Tartalomjegyzék:
- Dennis Blough, 60 éves, beteg a Los Angeles-i Southern California-i Egyetemen, aki 2014 júniusa óta várja a szívátültetését. A várakozáson keresztül ő és felesége, Loree, megkezdte a medencét, felkéri a barátait és a látogatókat, hogy megjósolják a transzplantáció dátumát. Amikor a látogatók vagy a személyzet belépnek Dennis szobájába, üdvözlik őket: "Hé, vegyél egy időpontot!" Ahogy Loree azt mondja: "Érdekesnek tartja."
- Készíts fel magatokat felfelé vagy lefelé, miközben Ön vagy egy szeretett ember vár a szívátültetésre, mondja Loree. Az egyik különösen rossz napja akkor történt, amikor férje sztrókot szenvedett. "Attól tartottam, hogy a stroke kizárja őt" - mondja. "Ez azonban figyelmeztető jel volt, hogy a testének nehézségei vannak az LVAD (bal kamrai segédeszköz) segítségével."
- 4. Csatlakozás egy támogató csoporthoz vagy Find a Buddy
- Egy másik lehetőség, Williams szerint, kérdezze meg kezelőorvosát, ha a kórházba átültetett betegeket meglátogatja. "Tanuld meg, mások mit csinálnak és hogyan szembesülnek" - javasolja, mondván, hogy "eltarthatja a félelmet és a rejtélyt attól, ami veled történik".
- Dennis nem nyerte meg az első helyet, de eléggé elvesztette a súlyát, hogy magasra álljon a listán és javítsa egészségét.
- Dennis Blough új féket fektetett Loree autójára, amíg otthon volt. Hosszabb időt vett igénybe, mint a múltban, mondja Loree, de a legfontosabb az, hogy megtette.
Gyors tények:
Az Egyesült Államokban a szívátültetés átlagos várakozási ideje nyolc hónap, a vér típusától, a földrajzi régiótól és még sok mástól függően.
A transzplantációs várólistákon lévő személyek értékes segítséget találhatnak a támogató csoportokból, akár személyesen, akár online.
Jelenleg mintegy 4000 ember él át új szívet vár az Egyesült Államokban.
Joel Newman szerint, az Egyesült Nemzetgyűlési Orvostudományi Hálózat (UNOS) szóvivője, 3100 aktívan vár egy szívre, és további 1000 ember vár rájuk, hogy papírmunkájukon átmenjenek, vagy hogy egészségük eléggé javuljon ahhoz, hogy támogatható legyen. A szívátültetés átlagos várakozási ideje az Egyesült Államokban nyolc hónapig tart súlyos szívelégtelenségben vagy veleszületett szívbetegségben szenvedő betegeknél, de a várakozás néha évekig nyúlik vissza.
A várakozás azonban rendkívül nehéz lehet mind fizikailag, mind érzelmileg, mondják a szívátültetett betegeket és családjukat.
Itt négy ember, akik szívátültetést kaptak, valamint egy házastársa, aki jelenleg férjétől vár, hogy szívátültetést kapjon, tippeket kínál a hit megtartására amíg várakozik az életet megváltoztató telefonhívásra.
1. Humor szünet nélkül
Dennis Blough, 60 éves, beteg a Los Angeles-i Southern California-i Egyetemen, aki 2014 júniusa óta várja a szívátültetését. A várakozáson keresztül ő és felesége, Loree, megkezdte a medencét, felkéri a barátait és a látogatókat, hogy megjósolják a transzplantáció dátumát. Amikor a látogatók vagy a személyzet belépnek Dennis szobájába, üdvözlik őket: "Hé, vegyél egy időpontot!" Ahogy Loree azt mondja: "Érdekesnek tartja."
Joe Zammit, most 49 éves és egy középiskolai főiskola Torontóban, úgy találta, hogy a humor mindig hasznos volt a diákokkal való foglalkozáskor. A humorérzéket érintetlenül tartotta, miközben várakozott a transzplantációra, amelyet régóta fennálló veleszületett szívproblémák miatt szükséges. Zammit bejelentette családjának és barátainak, hogy elfogadja a sorsát, aláírta magát a megbízható orvosaihoz - és átvette a Batman szuperhős személyiségét.
"Mindenki elkezdett vásárolni Batman cuccot" - nevet. És folytatta a tréfálkozást, még akkor is, amikor beültették a műtőbe a transzplantációba, ahol megkérdezte a személyzetet: "Ez a meghallgatás
American Idol ? 2. Várja meg az Emotional Roller Coaster Ride-et
Készíts fel magatokat felfelé vagy lefelé, miközben Ön vagy egy szeretett ember vár a szívátültetésre, mondja Loree. Az egyik különösen rossz napja akkor történt, amikor férje sztrókot szenvedett. "Attól tartottam, hogy a stroke kizárja őt" - mondja. "Ez azonban figyelmeztető jel volt, hogy a testének nehézségei vannak az LVAD (bal kamrai segédeszköz) segítségével."
