Ha egy szeretett személy sclerosis multiplex (SM) diagnosztizálódott, a család minden tagja különböző módon érintett. A családdal való együttélés mindenkinek segíthet a kihívással. "Mivel a szklerózis multiplex több nőt érint, mint a férfiak, gyakran az anyukát diagnosztizálják" - mondja Nancy Sicotte, a Los Angeles-i Cedars-Sinai Medical Center (Multiple Sclerosis Program) igazgatója. "És a ház anyja általában az, akitől mindenkinek függ, hogy megcsinálja a vásárlást, a főzést és a mosodát, és hogy tartsa a háztartást." Tehát ha anya nem érzi jól magát, akkor a háztartás teljes rendszere megszakadhat. De vajon anya vagy más családtagja, a sclerosis multiplex diagnosztikája mindenki számára kihívást jelenthet.
Mint a szklerózis multiplex is, a család reagál a családra. A szklerózis multiplex rendkívül kiszámíthatatlan betegség, és minden család más, "mondja Rosalind Kalb PhD, a National Multiple Sclerosis Society (NMSS) Szakmai Erőforrás Központjának klinikai pszichológusa és igazgatója. Egy MS-ben élő ember kis fogyatékossággal járhat, és nem igényel sok fizikai segítséget. A szklerózis multiplexben szenvedő másik személy súlyos fogyatékossággal járhat, és segítségre van szüksége a mindennapi tevékenységekben, mint például az öltözködés, az étkezés és az orvosi rendelőkbe történő bejutás.
A szklerózis multiplexre gyakorolt hatása függhet az egyedi dinamikától is a kisgyermekek, akiknek szüksége van a gondozásra, hogy a szklerózis multiplexben élő ember a legfontosabb kenyérkereső, és meg kell szakítani a munkát vagy megváltoztatni a munkahelyeket, és hogy más családok és barátaik a közelben vannak-e, hogy segítséget nyújtsanak.
Hogyan segítsünk egy szeretett embernek multiplex szklerózissal
A két legfontosabb dolog, amit a családok akkor tudnak tenni, ha egy szeretett személynek szklerózis multiplexje van, megnyitja a kommunikációs vonalat, és minél többet megtud a betegségről. "Azok a családok, akik a sclerosis multiplexet legjobban kezelik, azok, akik képesek beszélni róla és problémákat megoldani" - mondja Dr. Kalb. "Ha nem tudsz róla beszélni, nehezen tudsz foglalkozni bármilyen helyzetben, és kitalálhatod, hogyan lehet egy másik rutinnál rendezni, mint a családtagodnak."
Minél többet tudsz a sclerosis multiplexről és a szklerózis multiplexről? a kezelések, annál jobb, ha Ön és családja foglalkozik az állapotával, és pozitív tervet dolgoz ki a jövő számára. Az NMSS-nek számos forrása van, akár a saját webhelyén, akár a 800-344-4867-es telefonszámon, és egy olyan képviselőhöz fordulva, amelyet az NMSS egy MS navigátornak hív. "" A navigátoraink segíthetnek Önnek a szükséges erőforrásokkal való kapcsolathoz "- mondja Kalb .
Hogyan beszélhetünk a gyermekekkel a többszörös szklerózisról
A gyermekkori beszélgetés a sclerosis multiplex miatt fontos, még akkor is, ha fiatalok vagyunk, mondja Kalb. Ha a sclerosis multiplex tünetei láthatatlanok, akkor esetleg nem akar beszélni a gyermekeiddel, attól tartva, hogy feleslegesen megijeszti őket. Azonban azt mondja, minden korosztály gyermekei általában nagyon érzékenyek szüleik hangulatára és viselkedésére. Érezhetik, ha valami baj van, még akkor is, ha anyu vagy apa nem tűnnek betegnek. Ha nem mondasz semmit, a gyermek félhet attól, hogy a probléma annyira szörnyű, hogy nem tudsz beszélni róla.
Amikor a gyermekeket a szklerózis multiplexről mondja, olyan szavakat és kifejezéseket használjon, amelyeket megérthetnek és amelyek kora megfelelőek. Ha gyermekeket ad meg az alapvető információkhoz, akkor általában kevésbé idegesek. Segít abban, hogy megnyugtassa őket, hogy az anya még mindig ugyanaz a személy, még akkor is, ha nekik és nekik más dolgokat kell tennie. "Amikor ezt hallják, a szülő - magyarázza Kalb - azt mondja:" A szüleim kezelik ezt, és nem kell aggódnom ". A félelem körül határolja, és tudatja velük, hogy nem kell aggódnia. "
Az idősebb gyerekekkel a magyarázatok technikaiak és részletesebbek lehetnek. "A legtöbb szülő nagyon jól ismeri a gyermekeit, és képes megítélni, hogy milyen információk megfelelőek és mire képesek kezelni" - mondja Kalb.
