Key Takeaways
- Krónikus állapotok, mint a lupus depresszió és elszigeteltség érzései, de nem kell egyedül átmennie.
-
Az online eszközök, például a kék gomb segítenek kezelni gondjaidat és jobb kapcsolatot teremteni az orvosokkal.
El tudod képzelni, hogy diagnosztizáltak egy krónikus autoimmun betegség, és nagyon kevés információt kapott, és nem kapott támogatást orvosától?
Tiffany Peterson úgy érezte, hogy négy évvel ezelőtt, amikor először lupuszt diagnosztizáltak. "" Abban az időben fogalmam sincs, mi a lupus, "Peterson azt mondja: Peterson, egy 28 éves New York-i születésű ember volt achy ízülete, heves, pillangós kiütés és hajhullás, a lupus közös tünetei, autoimmun betegség, melyet bőrelváltozások és gyulladás jellemez.
Egy reggel, ő felébredt olyan kínzó fájdalomban, hogy nem tudott mozogni. Látta az elsődleges orvosi doktort, aki azt gyanította, hogy reumás ízületi gyulladásai lehetnek, és elküldte egy reumatológusnak, hogy megerősítse. A reumatológus azt mondta neki, hogy valóban lupus van.
Peterson szerint csalódott a diagnózis utáni támogatás hiánya miatt. "Nem érzem, hogy elég információt kaptam" - mondja Peterson. "Nem adott nekem semmilyen helyet, ahol segítséget vagy támogatást találtam. Csak írta a gyógyszereimet, és azt mondta nekem, hogy három hónap múlva jöjjek vissza.
Tehetetlennek érezzük magunkat, Peterson depresszióba esett, mint sokan, amikor először krónikus állapotokkal diagnosztizálják, mint a lupus. "Nem volt semmilyen válaszom, és nem ismerek senkit lupusszal, úgyhogy éreztem teljesen és teljesen egyedül."
Facebook Peterson-t érintkezik másokkal, akiknek lupusuk van
Peterson hamarosan megfordult az internetre, hogy megtalálja a választ és támogatást, amit keresett. Számos embert talált az interneten a lupusról beszélni, és velük kezdett foglalkozni. Peterson úgy döntött, hogy saját tapasztalatairól blogozik, és létrehozott egy Facebook oldalát, a Friend Friends Against Lupus-nak, hogy megoszthassa történetét családjával és barátaival. Végül azt látta, hogy sok ember, akit nem ismer, csatlakozott a Facebook oldalához, hogy megosszák tapasztalataikat és támogassák a többi beteget és szeretteiket. A barátok a Lupus ellen több mint 11.000 rajongóval rendelkeznek.
A lupus online közösség bevonásával Peterson vezetett többet a többi betegségről. "Rájöttem, hogy a lupus közösséggel szembeni sok kihívás más közösségekkel is szembesül, mint például a cukorbetegség vagy a mellrák közössége" - mondja. "Mindezek a korlátok vannak a gyógyszer és a beteg között, és nyitott kommunikációt folytatnak orvosainkkal. Úgy éreztem, mintha többet kellene tennie, mint hogy csak lupus támogatója legyen. Tényleg elkezdtem foglalkozni az általános egészségügyi spektrummal. "
Blue Button: Online hozzáférés a személyes egészségügyi rekordokhoz
Ekkor Peterson felfedezte a Blue Button-t, az amerikai Egészségügyi és Humán Szolgáltatások Minisztériuma által létrehozott online eszközt, internetes hozzáférését és internetes egészségügyi információinak biztonságossá tételét. Egészségügyi információk sok helyen tárolódnak - orvosok, kórházak, gyógyszertárak és biztosítótársaságok - de ha az Ön egészségügyi szolgáltatója használja a Blue Button-t, akkor minden egészségügyi nyilvántartást egy könnyen hozzáférhető helyen tárolhat.
A kék gomb eszköz lehetővé teszi számodra, hogy biztonságosan hozzáférjen az egészségügyi adatokhoz és töltse le az interneten
Tweet
A Blue Button segítségével hozzáférhetünk ezekhez az információkhoz Peterson számára egy olyan betegközpontú reumatológust találni, akinek nagyszerű kapcsolata és nyitott kommunikációja van. "Manapság nem hívhatja orvosát és beszélhet velük a telefonon, így az online portál megkönnyíti a kommunikációt, mert egyszerűen küldhet nekik e-mailt és kaphat visszajelzést" - mondja Peterson. "Nem tudom, mi történik velem ezek nélkül az online eszközök nélkül."Kapcsolódó: Hogyan gyógyultam meg az életem a krónikus fájdalmakból
Az online egészségügyi eszközök használata megváltoztatta az általános egészségi állapotát, így mondja: "Korábban soha nem voltam ilyen aktív partner az ellátásomban. Meglátogatom az orvost, és csak bólintok mindent, amit mondanak, de most már sokkal több kezem van. "
Lupus Pen Pals: Emlékeztető, hogy mi köze máshoz
Bár a lupus képes rá nehogy Peterson legyen olyan aktív és szociális, mint amilyen korábban volt, megtalálta a módját a régi hobbi megőrzésére, sőt újakat is felfedezett. Miután elkeseredettnek érezte magát, hogy az orvosi számlák nagy része orvosi számlákkal foglalkozik, leveleket írt le más lupus betegek számára. "Nagyon nyomasztó, hogy naponta emlékeztessem, hogy beteg vagy, ezért csak egy lupie tollpárral indítottam el végig a kaliforniai tengerparton, de hamarosan csatlakoztak a többiekhez - mondja Peterson. "Most már annyi kártyám és levelem van a négy év alatt, hogy lupusban éltem, hogy a hálószobámban falat jelöltem, mint a" lupie love wall "." Ez a fal az első dolog, amit lát, amikor felébred, és boldogan inspirál gondolatok, amikor nem érzi a legjobban.
A Lupus lehet nagyon nehéz betegségben élni, de Peterson azt reméli, hogy más lupus betegek is emlékeznek majd arra, hogy pozitív maradjanak. "Természetesen vannak rossz napok" - mondja. "A Lupus nagyon súlyos betegség lehet, sok komplikációval, de ez nem minden. A fájdalom ellenére mindig van valami hálás. "
