Amy Mullholand
, 42, 2011-ben diagnosztizálták. A blogja a The Fibro Béka. Felicia
(aki megkérte, hogy a vezetékneve lehessen), 31-et 2001-ben diagnosztizálták. A blogja Felicia Fibro. Kat Overland
, 26, 2009-ben diagnosztizálták. Ami a fibromyalgia diagnózisát illeti?
Amy:
A családorvosom idején mentem a vállam, a nyak, a hát és a csípő fájdalma miatt. Én is panaszkodtam hiánya az energia és a fáradtság. A harmadik látogatás után elmondta, hogy szeretne vérvizsgálatot végezni. Körülbelül egy héttel később telefonhívást kaptam a nővérétől. Elmondta, hogy az ESR (vagy a "sed rate") és a CRP (C-reaktív fehérje) emelkedett (amelyek a szervezet gyulladásának jelei), és hogy pozitív ANA (antinukleáris ellenanyag) ami autoimmun betegséget sugall.). Azt mondta, az orvos gyanította, hogy lupus lehet. Amikor elmentem a rheumatológussal folytatott megbeszélésemre, rengeteg kérdezést kértem, nyomgattam, megremegettem és megpróbáltam. Amikor visszajött, azt mondta: "Nincs lupus, fibromialgia van." Megdöbbentem. Felicia:
A kollégium elsőéves éve alatt állandó fájdalommal voltam. Fáradtabbnak éreztem magam, és nagyon nehéz volt lépést tartani a barátaimmal. Visszatértem az orvoshoz, mert tudtam, hogy valami nincs rendben. Egy orvos azt mondta nekem, hogy évek óta krónikus fájdalmai vannak, és meg kell tanulnom kezelni. Több mint 15 orvos látása után végül megkaptam a diagnózist és magyarázatot a tüneteimre. 19 éves voltam, másodéves volt a kollégiumban. Kat:
A csuklóimban egy darabig íngyulladás volt, ezért a csuklófájdalom nem különösebben aggódott. Az a dolog, ami valóban megkapta az orvost, hogy a kerékpározás valóban fájni kezdett a térdemben … a kerékpározásnak alacsony hatása lenne! Két orvosra volt szükség ahhoz, hogy megtudja, hogy térddel és oszteoartritiszemmel, néhány hónapnyi vérvizsgálattal és gyógyszeres kísérletekkel kapcsolatban még nem sikerült diagnosztizálni fibromyalgiát. KAPCSOLÓDÓ:
Miért különbözik a fibromialgia fájdalom Hogyan befolyásolja az állapot a mindennapi tevékenységeket?
Amy:
Évek óta nem dolgoztam otthon kívül. I nem tud dolgozni az otthonon kívül. Azok között, hogy a fibromialgia által kiváltott álmatlanság, a memória és a koncentrációs veszteség, valamint a napi fájdalom miatt néha nem alszik 36-48 óra, nincs mód arra, hogy a házon kívül beállítsak egy előre meghatározott ütemtervet. Az intenzív fájdalom és kimerültség miatt napi szinten érzem magam, nem tudok állni és dohányozni vagy ételt főzni, mint "normális" személy. Annyira nehéz tervezni az otthonon kívüli tevékenységeket, mert soha nem tudom, mi lesz a fájdalom és az energiaszintem. Felicia:
Nyilvánvaló, hogy a fájdalom és a fáradtság befolyásolhatja, hogy mennyit tehetek, a mindennapi életemben, hogy egy átgondolót csináltam. Mindig szervezett ember voltam, de most szeretek rengeteg részletet felmutatni, így többszörös biztonsági terveket készíthetek, ha nem érzem jól magam. Ezek a biztonsági mentési tervek lehetővé teszik számomra, hogy továbbra is folytassam a tevékenységeket, ahelyett, hogy lemondanék, de sokkal többet terveznek és a spontaneitás elvesztését kényszerítik. Kat:
A Fibromyalgia sok dolgot keményen késztet, van vele, hogy az utazás kimerül. Hosszú ingázás, síkversenyzés, vagy egész nap a lábaimon általában elveszem mindent tőlem. Vannak-e olyan "alternatív" kezelések, amelyekre munkát találtak?
