Hogyan juthatunk el egy rossz MS napig: Valódi stratégiák a valódi emberektől

A rossz MS-napnak köszönhetően átjárja és jobban érzi magát. Gary Waters / Getty Images

A legtöbb sclerosisos (MS) a betegség azt jelenti, hogy számos felfelé és lefelé mutatkozik.

Ennek leginkább nyilvánvaló példája a visszaesés vagy súlyosbodás, amelynek során az MS tünetei rosszabbodnak vagy új tünetek jelentkeznek. A visszaesés enyhe vagy súlyos lehet, és több napig akár hetekig vagy akár hónapig is eltarthat, a National Multiple Sclerosis Society szerint.

A hivatalos recidívásokon túlmenően sok sclerosis multiplexben csak napok vannak rosszabbak, mint a legtöbb - nagyobb fáradtsággal, merevséggel, spasztikussal vagy más tünetekkel. Hővel vagy stresszel hozható létre, de előfordulhat, hogy nincs nyilvánvaló ok. Ez mind érzelmi, mind gyakorlati kihívásokhoz vezethet, mivel olyan hirtelen változásokkal küzdenek, amelyek mások számára nehézek lehetnek, hogy meglássák vagy megértsék.

Ahogy próbálkoznak ezekkel a napokkal, egyes MS-k találják meg a módját, mind azáltal, hogy felkészül a megnövekedett korlátaira és alkalmazkodik hozzá, és olyan tevékenységeket folytat, amelyek jobban érzik magukat.

Itt van nyolc stratégia a rossz MS-napra való átálláshoz:

1. Figyeljetek a lehetséges problémákra, mielőtt azok bekövetkeznének

"A legfontosabb leckét, amit megtanultam, olyan helyzetek előrejelzése, amelyek problémákat okozhatnak" - mondja Mona Sen, 51 éves schenevusi, New York-i lakos évek. A hét minden napján, különösen a forró és párás időjárás során, gyakori fáradtság tapasztalható.

Például Sen azt mondja, hogy soha nem megy vásárolni a görgőjével (gördülőjáró), amikor az időjárás forró. Ehelyett a szupermarket-robogót, vagy saját robogóját használja, ha valaki ott van, hogy segítsen összeszerelni.

2. Magyarázd el a helyzetedet, és kérdezd meg a támogatást

"Úgy találtam, hogy tisztességes napot akarok beszélni a férjemmel, barátaimmal és munkatársaimmal" - mondja Emily Reilly, egy 29 éves lakos Washingtonban, DC, akinek 12 éve volt MS. A gyengeség, a látás, az energiaszint és a megismerés veszélyeztetheti a rossz napokat - és ezt gyakran hőn vagy stressz okozza.

Ez a stratégia különösen fontos neki, mondja Reilly, mert "nagyon jól vagyok hamisítanak a jó érzést, de határozottan napok vannak, amikor ez nem működik. "Mondja el az emberek életében, hogy mi történik" lehetővé teszi számomra, hogy engedélyt adjak lassulásra, és hagyjam valaki, hogy segítsen. "

Nyilvánvaló, hogy a munkatársak általában rosszak lehetnek a rossz napokon, mondja Dan Digmann, a Michigan-i Pleasant-i 45 éves lakos, aki már 18 éve rendelkezik MS-vel. "Szerencsés vagyok, hogy mindig nagyon támogató munkacsoportot és főnököket tartottam a Central Michigan Egyetemen", mondja az iskoláról, ahol kommunikációs asszisztens igazgatója. "Az előre megtervezés kulcsa a kollégáim tájékoztatása a kiskorúakról."

Jennifer Digmann, aki 43 éves, és 20 éve rendelkezik MS-vel (és Danhez tartozik), azt mondja, hogy barátokra és családra támaszkodik támogatás a rossz napokon. Ez segít neki emlékezni, azt mondja, hogy "házastársaink, családtagjaink és barátaink is velünk vannak ebben a küzdelemben. Annyira, hogy erősnek kell maradnom magamnak, erősnek kell maradnom számukra. "

3. Próbálj meg maradni nyugodt és nyugodt

Cheryl Hile számára, egy 43 éves San Diego-i lakosnak, aki 11 éve rendelkezik MS-vel, a rossz napok gyakran olyan fájdalmat okoznak, mint "áramütés", ami hosszú ideig tarthat. Ezekben a napokban "meditálok a pozitív gondolatokkal, vagy eltereli a pozitív tevékenységeket" - mondja Hile. "A legfontosabb számomra az, hogy tudom, hogy pozitívummal megváltoztathatom a helyzetemet."

Meg Lewellyn, 46 éves szingapúri lakos, aki már 10 éve MS-t kapott, a hőérzékenység - amely fokozhatja a lábaiban és lábaiban égő és zsibbadt tüneteit, a rossz látást és az agytörködést - szó szerint marad hűvös fontos. Ebből a célból néha hűtőköpenyet vagy hűtő törülközőt visel, vagy akár egy kisgyerekes medencében fekszik a kertjében.

