A cisztás fibrózis (CF) egy összetett betegség, amelyhez szakembercsapatot igényel, hogy minden szükséges speciális, átfogó ellátást biztosítson. "A multidiszciplináris megközelítés valóban különbséget tehet a kimenetelek között" - mondja Alice Gray MD, a Durham-i Észak-Karolinai Duke Egyetem Orvosi Központjában a felnőttkori cisztás fibrózis programjának orvosi adjunktusa. A CF-ellátó csapat tartalmazhat pulmonológust, ápolói koordinátort, dietetikusokat, pszichológusokat, légzőszerveket, gyógyszerészeket és szociális munkásokat. Különböző időközönként többet fordíthat a cisztás fibrózisra az egyik egészségügyi szolgáltatónál, mint a másik.
A CFF több mint 120 CF-ellátó központot és 55 társult programot akkreditált az Egyesült Államokban. A CF-ben élő emberek különböző cisztás fibrózis-szakemberekhez férhetnek hozzá - és ez "egy CF-gondozó központ értéke" - magyarázza Dr. Gray.
Egyesek szívesen látják a kisebb központokat, ahol valószínűleg ugyanazt látják egy vagy két egészségügyi szolgáltató minden egyes alkalommal, amikor elmennek. Mások, akik hajlandóak feláldozni a folytonosságot, hogy ugyanazt a gyakorlót látják, inkább nagyobb központokat preferálnak, ahol könnyebben ütemezhetik a találkozókat, mondja Gray. "Az egyik ember számára jó illeszkedés nem lehet a másik számára" - tette hozzá.
Fontos, hogy tisztában legyen azzal, ami a legjobban működik az Ön számára -, és felismerni, hogy az Ön igényei és vágyai idővel változhatnak. Ez hatással lehet nem csak a gondozásra, hanem azokra is, akik megadják neked.
Ki az, aki a CF Care Team-en
Az Ön állapotával és az egészségügyi ellátókkal rendszeres kommunikációban győződjön meg róla, hogy a megfelelő emberektől fogva gondoskodik - és a megfelelő időben. A következőket kell tudnia a CF-ellátó csapatának szereplőiről:
Pulmonologist.
- A pulmonológusok tüdősorvosi szakemberek, akik segítenek meghatározni a legjobb gyógyszeres kezelést és bármilyen egyéb kezelést, Gray mondja. A pulmonológus a laboratóriumi vizsgálatokat és az eredmények elemzésével ellenőrzi a CF-t. "A pulmonológus az Ön egészségügyi szakembere vezetője" - mondja Shirley Tsang, a New York-i New York-presbiteriánus Morgan Stanley Gyermekkórház cisztás fibrózisközpontjában lévő CPNP, gyermekgyógyász szakember és klinikai koordinátor. A tüdőgyógyász szükség szerint más szakemberekre is utal, mondta Tsang. Ezek a szakemberek a következőket foglalhatják magukban: Gasztroenterológus:
- A CF veszélyben van olyan szövődmények kialakulásában, mint a máj és a gyomor-bélrendszeri betegségek. Endokrinológus:
- Fennállhat a CF-vel kapcsolatos cukorbetegség és más hormonális Otolaryngológus:
- Előfordulhat, hogy szüksége van egy otolaryngológusra, aki fül-, orr- és torokanyagos (ENT) kezelésre specializálódott, különösen, ha orrpolipokat vagy sinusitiszt okoz. CF nővér
- A CF gondozói központok ápolói, akik koordinálják az ellátásokat, mondta Tsang. Gray megjegyzi, hogy a CF ápolónők "jól jönnek hozzá, hogy hozzáférjenek ahhoz, amire szükségük van az egészségük optimalizálásához - gyógyszerek és eszközök -, és segíthetnek a felmerülő problémák megoldásában." A nővérek gyakran képesek gyorsan megválaszolni kérdéseit, különösen akkor, ha orvosa nem áll rendelkezésre. Légzőterápia (RT)
- A légzőterápia a napi tüdőszekréció mobilizációs technikáit (mellkasi fizioterápiát) tanítja tiszta a nyálkahártyád. Az RT-k segítenek a tüdőrutin felügyeletében és a tüdőfunkció értékelésében orvoslátogatások során, Gray szerint. Fizikoterápia (PT)
- Egyes centrumokban a PT-k, mint az RT-k, mellkasi fizioterápiát végeznek. Fontos a PT-nek a csapaton való részvétele, mondja Tsang, mert bátoríthatnak megfelelő gyakorlatokat és tevékenységeket, amelyek segítenek Önnek abban, hogy aktív maradjon és jobban működjön. Nutritionist
- Sok cisztás fibrózisban szenvedő ember exokrin hasnyálmirigy-elégtelenséggel (EPI) rendelkezik, ami megnehezíti a súly fenntartását és megnövekedését. A táplálkozási szakember segíthet meghatározni az étkezés során szükséges hasnyálmirigy-enzim-kiegészítők megfelelő adagját, és megtervezheti az étrendet, amely az egészséges testhez szükséges zsírt és kalóriát biztosítja. Pszichológus vagy mentálhigiénés szakember.
- Krónikus betegség lehet stresszes, mondja Tsang. A mentálhigiénés szakember segíthet a CF-vel való élni és lefelé állítani. Szociális munkás.
- A CF kezelésének költségei drágák. "Gyakran előfordul, hogy a biztosítótársaságok átmegyek a vázon, mielőtt fedezik a gyógyszereket és a kezeléseket" - mondja Tsang. A szociális munkás segíti Önt abban, hogy navigáljon a rendszerben, és hozzáférést biztosítson ahhoz, amire szüksége van. A szociális munkások más erőforrásokat is tudnak nyújtani, hogy segítsenek kezelni az egészségügyet és a mindennapi élet más aspektusait, beleértve a munkáját is. Gyógyszerész
- Egy gyógyszerész, aki ismeri Önt, segít a gyógyszerek követésében, és figyeljen a lehetséges gyógyszerkölcsönhatásokra. A gyógyszerésze is megmutatja, hogyan kell megfelelően bevenni a gyógyszereket. A fenékvonal
Bármely cisztás fibrózis szakember is a csapatodon, ismerkedjen meg azokkal, Gray tanácsokkal. "Ha a betegek és az egészségügyi szakemberek ismernek egymás elvárásait, képesek lesznek jó munkakapcsolatokat kialakítani" - mondja
És amikor összeállítasz és együtt dolgozol egy gondozó szakembergárdával a CF-ben, biztos lehetsz benne, a megfelelő ellátás csak az Ön számára.
