A lupusz jelenleg körülbelül 1,5 millió amerikai embert érinti. A lupus diagnosztizált 10 ember közül kilenc közül a nőstény nő, és a nők 10-ből 8-an vesznek fel gyermeküket, 15-45 éves korukban. A lupuszt gyakran nehéz diagnosztizálni, mivel számos tünete gyakori más betegségekben is. Annak érdekében, hogy a dolgok még rosszabbak legyenek, a lupus tünetei eljuthatnak és megindulhatnak, és egyetlen laboratóriumi vizsgálat sem határozhatja meg, hogy van-e lupus. A lupus megfelelő diagnosztizálásához az orvosoknak alaposan meg kell vizsgálniuk a páciens kórelőzményeit, és átfogó vérellátást kell végeznie.
"A lupus 1000 arc betegsége", mondja Daniel Rosler, a reumatológus a Milwaukee Rheumatológiai Központban, Wisconsinben. "A lupus diagnosztizálása nagyon nehézkes lehet, mivel sokféle módon manifesztálódik. A lupus szinte mindent megadhat [amikor a tünetekre vonatkozik], de nem minden lupus. "
" Mindezen okok miatt hosszú út lehet a lupus diagnózishoz "- mondja Dawn E. Isherwood, RN, egészségügyi szakember az Lupus Alapítvány számára. "Sok a kihívás annak igazolására, hogy egy személy lupus, és nem valami más betegség" - tette hozzá.
"Mivel a lupus lassan fejlődik és idővel fejlődhet, a diagnózis várakozása olyan lehet, mint egy Polaroid képeket fejleszteni, "mondja Isherwood. "Ha orvoshoz fordul egy olyan időpontban, amikor csak egy vagy két kritérium jelenik meg, amely lupusra utalhat, olyan, mint egy csak félig kifejlesztett kép. Az orvos nem látja a diagnózist. "
Lupus: Hogyan tudsz támogatni?
Íme néhány olyan módszer, amellyel segíthet a szeretteidnek az esetlegesen hosszú diagnosztikai folyamaton keresztül:
- Ösztönözzük a bátorságot és a reményt. Emlékeztesd a szeretettedre, hogy ugyanazon a csapaton vagy. "Bátorítok egy nyílt párbeszédet" - mondja Terry Eagan, MD, a Moonview Sanctuary pszichiáter és orvosi igazgatója Santa Monica-ban, Kaliforniában, aki gyakran ír és beszél gyakran az "együttérzés fáradtságáról".
"Kérdezd meg, hogyan a lupus személy érzi magát és megkérdezi: "Mit tehetek érted?" - javasolja Dr. Eagen. - Segíthet neked, ha felajánlja szeretteidnek a reményt, mondván olyan dolgokat, mint például: "Tudom, hogy ma rettenetesnek érzed magad, de 25-én meglátjuk az orvost. " Ez azt jelzi, hogy "veled vagyok, és jobban érzem magam." "
- Ne feledje, mi segít, és próbálja meg újra. " Néha nem érzed jól magát, és valaki felajánl valamit, mint egy fűtő pad, ami jobban érzi magát. De talán nem is emlékszel a fűtőtestre - mondja Eagan. "Amint a gondozó azt mondja:" Emlékezzetek az utolsó alkalommal, amikor az ízületed sérült meg? Adtam neked egy fűtő padot, és jobban érezted magad. ""
A lupuszdiagnosztika mint gondozó
Vannak más praktikus dolgok, amik segítőként megteheted a lupuszdiagnosztikai folyamatot. Segíthet a szeretteidnek:
-
Tünetnapló tárolása "Segíts a szeretteidnek a tüneteiről és az idő múlásával történő változásról" - mondja Eagan. "Ha ma rosszul érzi magát és 10 tünete van, három hét múlva elmegy az orvoshoz, talán csak kettőt vagy háromot említ. De az orvosnak meg kell tudnia mind a 10 dologot a lupus diagnosztizálásához. "
-
Rheumatológus keresése. " A Lupusnak sok olyan megnyilvánulása van, amit néha nehéz összeállítani "- mondja Robert W. Hoffman, DO a reumatológia osztálya a floridai Miami Miller Orvostudományi Egyetemen. "Amikor az emberek visszanéznek, gyakran van egy év vagy annál is több, amikor a betegnek volt az első tünete és amikor diagnosztizálták. Ez némiképp javul a beteg állapotával és a laboratóriumi diagnosztikai tesztelés javításával. A megfelelő szakemberhez, például a reumatológushoz intézett utalás segíthet felgyorsítani ezt a folyamatot. "
-
Ülések tartása Bátorítsd a szeretteidet az orvosok kinevezésére, és menjen végig a látogatások során. "Így, amikor az orvosok kinevezésére jut, gyengéden figyelmezteti a személyt a tüneteiről, ha nem emlékszik rá, mint például:" Az elmúlt két hétben tényleg fáradt vagy. Nem aludt jól "- mondja Eagan. - Az ilyen történelem olyan hasznos. A gondozó képes egy második szem és fülecskét biztosítani, amely segíthet a diagnózis gyorsabb megszerzésében.
Könnyű kezelni a titokzatos, gyakran gyengítõ tüneteket, és nincs egyértelmû diagnózis. A figyelemfelkeltő és megbízható barát vagy családtag segítségét nyújtja a lupuszdiagnosztika folyamatának kezelésére.