De ha nincs észrevehető oka a rosszabb tüneteknek egy adott napon, Lewellyn azt mondja, hogy megtanulta elfogadni a

"A rossz napok kihívása eléggé kihívást jelent, de ahhoz, hogy magatokra érezzék magukat, hogy megítéljék magukat arról, hogy mit nem tudnak elérni, sokkal rosszabbá teszi azt" - mondja. Vagy élvezd energiát és előretekints

Ahhoz, hogy egy rossz MS napot átjusson, Dan Digmann azt mondja: "Én csak a fejét lógom le és menjek, olyan, mint egy labdarúgó futás visszafordulva a tömeg a védők."

To segít fenntartani ezt a gondolkodást, néha zenét hallgat. "Csak arra kell törekednünk, hogy megkeressem a hangulatomat. Ez lehetővé teszi számomra, hogy továbbra is dühös legyen a pillanatig, vagy arra ösztönöz, hogy továbblépjek, és tudom, hogy ezt megkaptam "- mondja.

Az előléptetés nem jelenti azt, hogy nem tudja elismernünk a frusztrációd, vagy egy pillanatig szomorúnak érezd magad. Jennifer Digmann megjegyzi, hogy ezeket az érzéseket "mély légzés, könnyek és türelem kombinációjával" kezeli, mielőtt biztonságban érezheti magát, hogy át tudja élni a napot.

Végül azt mondja: "versenyképes vagyok személy, tehát nem szeretem elveszíteni, és nem fogom hagyni, hogy az MS megverjen. "

5. Ne félek újra átgondolni

A rossz napokon "emlékeztetnem kell magamra, hogy nem szabad elkötelezni az előzetes kötelezettségeket" barátaival és családtagjaival, mondja Reilly. Miközben kísértésbe ér, mintha le akarná engedni őket, a valóságban az emberek hajlamosak megérteni az MS által okozott tüneteket és korlátokat, mondja.

Amikor hétköznapibb feladatokról van szó: "Holnap mindig mosnivalót tudok készíteni , "Jegyzi meg Reilly. "Megtanultam újradefiniálni az" új normális "kifejezést, és újra megteremteni a várakozásokat magamnak," ami néha azt jelenti, hogy egy napot a jövő napján produktívabbá kell tennie. "

6. Próbálja ki az alacsony hatású gyakorlatot

"A testmozgás ellazítja a testemet, és nyugtatja az elmémet" - mondja Hile. "Ha tudom, hogy rossz napot fogok dolgozni, mint a határidõ napjait, addig gyakorolok, mielőtt az irodába mennék," hogy segítsen csökkenteni a stresszt. "Reilly megállapítja, hogy a testmozgás hasznos lehet a rossz MS napokon is. "Bár fájdalmat tapasztalhat, ha rossz hatással jár, mint a gyaloglás vagy az alkalmi kerékpározás, a fájdalom enyhítésére törekszik" - mondja. Adj magadnak egy szünetet

"Gyakran meleg - nem forró - buborékfürdõket használok levendulával vagy eukaliptuszmal, hogy megnyugtassam az elmét és a testemet - mondja Reilly. Alkalmanként napsugarakkal csökkent, hogy csökkentsék a fáradtságot és visszanyerjék az energiáját.

A fizikai pihenés mellett "az imádság és a csendes idők nagyon terápiásak" - mondja Reilly. "Lelkileg egészséges és erőteljes lenni nagyon hasznos és szükséges ahhoz, hogy leküzdjék a negatív gondolatokat, amelyek felcsúszhatnak."

8. Emlékezz magadra, hogy jobban meg fog felelni

"A rossz napokon folyamatosan emlékeztetem magamra, hogy minden más rossz nap során átéltem, és erõsebb vagyok" - mondja Lewellyn. "Ez nem lesz más."

Lehetséges, hogy majd kevés rossz napot tapasztalsz, miközben MS fejlődik és megváltozik.

"Már nem volt rossz MS napja több éve" mondja Vito Seripiero, egy 58 éves Seattle-i lakos, aki 18 éve rendelkezik MS-vel. "Az utolsó rossz MS napom valószínűleg a 2006-2007-es időkereten belül volt", amikor gyakran támadt és elvesztette a képességét segítő eszköz nélkül járni. Még ezzel a megnövekedett fogyatékossággal, Seripiero szerint napjai már kiszámíthatóbbak és általában eredményesek.

Jennifer Digmann számára segít megemlíteni, hogy különösen a rossz napok a definíció szerint inkább a kivétel helyett a normák.

" Néha, hogy őszinte legyek, megdöbbent, hogy ezekben a napokban átjutok - mondja. "De mindig ezt teszem."