Az LVAD egy olyan akku által működtetett mechanikus szivattyú, amely műtéttel beültethető a beteg mellkasába szívelégtelenséggel, hogy segítse a bal kamra szivattyúvizet a test többi részéhez. Gyakran "átültetés hídnak" nevezik, mivel megtarthatja a páciens szívét, miközben új orgonát várnak.
Loree tanulsága? "Bár valami most már élesnek tűnik, jó dolognak bizonyulhat."
Jó tudni előre, hogy "a dolgok másodpercek alatt változnak" - mondja Will Bolt, 48, Denver, aki megkapta a szívátültetését 2016 elején. A transzplantáció előtt meglehetősen stabilnak bizonyult olyan rendellenes szívritmusok kialakítása érdekében, amelyek nagy szívós katasztrófa-laboratóriumi vészhelyzeteket igényelnek ahhoz, hogy visszarepüljenek ritmusba (kardioverziós eljárással). Ez 2015 decemberében kezdődött, és néhány héttel később új szívet kapott3. Tanuljon meg magatokat és ismerje meg a gyógyászati feltételeket
Időt kérek a szíved alapjainak megismerésében, és hogyan működik, mondja Thomas Williams, Stockton, Kalifornia, aki 2010-ben 58 évesen szívátültette.
"Doctors beszélgetés orvosi szempontból, és a legtöbb idő elfelejtik, hogy a páciensek laikus nyelven beszélnek, nyelvük megtanulása hasznos, és a terminusok megértése segít a kommunikációs szakadék áthidalásában "- mondja Williams. Azt javasolja, hogy feltesszük a kérdéseket, amikor rájössz, és beszélgetsz az orvossal a következő látogatásodról. Az általa ajánlott információforrás az Amerikai Szív Szövetség.
4. Csatlakozás egy támogató csoporthoz vagy Find a Buddy
Még azok is, akik nem hisznek magukról, mint "csatlakozók", értékes segítséget kaphatnak egy támogató csoporttól, akár személyesen, akár online. "Itt kérdéseket tehet fel azokról, akik várják, hogy egy szervet megkapjanak, és azok, akik már megkapták az egyiket" - mondja Williams.
Sok transzplantációs központ rendelkezik személyesen támogató csoportokkal. Az UNOS állami támogatási csoportokat sorol fel, és az olyan weboldalak, mint a Transplant Buddies támogatják az internetet.
Egy másik lehetőség, Williams szerint, kérdezze meg kezelőorvosát, ha a kórházba átültetett betegeket meglátogatja. "Tanuld meg, mások mit csinálnak és hogyan szembesülnek" - javasolja, mondván, hogy "eltarthatja a félelmet és a rejtélyt attól, ami veled történik".
Gyűjtse össze személyes támogató csoportját
A támogatást családoktól, barátoktól és munkatársaktól tudhatja. A Blough-nak nincsenek családtagjai közelségben - "számunkra, ez csak a barátainkról szól" - mondja Loree. Amikor a férje azt tanácsolta, hogy fogyasszon, hogy jobban alakulhasson a transzplantációhoz, hét barátja, akik szintén megpróbálták lefogyni, kiegyenlítették, és mindegyik 500 dollárt dobott a fogadási medencébe.
"Minden héten, az emberek e-mailben küldték számomra "- mondja Loree.
Dennis nem nyerte meg az első helyet, de eléggé elvesztette a súlyát, hogy magasra álljon a listán és javítsa egészségét.
EGÉSZSÉGES:
Egészséges, de a szívelégtelenség kudarca
6. Éljen az életed, miközben vársz a szívátültetésre
Egyes emberek elég stabilak ahhoz, hogy a várakozási idő alatt haza jussanak, különösen, ha van LVAD. Az orvosok általában azt mondják nekik, hogy tegyenek meg mindent, amennyit csak tudnak, hogy a lehető legaktívabbak legyenek. Mike Ashworth, 60 éves, Warwick, Rhode Island, szenvedélyes a középiskolás lányok labdarúgó csapatának edzésén. Várakozási ideje alatt ősszel, télen és tavasszal folytatta a csapatot. "Volt néhány nap, amikor hazafelé mentem a coachingból, aludtam a hazafelé" - mondja. Húzni kezdett, szunyókált, majd hazatért. "Ha valódi óvatossággá válik, elveszíti attól, amit élvezhet" - mondja.
Dennis Blough új féket fektetett Loree autójára, amíg otthon volt. Hosszabb időt vett igénybe, mint a múltban, mondja Loree, de a legfontosabb az, hogy megtette.
Még a kórházban is folytathatja életét, azt mondja: "Meg kell keresned a élvezni mindazt, amit csinálsz. " Ezekben a napokban ez azt jelenti, hogy bekapcsolja a kórházi TV-szórakoztató rendszert, és versenyez a rendelkezésre álló 30 játék közül. A közelmúltban az egyik Bloughs barátai még Twister-et is hoztak - nem mintha valaki valóban játszotta volna a végtagok csavart játékát. "Csak éppen volt a hatás," mondja Loree. És igen, mindenki nevetett.
