Hogyan hozzunk létre egy "MS-Free Zone" otthonában és életedben?

A hobbijában való részvétel segíthet abban, hogy elhárítsa magától az MS-t egy darabig.Getty Images

A szklerózis multiplex úgy érzed, hogy átveszi az életedet, a testedről az otthonodra és még a pénzedre is. Vannak azonban módszerek arra, hogy visszaszerezze magát és környezetét, amelyben az MS nem játszik szerepet. Íme néhány ötlet, amivel elkezdheted.

1. Hozzon létre egy MS-szabad helyet az otthonában

Természetesen otthonának biztonságos hely kell, hogy legyen, amely rendelkezik mindent, amire szüksége van a sclerosis multiplex kezeléséhez. Mindazonáltal, egy helyet, amely mentes az MS-től származó kábítószerekről, készletekről és egyéb kellékekről, helyet adhat Önnek, amelyet a betegsége nem határoz meg.

Shelley Peterman Schwarz, aki 1979 óta az elsődleges progresszív MS-nél él , azt mondja, hogy az otthoni irodája ez a hely.

"Ez egy olyan hely, ahol a körülöttem járó dolgok emlékeztetnek az életemben lévõ jó dolgokra, a családom képei, a folyóiratban, a számítógépes játékban, és önálló lehet, függetlenül a családom másoktól, ami nagyon fontos, ha alapvetően egy quadriplegikus, "mondja Schwarz. Schwarz több könyvet írt, hogy könnyebb legyen az életed, ha MS van.

Az otthoni MS-mentes terület előnyei más családtagok számára is előnyösek.

"Ez nem csak a MS-t ahol nem kell elmagyarázni a felszerelésüket és MS-jüket másoknak, de megoszthatja a családnak egy közös teret, ahol minden nem forog az MS körül "- mondja Deborah Miller, PhD, szociális munkás és orvos professzor az Ohio-i Cleveland Clinic-ban

"Ez nem jelenti azt, hogy nem szabad mobilitást adni a térbe, csak ott tárolni" - mondja Dr. Miller. a saját otthonában Miller azt javasolja, hogy az MS-vel kapcsolatos dolgokat egy területen tárolja, és egy képernyőt használjon, hogy elválassza azt más közös lakóhelyektől.

2. A "szórakoztató pénz" elkülönítése

Kétségtelen, hogy az MS költséges, és nehézséget okozhat a szórakoztatás vagy a "luxuskivitel" költségeinek felkutatása.

"A bűnösség, amely nem képes hozzájárulni a háztartások jövedelméhez egy hatalmas veszteség mind a férfiak, mind a nők számára az MS-vel kapcsolatban "- mondja Miller. "Érthető, hogy bűnösnek érzik magukat, de az MS-vel élő személy nem kérte a betegséget, csak egy kicsit félretéve neked és családjának valamit, ami várom."

Michael Wentink egyetért. 31 éves korában egy Fortune 500 cég igazgatójaként dolgozott, amikor 2008-ban ismétlődő-remissziós MS-t diagnosztizáltak. Bár hálás, hogy hosszú távú rokkantságot kapott a korábbi munkáltatójától, azt állítja, hogy nem érzi magát jó, ha pénzt költ önmagára.

"Keményebb, mint a feleségem és a gyermekek kiadása, nem járulok hozzá, mint régen, és krónikus betegségem van, ami a családhoz fizet, "- mondja Wentink, aki blogot írt arról, hogy az A-Life Less Travel-nel és más platformokkal kapcsolatban él a MS-vel.

A feleségének bátorításával azonban Wentink azt mondja, hogy alkalmanként felborul. "A TV nagyszerű számomra, szeretem a Netflixet, és nagy Washington Redskins rajongó vagyok, amikor 2003-ban átköltöztem a DC-ről Texas-ra, el akartam szerezni a DirecTV-tervet, hogy megnézhessem a labdarúgást" - mondja Wentink.

Amíg a vásárlás eredetileg csak neki volt, a fia most is élvezi a játékokat.

Az utazás mentése egy másik módja annak, hogy Wentink örömet talál. "A feleségem és én szeretünk utazni, sokat utaztunk, mielőtt összeházasodtunk és mielőtt megbetegtettem volna, így mindig nagyok voltak az utazás megtakarításáért, nem könnyű utazni, hanem azért, hogy megkaphassam "Mindig kedves számunkra és gyermekeink számára" - mondja.

Bár a megmentés lehetetlennek tűnik, Miller megjegyzi, hogy a pénzügyi egészséghez való segítségnyújtás ugyanolyan fontos, mint egy neurológus és egy általános orvos.

