különböző erőfeszítéseket tesznek a karjaikra és a lábukra ebben a helyzetben.
Nekik is meg kell tennie nekik az ellenállóképességű edzést, túlérzékenység. Ez csak mérsékelt erőkifejtés bármilyen erőkifejtéshez, ahol valóban megpróbálom megtanítani a pácienseinket, hogy az első ismétlés és az összes erőkifejtés utolsó ismétlése ugyanolyan sebességgel és minõséggel bírjon. Nem szabad olyan fáradtságnövelő hatásokat építeni, ahogyan megismétlik.
Mennyire fontos a gyakorlat?
Elizabeth:
Csak azt gondolom, hogy kritikus. És sok időt töltöttem az MS-ben dolgozó emberekkel az egész országunkban és az országban az elmúlt tíz évben, és csak az én anekdotikus tapasztalatom, hogy az emberek, akik ott vannak aktívak és gyakorolnak, csak sokkal jobban csinálják ezt, mint azok, akik nem. És így nekem ez olyan dolog, ami csak része a rendszeres rutinnak, és ez jobban érzi magát. Mint mindenki más, a menetrendem hektikus lesz, és elfoglalt, és alkalmanként hiányol néhány napot. És nem tart sokáig, mielőtt a fáradtság és a gyengeség visszahúzódna. Így hát csak visszakerülni az én rutinomra, és ez olyan könnyű dolog, hogy megoldja a problémáidat az energia és az állóképesség.
mentális hajlam. És amikor úgy érzed, hogy irányítod az energiaszintedet és az állóképességedet, ha kicsit visszaszorulsz a súlyosbodással, akkor könnyebben kezelheted. Biztos vagyok benne, hogy könnyebbé teszi a családom, hogy velem foglalkozzon. Tehát mindenki számára jó, aki részt vesz.
Milyen kutatások készülnek arra, hogy segítsék a mozgáskorlátozottságot?
Dr. Kraft:
Nagyon régóta beszélni akartam Önnel arról a tanulmányról, amelyet néhány évvel ezelőtt tettünk az MS-ben szenvedő betegek rezisztív testmozgásaira vagy erőt kifejlesztő edzésére. Vettem két csoportot, egy nagyon enyhe MS-betegcsoportot és egy nagyon súlyos MS-betegcsoportot, és mindkettőt ellenállóképességgel tanulmányozták, más szavakkal a súlyemelés-típusú gyakorlatokat az izmok erősítésére, nem az aerob típusra. Három hónapig tanulmányoztuk őket. Három napon át jöttek a laboratóriumba, és három hónapra érkeztek, és végül mérjük erejüket. Mindkét esetben meglehetősen kicsi, és az izmok erősödtek. De elképesztően funkcionális tevékenységre tekintettünk. Megnéztük azt az időt, amikor a lépcsőn meg kellett felmászniuk őket, és sokkal gyorsabbak voltak, mindketten a gyakorlattal, a gyakorlat után. Megnéztük az időzítésüket, és elmegyünk. Mindkettő gyorsabb volt. Számos más funkciót vizsgáltunk, és jobban működtek. Nem mintha csak erősebbek lennének. Jobban működtek.
És aztán a csodálatos, és azt hiszem, a legfontosabb dolog, megadtuk nekik az egészségre vonatkozó önbecsülés normális mértékét. Ezt nevezik a Betegség Impact Scale-nek, és itt a betegek értékelik, hogy milyen egészségesnek gondolják. És amikor mindketten bejöttek, kezdetben az MS betegek enyhe csoportja úgy érezte, hogy beteg emberek, és a súlyos csoport úgy érezte, hogy valóban beteg emberek. A vizsgálat végén az enyhe csoport a szokásos emberekhez hasonlóan szerezte meg a pontszámot. Nem látták magukat betegnek. És a súlyos csoport az enyhe csoportnak jött, amikor bejöttek, enyhén betegek voltak. Tehát úgy gondolom, hogy gyakorolok, és ez csak ellenálló, és tudjuk, hogy az aerob testmozgás mellett előnyös is lehet, ez csak erősödik. A betegek jobban, biztonságosabbabban és gyorsabban működhetnek, és sokkal jobban érezték magukat.
Dr. Kraft:
Azt hiszem, három pont van, amelyek nagyon fontosak ahhoz, hogy minél többet hozhassanak ki orvosi látogatásából. Felismerjük, hogy az egészségügyi rendszer arra kényszerített bennünket, hogy gyakoroljon, nincs órája és órája minden látogatáshoz. Tehát ha orvosához megy, gondolja előre, hogy mit szeretne beszélni. Valahol a klinikánkban olyan dolgokat állítottam fel, amelyekkel valóban foglalkozhatunk, ha azok a legfontosabb dolgok, amelyekkel foglalkozunk. Természetesen többet is tudunk foglalkozni, ha szükséges.
Szóval gondolkozz el a legfontosabb három prioritásról minden látogatásra, és talán mikor kezelnek és korrigálják őket, akkor a következő látogatáson még több dolgot kell megtennie. Gondolj arra, hogy mit szeretne kiemelni, mert az új gyógyszerek, az új technikák és kezelések, stb. Tekintetében csak idővel és erőfeszítéssel, egyszerre három dolgon képesek foglalkozni. Tehát vegye fel a három legfontosabb prioritást.
Második pont: Vegyél magadnak egy kicsit, olcsó kazettát vagy digitális felvevőt. Fogja be az orvosi rendelőbe, tegye rá az íróasztalra, nyissa fel, kapcsolja be, hogy amikor az orvos és az orvos beszéljen, ne írja le azt, amit az orvos mond, ami a többfeladatú valószínűleg nem fogod pontosan hallani, mit mond az orvos, miközben más ötleteket írsz, akkor teljes mértékben arra koncentrálhatsz, amit az orvos mond. És amikor haza megy, hagyja, hogy a jelentős más hallja ezt, hallgassa meg, és garantálom, hogy olyan dolgokat fog hallani, amiket nem hallott, amikor ott voltál.
A harmadikat mindig kérdezem
További információ a szklerózis multiplexéről és a mobilitási károsodásról
Ha többet szeretne tudni a szklerózis multiplex és a mobilitási zavarokról, hallgassa meg az egész műsort, és hallja, hogy szakértőink hogyan válaszoltak a a közönség számára
A szklerózis multiplexére vonatkozó további információ:
MoveOverMS.org
- 10 kulcsfontosságú kérdés a többszörös szklerózisról
- Élet a sclerosis multiplexben
- Sclerosis multiplex Webcast archívuma
