Tartalomjegyzék:
- Bár az MS-nek mindenkinek más a tapasztalata, Straub azt mondja, hogy betegségei meglehetősen tipikusak: kettős látás és zsibbadás a test egyik oldalán. Abban az időben azt hitte, hogy sztrájkolt. "Meglepődtem, amikor a tükörbe néztem, és az arcom nem lógott" - mondja. Nem sokkal ezután MS-tel diagnosztizálták.
- Hogyan beszélhetünk orvosával, hogy gyakran hallgasson is fel. Tehát a menopauza és más, a 40 évnél idősebb nőknél jelentkező aggodalmak is fontosak.
Kulcsfontosságú elvihetőségek
A történetek megosztása nagyszerű módja annak, krónikus betegségben élsz.
Ne hasonlítsa össze magát másokkal; mindenki MS eltér.
Amikor Anne-Elizabeth Straub multiplex szklerózis (MS) tagjai beszélnek a fáradtságukról, pontosan tudja, mit jelentenek. Straub, egy engedéllyel rendelkező klinikai szociális munkás New Yorkban 1983-ban diagnosztizálták az MS-t, amikor már harmincas éveiben élt. Ekkor társadalmi munkája az örökbefogadásra, az ápolásra és a szegények iskoláztatására összpontosított. Miután diagnosztizáltak, elkezdte összpontosítani erőfeszítéseit másokra a MS-vel. "Ahogy egyre több tapasztalatot szereztem saját MS-jemmel, részt vettem az MS programokban, mint ügyfélnek, és rájöttem, hogy van valami ajánlatom, fokozatosan egyre inkább "A Straub elmondja:" Ezekben a napokban több, mint 40 éves nőstény támogató csoportot vezet. A csoportnak körülbelül 15 tagja van.
A megosztott élmény értéke
Straub, most 70 éves és Brooklyn lakosa, nem foglalkozik saját tüneteivel vagy tapasztalataival az MS-vel, amikor a csoport találkozik. "De azt hiszem, hogy az MS-tôl a nôk a csoportban további komfortérzetet biztosítanak" - mondja. "Különös betekintést kapok. Megértem, miről beszélnek, amikor a tüneteikről beszélnek, míg valaki, aki csak elméletben csak tud róla, nem. "Straub mondja, hogy soha nem jelentette be támogatói csoportjának, hogy MS van, de amikor a csoport személyesen találkoztak (most találkoznak telefonon), nyilvánvaló volt, mert Straub egy robogót használ.
Bár az MS-nek mindenkinek más a tapasztalata, Straub azt mondja, hogy betegségei meglehetősen tipikusak: kettős látás és zsibbadás a test egyik oldalán. Abban az időben azt hitte, hogy sztrájkolt. "Meglepődtem, amikor a tükörbe néztem, és az arcom nem lógott" - mondja. Nem sokkal ezután MS-tel diagnosztizálták.
Ekkor Straubnak kevés kezelési lehetősége volt. De az évek során számos gyógyszer elérhetővé vált, és sikerrel járta őket. De nem váltott át a legfrissebb kábítószerek egyikére, mert a rendőrségnek a régiekkel is rendben van. És legalább hat évig nem volt súlyosbodása, mondja.
KAPCSOLÓDÓ: Hogyan találhatunk érzelmi támogatást, ha MS
A betegség első kézből való ismerete előnyös az MS érzelmi támogatását nyújtó emberek számára? - mondja Barbara Giesser , MD, az UCLA Marilyn Hilton MS Achievement Center orvosi igazgatója, az UCLA neurológiai osztályának programja és az Országos Multiple Sclerosis Társaság dél-kaliforniai fejezete.
"Akár van, akár egy családtagja is ez teszi őket egy kicsit jobban összhangba hozva a konkrét kihívásokkal, amelyekkel a lakosság szembesül - kicsit jobban tudatában vannak azoknak a döntéseknek, amelyeket a csoport tagjainak kell meghozniuk és érzékenyebbek rájuk "- mondja Dr. Giesser. Támogató csoportok Beszélgetés
Straub tetszett, amikor a támogató csoport személyesen találkozott, de miután a térdműtét miatt időt szakított, könnyebben folytatta találkozóit heti konferenciahívások révén. "Az a szép dolog a telefonnal, hogy bármennyire is éreztem, vagy érezzük, meg tudjuk csinálni" - mondja - nagyon jól működik számomra és a tagok számára. "
A csoport dönt milyen témákról beszélhetünk, bár egy különösen kiemelkedik: "Mindenki beszélni szeret a gyógyszerekről - ki az, mit, mi a tapasztalata, milyen aggodalmaik vannak?" mondja Straub. "Valaki azt fogja mondani, hogy az orvosuk úgy gondolja, hogy folytathatják ezt a gyógyszert - mit gondolnak mindenki más?"
Miután az egyik csoporttag meghalt, és egy másik nem tudta folytatni az egészségügyi állapot romlását, a betegség halálát és progresszióját beszélgetés több ülésen, Straub mondja.
Hogyan beszélhetünk orvosával, hogy gyakran hallgasson is fel. Tehát a menopauza és más, a 40 évnél idősebb nőknél jelentkező aggodalmak is fontosak.
"Az MS és a menopauza egyes kérdései átfedik egymást" - mondja Straub. Valójában az októberi 2015-es vizsgálat során a szklerózis multiplex
a menopauza utáni tünetek súlyosbodását találták a Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS) szerint.
Összehasonlítás elkerülése
Az MS tapasztalat más, Straub nem feltételezi, hogy mi történik a csoport tagjai fejében. Soha nem hasonlítja össze a csoport tagjait, és másokat is elriaszt. "A összehasonlítás nem olyan hasznos, mint azon alapvető kérdések azonosítása, amelyekhez mindenki kapcsolódhat" - mondja. Például a csoport egyik tagja teljesen képtelen lehet ágyat hagyni segítség nélkül, míg a másiknak fájdalmai lehetnek, de teljesen mozgékonyak. Mindegyik hozzá tud járulni a tapasztalataihoz. "Mindannyian felhasználhatjuk azokat az erőforrásokat, amelyeket megoszthatunk az életünk javítása érdekében, bármi legyen is a mobilitási státusunk" - mondja Straub.
