A szklerózis multiplex vagy krónikus, gyulladásos betegség, amely az agyra és a gerincvelőt (a központi idegrendszert) érinti. Mivel kiszámíthatatlan, a szklerózis multiplexben szenvedőknek erős támogató rendszerre van szükségük. Ahhoz, hogy Ön a legjobb sclerosis multiplex gondozó lehet a szeretteire, lépjen fel a felkészüléshez.
"Az MS gondozójaként fontos a szklerózis multiplex és tünetek kezelésére" - mondja Linda Csiza, a PT, DSc , Az NCS, a Texas Woman's University of Physical Therapy School professzora, Dallasban. Az MS gondozóknak tudniuk kell, hogy szklerózis multiplex esetén a gyulladás fogyatékossághoz és a funkcióvesztéshez vezethet. A szklerózis multiplexben szenvedő betegek újra felléphetnek, vagy fellángolhatnak, és reménytelenné válhatnak.
A szklerózis multiplex jelének és tüneteinek felismerése
Egy 1975-ös becslés szerint az USA-ban 400 000 ember volt az MS- olyan számot, amelyet nem frissítettünk, mivel az orvosok nem kötelesek bejelenteni az ügyeket a Betegségek Ellenőrzési és Megelőzési Központjainak. Az Egyesült Államokban nem áll rendelkezésre hivatalos szklerózisos betegkönyv. Az Országos Multiple Sclerosis Társaság azonban becslése szerint több mint 2 millió ember van sclerosis multiplexben világszerte.
A sclerosis multiplex tünetei személyenként változóak, és a betegségben szenvedő betegek többségében nem jellemző egyetlen tünetegyüttes van, mondja Csiza. . Gyakori tünetek közé tartozik a gyengeség, az érzékszervi változások, a fáradtság, a gyaloglás nehézségei, az egyensúlyi problémák, a bél- és húgyhólyag-működés, a kognitív problémák és a depresszió. A szklerózis multiplexet fel kell készülni arra, hogy segítsen bármikor, mert a tünetek a hosszban és intenzitásban különböznek.
Az MS első tünete gyakran optikai ideggyulladás, amely a látás változásaihoz vezet, de az első számú panasz a szklerózis multiplexben fáradtság. "A fáradtság gyakran az oka, hogy az emberek elhagyják a munkát és támaszkodnak a fogyatékosságra" - mondja Csiza.
A multiplex szklerózis kezelésének típusai
Többszörös szklerózis-gondozóként lehet, hogy a szeretteidet gyógyszerként kell megadnod, vagy tapasztalja a memóriazavarokat, gyengeséget vagy remegéseket, magyarázza Jack Burks, a Multiple Sclerosis Szövetség amerikai orvosának vezetője és a neurológia klinikai professzora a Florida International University Medical School-ban Miamiban. A szklerózis multiplex kezelések közé tartoznak a betegségmódosító szerek, a gyulladáscsökkentő gyógyszerek (szteroidok) és a tünetek kezelésére szolgáló gyógyszerek.
A betegségt módosító szerek közé tartoznak a biológiai anyagok, például a béta-interferon, a glatiramer-acetát és a natalizumab. Ezek a gyógyszerek megpróbálják megakadályozni, hogy az immunrendszer károsítsa az ideg (myelin) borítását, ami megakadályozhatja a további fogyatékosság bekövetkezését.
A betegségmódosító szereket tipikusan a bőr alatt történő injekciók formájában adják.
Gyógyszerek A sclerosis multiplex felszabadulása során felhasznált nagy dózisú IV szteroidok, amelyek megakadályozzák a gyulladást. A tünetek kezelésére szolgáló gyógyszerek, például a fáradt modafinil és a dalfampridin vagy a baclofen az izommerevség szempontjából segíthetnek az életminőség javításában.
"A gondozásra vonatkozó terv és a gyógyszerek alkalmazása a betegek kezelésére, fellángolások vagy tünetek kezelésére minden egyes betegség progressziójára "- mondja Csiza. "Az idő múlásával az ember gondozási tervének változása változhat a státusza és az új gyógyszerek alapján."
A jobb gyógyszeres kezelésben részesülő szklerózisos betegek remissziót válthatnak ki és továbbra is magas szinten működhetnek. "Azok a betegek, akiknek szklerózisos betege van, akik jól érzik magukat, nem szeretnék folytatni a folyamatos gyógymódot, különösen akkor, ha a gyógyszer kellemetlen mellékhatásokat okoz" - mondja Csiza. A szklerózis multiplex gondozójaként szeretné ösztönözni a szeretteit, hogy folytassa az összes gyógyszert szedésével, a kezelés előnyeit megjegyezve. Továbbá, gondoskodni arról, hogy ezek a gyógyszerek a legjobb napszakokban kerüljenek és a hét legjobb napjai segítsenek a legjobb eredmények biztosításában.
A szklerózis multiplexének megelőzése
Ahogy az MS előrehalad, és a szeretteidnek egyre nagyobb a fogyatékossága, előfordulhat, hogy fizikai segítséget kell nyújtania a mindennapi élethez kapcsolódó feladatokhoz, például fürdéshez, öltözködéshez és székből egy kerekesszékhez, Csiza azt mondja:
Ha a betegség kognitív nehézségekhez vezet, szükség lehet a háztartási tevékenységek kezelésére, például a számlák kifizetésére, a kinevezésekre és egyéb kognitív feladatok elvégzésére.
Ha a fogyatékosság szintje általában rosszabb , szükség lehet egy többszintű otthonról egyszintes otthonra való áthelyezésre, lehetővé téve a kerekesszék könnyebb használatát, mondja Csiza. "És előfordulhat, hogy időbe telik, amikor külső segítségre van szükség a legjobb gondozáshoz" - mondja.
Az emocionális támogatást a multiplex szklerózishoz
A depresszió gyakori az MS-ben szenvedő betegeknél, bár az orvosok nem biztosak abban, hogy a depresszió a betegség által károsodott agyi területekhez kapcsolódik, vagy ha csak krónikus betegséghez kapcsolódik, mondja Csiza.
Legyen tisztában a depresszió tüneteivel és tüneteivel, beleértve az álmosságot vagy nem képes aludni; fokozott vagy csökkent étvágy; a szokásos tevékenységekben való részvétel vágyának elvesztése; és a megnövekedett fáradtság. A depresszió korai felismerésével a szeretett orvosával dolgozhat, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a depressziót a lehető leghatékonyabban kezelik.
"A gondozóknak pszichológiai segítségre is szükségük lehet" - mondja Dr. Burks. "Nagyon stresszes lehet, ha meglátja, hogy szeretteed beteg vagy fogyatékos."