És nem kell mindezt egyszerre mondania, hozzáteszi. beszélgetés a gyerekekkel a szexről: egyszerre nem üldögél le, és soha többé nem beszélsz róla, adjon nekik olyan információcsínyt, amire szükségük van, nyelvükben, amit megértenek. "
Hogyan tartsuk meg a családot" együtt "
Ha egy családtagot szklerózis multiplex diagnosztizál, akkor túlterhelő lehet, és a családnak segítségre lehet szüksége nemcsak a betegség fizikai vagy orvosi aspektusával, hanem az érzelmi hatásokkal is. és találja meg azokat a módszereket, amelyekkel a legjobban meg tudná birkózni a munkájukkal, Kalb szerint.
Itt vannak olyan más módok, amelyekkel a család minden tagja jól élhet, ha egy szeretett személynek szklerózis multiplexje van:
Ne hagyja figyelmen kívül a problémákat . A MS-vel való életvitel kihívásai valószínűleg nem mennek el magukon segíthet abban, hogy ütemezzen egy időt arra, hogy a család beszéljen és foglalkozzon azzal, ami bántalmaz minden családtagot.
Tervezzen előre. A sclerosis multiplex kiszámíthatatlansága megnehezíti a családi élet kezelését. De a családok továbbra is szórakozhatnak és együtt dolgozhatnak. Segít megtervezni egy stratégiát. Például ha egy múzeumba szeretne menni, vagy vacsorázni, győződjön meg róla, hogy több időt hagy, hogy odaérjen, és ellenőrizze az internetet, vagy hívja előre, hogy lássa az épületet vagy az éttermet.
A legjobb erőfeszítései ellenére a szeretett szklerózisos beteg hirtelen támadással vagy súlyosbodással járhat, és nem érezheti magát egy tervezett családi tevékenység végzésében. Ahelyett, hogy vacsorázna, legyen elég rugalmas ahhoz, hogy váltson a pizza szállításra. Nem fogsz rosszul érezni a terveid megváltoztatását, ha van valami hasonlóan szórakoztató, hogy együtt csináld együtt.
Vedd magadnak az időt. Ha egy családtag tagja a MS-nek, akkor könnyen figyelmen kívül hagyhatja saját igényeit. De ha lefut, és nem érzi jól magát, akkor nem lesz elég energiája ahhoz, hogy segítsen a szeretett embernek. Kövesse az egészséges étrendet és rendszeres testmozgást és elég alvást biztosít, hogy Ön a lehető legjobban megfeleljen.
Csatlakozzon egy támogató csoporthoz. A támogató csoportok nagyszerű helyet biztosítanak az érzelmek szétválasztásához, beleértve a frusztrációkat is. a család multiplex szklerózis. A hasonló kihívásokkal foglalkozó más családokkal való találkozás révén hallhatja, hogy mi működik számukra és hogyan szembesülnek a szklerózis multiplex mindennapi kihívásaival. Támogató csoportok is jó forrás lehetnek a betegség lefolyására vonatkozó információkkal, sőt a biztosítási kérdésekkel is. Ha nem tudsz részt venni személyes találkozókon, csatlakozz egy támogató csoporthoz online.
Érjen el professzionális segítségért. Ha nehézségei vannak ahhoz, hogy megfeleljen szeretteinek a szklerózis multiplexben orvosa, aki válaszokat adhat Önnek, például a fürdésre, öltözésre vagy a kerekesszéktől az ágyra történő biztonságos áthelyezésre.
Hogyan lehet a szklerózis multiplex szorosabbra fűzni a családját
Amikor egy családtag szklerózis multiplex diagnosztizálására képes, végső soron mindenki közelebb hozza egymáshoz. "Sok családot láttam gyűjteni az adománygyűjtést, mint például egy MS gyaloglás vagy biciklizés a sclerosis multiplex javára" - mondja Dr. Sicotte. Még azt is láttam, hogy a gyerekek orvostudományi iskolába járnak, és orvosok és kutatók akarnak lenni, mert segíteni akarnak abban, hogy megbizonyosodjanak a szeretteikről. Nagyon inspiráló lehet. "
