A szklerózis multiplex (SM) azt jelenti, hogy nem tudja megjósolni, hogyan érezheti nap mint nap. És ez különösen nehéz lehet, ha egyetlen szülő vagy, mint a Verena Frydberg.
A betegsége kiszámíthatatlansága miatt a Rockland County New York-i 36 éves anyja mindent megtesz annak érdekében, hogy előre tervezzen . Frydberg az előző éjszaka előtti gyermekruházatát mutatja be. Több dolgot vásárol, amikor boltokban van, így nem fogy ki váratlanul a tejből. Még a kicsi és a gyermek ajándékait is feláldozza, így a gyerekei, egy 7 éves kislány és egy 6 éves fiú mindig van valami a születésnapi ünnepekre.
az én nadrágom eltűnt "- mondja Frydberg, aki 16 évesen kezdett tüneteket okozni, de nem diagnosztizált MS-et, amíg nem volt 21 éves.
A közelmúltban elváltak, Frydberg szülői stratégiája szintén magában foglalja annak biztosítását, hogy a gyermekei önellátóak legyenek amint lehet. Például a tálakkal, gabonafélékkel és teával rendelkező konyhával rendelkezik, így képesek reggelizni maguknak.
Mielőtt a cipőjüket nem tudták magukra kötni, csak a tépőzárral lezárt típust vették fel. "Sokat tudok nekik fizikailag", mondja. Ő is van egy élő au au pair, hogy néhány olyan szülői feladatok, hogy Frydberg egyszerűen nem. "Sokat segít nekem, mert a fáradtság elsöprő lehet" - mondja Frydberg.
Frydberg felkel fel minden reggel egy órával a gyermekei előtt. Azt mondja, szüksége van rá, hogy időt vegyen neki a gyógyszereinek, és felmelegítse az izmait, mielőtt elindulhat. Megpróbál a lehető legteljesebb állapotában és tüneteiben maradni, hogy ott legyen a fia és lánya számára.
Boldog, hogy anya legyen
Frydberg azt mondja, soha nem habozott, hogy gyermeke van. "Azt tanácsoltam, hogy biztos lehet, hogy teherbe esik" - mondja.
A National MS Society szerint a terhesség sok nőnél is átmenetileg csökkentheti a tüneteket, különösen a második és a harmadik trimeszterben. De ez nem így volt Frydberg esetében. Miközben 2007-ben várta a lányával a lányt, érezte a lábának talpán lévő tűket és tűket, és elvesztette az érzéseit a jobb lábában. Az érzés végül visszatért. Azonban, amikor 2009-ben született a fia számára, epidurális volt, és újra elengedte a lábát. A fickó még mindig túl fiatal ahhoz, hogy megértse, hogy az anyukája MS és mi van a központi idegrendszeri betegséggel.
"Tudják, hogy anyu lassan mozog, és kicsit másképp csinálja a dolgokat, mint a barátainak" - mondja Frydberg. Fontos, hogy Frydberg megtanítsa gyermekeinek, hogy nyitott gondolkodást és szimpatikusnak kell lenniük másokkal szemben, akik különböznek.
Frydberg emlékszik arra, mikor a gyermekei egyszer más gyerekekkel játszottak, és az egyik gyerek Frydberg nád. A lánya, aki abban az időben körülbelül négy volt, felkapta: "Ez nem játék. Anyu erre szüksége van, hogy segítsen neki. Frydberg szemébe vetett könnyeket. "Az ilyen dolgok nagyon édesek" - mondja. "Látod, hogy a gyerekek megértik, hogy ezeket az eszközöket használják segíteni."
A gyerekek megtanulják kezelni és reagálni a különböző helyzetekre nézve a szüleiket, mondja Frydberg, ezért vigyázzon arra, hogy olyan optimista maradjon, amennyire csak tud tanácsolja a szülőkkel élő többi szülőnek, hogy ugyanezt tegye. "Ha pozitív hozzáállása van a dolgokhoz, akkor is tanulni fognak foglalkozni a dolgokkal" - mondja.
Szülői felügyelet MS
pszichológus Rosalind Kalb PhD, a klinikai ellátásért felelős alelnök a National MS Society, kínálja ezeket a tippeket a szülői MS:
Simplify.
Fontos, hogy a mindennapi tevékenységeket egyszerűsítsük és szervezett módon végezzük. "Ha olyan bonyolult módon csinálod a dolgokat, hogy a készítmény minden energiádat elhoz, akkor nem élvezheti, amit csinálsz."
Állítsa be a prioritásokat A fáradtság az MS általános tünete. Mentsd el energiádat a leginkább számodra fontos dolgokra. Előfordulhat, hogy kompromisszumot kell fűznie bizonyos tevékenységeknél, például a tisztításhoz vagy más háztartási munkákhoz, így energiája van a gyermekeivel.
Hívja a biztonsági másolatot. Az MS gyakran megtalálhatja a legmegfelelőbb terveket, Kalb azt mondja, hogy "alternatívákat akarsz." A háttértámogatás megakadályozza, hogy gyermekeit csalódássá tegye, ha nem teheti meg, ahogy ígéretet tett.
Szervezzen. Az MS-nek sok kognitív problémája van, Ha ez a helyzet az Ön számára, használjon családi naptárat a találkozók és a lejátszási dátumok nyomon követésére. "Így nem kell küzdenie ahhoz, hogy emlékezzen arra, ki kell ott lennie, amikor" - mondja Kalb.
