Ha a hepatitis C-t diagnosztizálják, akkor egyedül és elszigetelten érzed magad, de egy támogató csoportba való bekapcsolódás segíthet abban, hogy találkozzon olyanokkal, akik ugyanazt a betegséget és akiknek hasonló érzései és tapasztalataik vannak. Egy csoport is lehet az információgyűjtés helyszíne, legyen szó hepatitis C vagy más egészségügyi szakemberekről.
Robert Gish, a San Diego-i hepatológus szerint a támogató vagy oktatási csoportok képesek a hepatitisz C és a családjuk. A támogató csoportban való részvétel segít "megtenni az életmód módosításait és naprakészen maradni a jelenlegi kutatásokról és a máj egészségi állapotáról és a hepatitis C kezeléséről" - mondja. A támogató csoportok a hepatitisz C közösség köré szerveződő félrevezető információkról is beszámolhatnak. "
Egyes támogató csoportok vendégfogadókkal rendelkeznek olyan oktatási témákkal, mint a legújabb kezelések, az alternatív és kiegészítő gyógyszer, az étrend és a máj transzplantáció
Talán olyan fontos, mint az oktatás, a bajtársiasság és a szociális támogatás, mondja CN Gordon, a kaliforniai alapú Súgó és Oktatás alapítója a májbetegek számára (HELP!). "Örömmel kapcsolódni másokkal ugyanabban a hajóban, akik megértik, hogy mire járunk" - mondja. A szociális támogatás előnye minden krónikus állapotra, különösen a hepatitis C-re vonatkozik, mert "a hepatitis C és a májbetegség körében óriási megbélyegzés van" - mondja Gordon. A támogató csoportok egy olyan támogató hálózatot is nyújtanak, amely segítséget nyújt az embereknek, amikor a kezelés alatt állnak.
Hepatitis C támogató csoportok: Meetings Face to Face vagy Online
Az emberek gyakran találkoznak, ha problémájuk van megoldások másoktól, akik ugyanazt a problémát szembesülnek - mondja Deborah Knoll, a szociális munkás, aki megkönnyíti a hepatitis C-ben szenvedő embereket segítő csoportot a Hep C Connection-en Denverben. "Egy nagy téma éppen a hepatitis C új kezelése és az akadályok megszerzése" - mondja.
Ha támogató csoportot keres, tudd, hogy sok lehetőség van, és kiválaszthatja, hogy mi működik legjobban az Ön ütemezéséhez és igényeihez. Egyes támogató csoportok hetente találkoznak, míg mások havonta egyszer találkoznak. Néhányan találkoznak személyesen és néhányan online.
Az online támogató csoportok előnyei az, hogy az embereknek nem kell utazniuk, és részt vehetnek, ha rendelkeznek idejükkel. Könnyebb névtelenül online, és néhányan ezt jobban szeretik. Az online egészségügyi közösségek hasznosak lehetnek abban, hogy krónikus betegségben szenvedő embereket szerezzenek azoknak a tájékoztatásnak, amellyel a betegségük jobb önigazgatásához szükségesek, a Journal of Internet Medical Research 2013 júniusában közzétett tanulmány szerint.
tipikus találkozó 90 percről két órára tart. Az embereket gyakran kérik bemutatkozni. De senki sem kénytelen beszélni, mondja Knoll. "Néha egy személy házastársa vagy partnere jön, és nem sokat mondanak" - mondja. Egyes találkozók között van egy vendéghangszóró. A frissítők gyakran szolgálnak utána, hogy az embereknek legyen esélyük a keverésre. Sokan új barátokat hoznak létre a támogató csoportokban, mert valami közös. "Az emberek cseréltek telefonszámokat, és valakit hívnak, amikor kezelésen vagy aggodalomra adnak okot" - mondja Gordon.
A hepatitis C-ben élő emberek barátai és családja külön támogató csoportokat is találhat a többi gondozóhoz való kapcsolódáshoz .
Vezetés és csoportméret változó a hepatitis C támogató csoportokban
A Knoll engedélyezett szociális munkás, és nem rendelkezik hepatitis C-vel. Nem Gordon, aki nem gyógyászati hepatitis C szakorvos és függőségi tanácsadó. A támogató csoportvezetők olyan szakemberek lehetnek, mint a Knoll és Gordon, vagy a csoport tagjai lehetnek. Minden hepatitis C támogató csoportnak saját eljárása van.
A támogatási csoport mérete változó lehet. Több mint 75 részt vett néhány találkozón, mondja Gordon, de legtöbbször 15-30 résztvevőtől függ. A tagok kis létszáma leginkább egy Hep C Connection támogató csoport minden ülésén érkezik, amely Boulderben találkozik. "Új emberek jönnek és mennek" - mondja Knoll.
A hepatitis C közösségben való részvétel akár támogató csoportok, akár érdekképviselet révén nagyon értékes lehet, mondja Gordon. A másoktól való tanulás és a májgyulladás másoknak való segítségnyújtás perspektívát adhat a saját helyzetére vonatkozóan. "És ennek a perspektívának a megszerzése felhatalmazást jelent."
Hepatitis C támogató csoport keresése
Kezelőorvosa segíthet megtalálni a hepatitis C támogató csoportot, amely az Ön közelében lakik. Ön is megy online, és keressen hepatitis C támogató csoportokat az Ön területén. Az American Liver Foundation egy másik erőforrás, és van egy online hepatitis C közösség. Egyéb erőforrások:
- HCV Advocate
- Hep C Connection
- Hepatitis Foundation International
- Segítség és oktatás májbetegeknél
