Talán az egyetlen dolog, amivel számolni lehet az MS-vel, változás. A flare elárasztja Önt arra, hogy képes vagy járni vagy akár aláírni a nevét. A tegnapi könnyű feladat lehet a mai legnagyobb kihívás. A sclerosis multiplex életmód folyamatosan állítja az "új normál" értéket.
Nincs MS gyógymód. A legtöbb embert 20 és 50 év között diagnosztizálták, a National Multiple Sclerosis Society (NMSS) szerint. Amikor valakinek az elsődleges életévét MS diagnosztizálja, "olyan, mintha egy kalapáccsal ütnének" - mondja May Han, a Kaliforniai Stanford Medicine-ban a neurológia asszisztens professzora.
a legfontosabbak a legfontosabbak a legfontosabbak a legfontosabbak.
Az új normális: Verena története
Verena Frydberg, 37, tudja, milyen érzés tapasztalni a változást az MS-től. New Yorkból származó New York-i egyedülálló anyukát 21 évesen diagnosztizálták, miután észrevette a lábujjak és tűk érzését a lábujjaiban. A hír elárasztotta. "Olyan voltam, mint" Mi a Föld MS? " Soha nem hallottam róla. "
Az orvosa türelmesen elmagyarázta az MS-t, és adott Frydbergnek szilárd tanácsot, hogy még ma is él. "Azt mondta:" Élhetsz ezzel. Semmi sincs, amit nem szabad csinálni. Ne felejtse el az életét "- emlékeztet Frydberg.
Frydberg MS csak először érzékszervi problémákat okozott, így azonnal nem váltott életmódra. Különböző gyógyszereket vett fel, de a betegség az elkövetkező 16 évben továbbhaladt. Ma Frydberg nem tudja használni a jobb kezét, és egy cukornáddal és egy eszközzel MS lábcseppet sétál (nehéz a lábfej elülső részének felemelése). Fáradtság, még egy MS tünete is gyakran túlsúlyos.
Mégis, Frydberg fenntartja a "can-do" attitűdöt. "Az SM-vel mindent megtehetsz; mindössze egy kicsit tovább tart, és egy kicsit más lesz "- mondja.
5 tipp, amellyel könnyebbé teheti az MS-t
Itt vannak a Frydberg kedvenc mindennapi tippjei.
Online vásárlás: Frydberg nem tud navigálni a bevásárlóközpont folyosóin, így online vásárlását teszi. Minden beérkezik az ajtóhoz. Óvatosan tervezi, hogy a családja ne essen el a lényegből. "Nem tudok ugrani az autón, és csak megyek a dolgok," magyarázza.
Rendezze az otthont: Frydberg egy gördülő kosarat használ, hogy piszkos ruhákat gyűjtsön, mert már nem hordozhat egy mosodai kosarat. Gyermekei, 6 és 7 éves koruk, cipőjüket kosarakba dobják az ajtónál, és a kabátjukat felakasztják a kampókra. A konyha úgy van kialakítva, hogy segítsen magának reggelizni, amikor anya nem teheti meg. "A gyermekeim nagyon önellátóvá váltak," Frydberg elismeri.
A családnak van egy au pair is a gyermekgondozás és más napi feladatok ellátására. "Nagyon hálás vagyok az életem minden pillanatában, hogy segítsek" - mondja Frydberg. "Nem tudtam megtenni nélküle."
"Telefon": Kézi fogyatékosság azt jelenti, hogy Frydberg már nem tud írni.
Catch a ride: Amikor egy olyan helyen van, ahol sok séta van, Frydberg kerekesszéket vagy robogót vesz. Egy családi kirándulásra járt a Disney World számára, ami sokkal könnyebbé tette a velük való kapcsolatot. "Senki nem kellett várnia rám … a túráimon és a gyermekeim tapasztalataival" - mondja.
Pilates gyakorlat: A MS előtt a testmozgás nem volt szükség Frydbergre. Most már része az új normálisnak: "Nem tudok mozogni, ha nem dolgozom ki" - mondja, Pilates oktatóval dolgozik, aki segíti a merev izomzat könnyítését és masszírozását, a Pilates erősíti a magját, ami javítja az egyensúlyt és a járást Han azt mondja, hogy a legsikeresebb emberekkel rendelkező emberek közössége a következő:
Elfogadták, hogy vannak MS-k, jobban akarnak lenni, és nem engedik, hogy a feltétel szabályozzák életüket.
- Rendszeresen gyakorolnak.
- Családjuk, barátaink vagy spirituális közösségük támogatja őket.
- Frydberg egyetért: "Nagyon fontos, hogy körülveszed azokat az embereket, akik megértik és nem fognak lehozni."
Új szenvedély keresése MS-vel
Frydberg, aki gyerekek előtt kozmetikai művészként dolgozott, felhívta a szépségipar hátterét, hogy megteremtse a Makeover Your MS-et, egy olyan nonprofit szervezetet, amelynek célja az önbecsülés megteremtése az MS-ben szenvedő nők körében. "Soha nem voltam elégedett, mint amikor ezeket a nonprofit programokat csinálom" - mondja. "Nagyon jól érezzük magam, hogy más emberek köré lépek, és mosolyogni fogok."
Frydberg szerint az új normális tünetei alapján folyamatosan változik. Mégis, ő azt állítja, hogy optimista abban, hogy egy nap a betegség kezelésében előrelépés történne. A mai napig mindent megtesz, hogy gondoskodjon magáról és családjáról: "Az a feladatom, hogy aktív maradjak - mondja -, és hogy a testem egészséges legyen, amennyire lehet."