"A pénzügyi tervezés megkönnyítése azt jelenti, hogy inkább a helyzetet irányítja, mintsem a bűnösséget, hanem célbeállításokat és várakozásokat, de ez nem veszi el azt a tényt, hogy nem tud dolgozni, de ez nagyobb önérzetet adhat Önnek, mi történik "- mondja Miller.

A Nemzeti Multiplex Sclerosis Társaság segíthet az emberekkel való kapcsolathoz olyan pénzügyi szolgáltatási szakemberekkel, akik ingyenes segítséget nyújtanak a krónikus betegségben szenvedőknek. Néhány hit alapú és közösségi alapú szervezet olcsó költségtervezést nyújt.

3. Prioritás az önellátásban

A Wentink leírja, hogyan találta meg a módját, hogyan vegye tudatát az MS-től és annak gondjairól: "Van egy olyan önérzékenység, amely wellnessorientált, de nem kapcsolódik az orvosi ellátásához. sokat kezeltem ezzel a betegséggel, az IVIG-t (intravénás immunglobulint) kapta, amelybe tűket vettek fel A kezelés alatt szinte zóna volt, vagy elvittem magam a kezelés helyétől, egy fára vagy valami másra bámultam, egyfajta meditáció lettem, hogy egy pillanatra elviszem magam és elveszítem magam. "

Shelley Peterman Schwarz alacsony költségű öngondoskodási lehetőségeket keres, például mint manikűrök a helyi szépségiskolákban. "Kevésbé drágák az iskolákban, és szórakoztató, hogy felemelő és vidám környezetben vannak más nőknél" - mondja.

Havi masszázsokat is kapott, és úszni kezdett egy egészségügyi klubba. "Számomra az úszás olyan, mintha a mennyországban lennék, szabadságom van a vízben, amit nem tudok a földön" - mondja.

Ha egy egészségügyi klub nem lehet opció, Schwarz azt mondja, hogy megvizsgálja a helyi programokat ingyenes úszást kínálnak. "A Madison-i Wisconsin-i Egyetem közelében vagyok, olyan programot kínálnak, amelyben a diákok segítik a fogyatékossággal élő embereket a vízben, felszedtek, elvittek a medencébe, és segítettek nekem a vízben és a vízen." mondja.

4. Vegyen részt egy hobbiban

Nem csak a hobbi töltheti el az idejét, és örömet okozhat neked, hanem egyfajta központosodást is jelenthet, Miller szerint.

"A tudat sok napról beszélt, és élvezni azt, amit csinálsz, nagyon fontos hely, ahol el tudsz menni "- mondja.

A hobbik lehetővé teszik Önnek a lehetőséget, hogy hozzájárulhasson családjához vagy közösségéhez.

" Sok módon definiálunk magunkat, de leginkább azért, amit teszünk, hogyan töltjük időnket, és hogyan járulunk hozzá a családunkhoz, egy olyan hobbi lehet, ami fontos neked, mint egyén vagy családod "- jegyzi meg Miller. > Ez a helyzet a Wentinknél, aki az MS diagnózisa után kezdett sütni. "Örömmel követem a receptek sorrendjét - a megfelelő összetevők mennyiségének megteremtése és annak biztosítása, hogy a dolgok a pontos sorrendben legyenek, hogy az élelmiszer tökéletes legyen" - mondja. "Szeretem a kihívást is magam, még Twinkies-t is csináltam, amikor erre koncentrálok, nem arra koncentrálok, hogy MS van."

Mivel a sütés kimerül, Wentink előre tervez a vásárláshoz, és olyan helyekre helyezi a készülékeket és összetevőket, amelyek lehetővé teszik, hogy egy székletből dolgozzanak.

"Természetesen fáradt vagyok másnap, de ha valami extra előkészítést teszek nekem, akkor nem segíti túlságosan".

Plusz, a nyereség mindent megéri. "A barátaim és a családtagjaim, különösen a gyerekeim, a szerelem, amikor sütem, a gyerekek nem mondják el az embereknek, hogy van MS, hanem azt mondják nekik, hogy én vagyok a pék a házban, aki a születésnapján süteményeket süt." azt mondja Wentink.

Egy másik hobbi, amely előnyökkel jár neki és családja számára, rejtvényeket állít össze. "Ez a betegség befolyásolja az elmédet, és miután orvosilag visszavonultam a munkából, aggódtam, hogy nem próbáltam magam és elme" - mondja Wentink.

Jigsaw rejtvényeket vett. "Ez minden bizonnyal menekülés" - mondja Wentink. "Még egy házat is összeállítottunk, én pedig egy szuperhősöt adtam a fiam szobájába."