Amy:
A legmegfelelőbb alternatív kezelés a nedves hő. Sok időt töltöttem a kádban ülve, olyan forró vízzel, amennyire meg tudom állni. Ez azonban saját kihívásokkal jár. Az ízületek és az izmok néha olyan rosszul fájtanak, hogy nem ülhetek bele a kádba, ahogyan elvárnák. Ehelyett le kell esnie az utolsó 6-8 cm-re le a kádba. Ez fáj, és néha megijeszt engem! Ez egy olyan kihívás, amely fájdalmat, karokat és vállakat okoz, hogy forduljon, és álljon egy álló helyzetbe, hogy kiszálljon a kádból. A masszázs a következő legjobb dolog számomra. A biztosításom azonban nem terjed ki rájuk. Felicia:
A masszázs tényleg jobban érzi magát, de sajnos az eredmények csak átmenetiek. Ha heti masszázsokat kapnék, nagyban segítene az állandó fájdalomnak az egész testén. Természetesen a masszázs által érezhető stresszcsillapítás is csodálatos, és segíthet megelőzni a fellángolást … ha csak a legtöbb egészségbiztosítási szakpolitika foglalkozott velük, mint a rendszeres egészségügyi ellátások! Kat:
Szeretem a jó masszázst! Ez nagyon hasznos, miután néhány hétig aktív volt az izomfájdalmak enyhítésére. Felicia:
A testem meghallgatása és megfelelő reagálás volt a legnagyobb általános hatása. Ha rájövök, hogy elfáradtam, pihennem, és hagyom, hogy a testem foglalkozzon vele, még akkor is, ha van dolgom. Ez azt is jelenti, hogy leállást tervezünk, mint a nagyobb kirándulások és események előtt és után. Ha nem hagyom a testemet pihenni, akkor sokkal valószínűbb, hogy az általam végzett tevékenységek felderítik. Mit gondolsz, mi a legnagyobb félreértés a fibromyalgia miatt, és van valami, amit több ember tudna róla?
Amy Mullholand Tweet
Amy:Úgy gondolom, hogy a leginkább félreértett dolog a fibromyalgia miatt a legegyszerűbben félretéve a fibromyalgiát, hogy ez valóságos. Nem a fejünkben van. Nem szabad felvenni a figyelmet, vagy próbálkozni a munkából. Szeretnék dolgozni; nem csak a pénzért, hanem a szociális interakcióért, amire vágyom. Igazán szeretném, ha az emberek többet tudnának a mindennapi életről, hogy a fibromyalgiában élő embereknek élniük kell. Bárcsak képesek lennének megérteni a
valódi fájdalmat és betegséget, amit érzünk. Ha igen, segítene nekünk a további kutatások finanszírozásához. Felicia: Azt hiszem, a legnagyobb tévhit az, hogy a televízióban reklámozott gyógyszerek mindenki számára enyhítik a fibromyalgia tüneteit. Ez annyira szomorú, mert hamis érzést ad a pácienseknek, hogy megkönnyebbülést találnak a gyógyszeres kezelésben, amit sokan nem. Ez arra készteti a családtagokat, barátaikat és munkatársait, hogy jobban megítéljék a tüneteikért küzdő embereket. Ezek a megfigyelők úgy érzik, mintha a fibromyalgiában élő személy nem elég ahhoz, hogy jobb legyen, ami általában nagyon messze van az igazságtól!
Kat: Sokan úgy gondolják, hogy "hamis diagnózis" vagy kifogás az emberek lusta, mert nem könnyű diagnosztizálni. A fibromyalgiát gyakran kapják meg a fogamzásgátló diagnózisnak, ha valami konkrétabb nem illik bele. Például egyes izületeimben az összehúzódás és a fizikai problémák vannak, az alkarján lévő tendonitis, néhány idegfájdalom és autoimmun problémák, és mindez hozzájárul a fibromyalgia diagnózisához.
