Tartalomjegyzék:
Az Országos Psoriasis Alapítvány ekkoriban Chicago-ban megrendezett nemzeti önkéntes konferenciáján emlékek számomra. Nem emlékszem sokra, és kevesen gondolok nosztalgikusnak. De a pszoriázisos tinédzserek összegyűjtése könnyeket okozott a szememben.
Különösen a konferencián voltam. A rendes konferencia menetrend mellett az NPF meghívott engem, hogy vegyenek részt néhány további területen. Először a Psocial nagyköveteinek, a bloggerek és a szociális média betegek szószólóinak egy csoportjához csatlakoztam, akik az alapítványhoz kapcsolódnak. Másodszor, egy vállalati kerekasztalon ültem egy másik pácienssel és három orvosral, hogy megvitassák az NPF által támogatott legújabb irányelveket. Végül a tizenéveseket a pszoriázis eredetű történetét ábrázoló komikus létrehozására irányítottam.
Történetem megosztása
Az idősebb lányom segített felkészülni a tinédzser munkamenetre, azzal, hogy létrehoztam egy képregény-beszámolót a pszoriázis eredetiségéről (lásd
A képregény az első psoriasisos tapasztalattal kezdődik, 8 éves koromban. A trigger úgy tűnt, hogy vegyi anyagot egy új hálózsákban, amelyben aludtam. A képregény következő panelje egy strep-torokfertőzés, a földön heverő, a lázból érző hatás. Az egész testem a fertőzés után kitört a guttate psoriasisban.
A következő pár panel azt mutatja, hogy a diagnózisomat megerősítették a Kaliforniai Egyetemen San Francisco-ban. Fototerápiát kezdtem negyedik gradernek. A tanám azt mondta az osztálynak, miért fogok későn három napot megtenni, abban a reményben, hogy mások oktatása és tudatosítása az állapotomra. Amit nem értett, hogy ez véletlenül hozzájárult a kiábrándításhoz és a megfélemlítéshez, amit tapasztalt.
Korán megjelentem a tinédzser programban, hogy megnézhessem a származási történetek megosztásáról szóló vitát. Egy gyermekpszichológus vezette az órát. Arról beszélt, hogy felépítsen védelmi mechanizmusokat olyan időkben, amikor mások feltűnhetnek, vagy kérdéseket tesznek fel. Ahogy hallgattam a tizenévesek megosztani történeteiket, úgy éreztem, visszatértek az általános iskolába, és a tini napjaim pikkelysömörrel.
Ekkor kezdtek a könnyek felhúzódni.
Arra gondoltam, hogy nincs valaki psoriasisos hogy megosszák tapasztalataikat a betegség testi és pszichológiai hatásaival szemben. Mi lenne, ha lenne egy napom a pikkelysömörben élő többi gyermeket, mint azok a tizenévesek, akik Chicagóban voltak? Vagy egy olyan gyermekpszichológus, aki kinyújtotta az érzéseimet, és megtanította nekem, hogyan lehetne jobban megbirkózni? Hogyan élhettem meg a pikkelysömörrel kapcsolatos tapasztalataim, különösen a korai években?
Amint befejeztem az összejövetelt, készen álltam megosztani a képregényemet a tizenévesekkel. Halkan hallgatták, amikor mentem panelről panelre, majd saját eredetű stílust készítettek.
Visszaadás
A származási történet megrajzolása és megosztása hatalmas élménynek bizonyult számomra - és úgy gondolom, hogy a teens is. A történetemet velem együtt megosztva kis mértékű gyógyulást tapasztaltam. A könnyeim azt mondták, hogy még mindig emlékszem, milyen érzés volt, amikor először diagnosztizáltak.
De nem éreztem magamra a szánalmat. Ehelyett úgy éreztem, kénytelenek leszek azoknak a tizenéveseknek, akiknek nem volt magam: élő példa arra, hogy az élet bármely szakaszában pszoriázissal kezeljük az életet.
A nap témája a "Psuper Heroes". pár beszélgetést kezdeményezett a szuperhős képregényekről és filmekről. Az arcuk megvilágított, amikor olyan karaktereket beszéltek, amelyek reményt, bizalmat és erőt sugároznak.
Ugyanúgy éreztem magam, mint a fiatalok bátorságát, akik közül néhányan NPF tinédzser nagykövetekként szolgálnak. Az én elmém fordult a konferencia azon embereihez, akik önként jelentkeztek idejükön és energiájukon, hogy nagyobb figyelmet kapjanak a pszoriázisos állapotukban a közösségeikben.
Az utolsó estén olyan állampolgárokat üdvözöltem, akiket különféle képességekben önkéntes önkéntes elkötelezettséggel ismertek el. Számos embert ismerek személyesen, és csodálom elkötelezettségemet, hogy mások szolgálják a pikkelysömör elleni küzdelemben.
Azon az estén sem nyertem semmilyen díjat, de még mindig úgy éreztem magam, mint egy győztes. Mindent megtettem, hogy pszoriatikus körülmények között másoknak segítsenek. Az önkéntesség hatalma nem csak a közösség megváltoztatásának hatására, hanem az önreflexióról az eltolódásról a többiek felemelésére is.
Visszaadni olyan hozzáállás, amire az életben törekszem. Emlékszem azokra, akik mentettek az életem különböző területein. Azt gondolom, milyen támogatást szeretnék, és hogy most másoknak adhatok. Nem fizettem önként az NPF-et, de többet nyernek, mint bármelyik fizetés, amit valaha is megadhat. Howard Chang gyermekkora óta súlyos psoriasisban él. A blog mindennapi egészségre és a weboldalán kapcsolatos tapasztalatairól írt.
