Rheumatoid arthritis elleni küzdelem - Rheumatoid arthritis center -

Max Hamburger 13 éves volt, amikor apja már nem tudott elkapni vele.

"Nem tudott labdát dobni, nem tudott elkapni egy labdát, nem mehetett volna bowling velem", mondja amikor apja rheumatoid arthritist termelt. "Abban az időben nagyon kevés dolgot lehetett tenni, és így az ízületek nagyon károsodtak. Figyeltem, hogy túl korán hal meg. "

Az apja küzdelme az RA-val valószínűleg hatalmas befolyással volt Hamburger orvosi döntésére. És annak érdekében, hogy jobban megértsük, mi történt az apja körében - és milyen betegségben szenvednek RA betegek - Hamburger, a Long Island-i reumatológus beleegyezett abba, hogy megpróbáljon egy öltönyt próbálni, Stephanie Sy.

A reumatoid artritisz megértése

Az Amerikai Betegségmegelőzési és Megelőzési Központok szerint körülbelül 1,5 millió amerikai él RA-val, egy autoimmun rendellenességgel, amely fájdalmat, merevséget, duzzanatot és az ízületi működés elvesztését okozza. > "A reumatoid arthritis a gyulladásos ízületi gyulladás egyik leggyakoribb formája" - mondja Dr. Hamburger. "Az immunrendszer feladata, hogy megvédjen bennünket a betegség ellen, de az RA-ban az immunrendszert valamilyen módon becsapják, hogy azt gondolják, hogy egy részünk nem lehet ott."

Az RA kezdete csúcsértéke a harmincas évek végén a negyvenes évek elejére, de a tizenévesek is fejleszthetik. Hamburger apja 40 éves volt. "Láttam, hogy az emberek az első epizódjukkal indulnak a kilencvenes évekbe" - mondja. "Nem tiszteletben tartja az életkort."

Nincs gyógymód az RA számára, ezért a kezelések középpontjában a fájdalom és a gyulladás kezelésére, az ízületi károsodás minimalizálására és a betegség progressziójának lelassítására irányulnak. Az RA kezelésére alkalmazott gyógyszerek közé tartoznak a betegségmódosító reuma elleni gyógyszerek (DMARD-ok), például a metotrexát és a szulfaszalazin; biológusok, például Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) és Remicade (infliximab); kortikoszteroidok; és a gyulladáscsökkentő nem szteroid gyógyszerek (NSAID-ok), mint például az aszpirin és a naproxen.

RA tapasztalat

Az "RA Experience Suit" kesztyűvel viselt, amely korlátozza a csukló és az egyéni ujjak mozgását, és egy gallér, amely korlátozza a nyak mozgását. Az egyrészes ruhák szimulálják a betegség merevségét, mozgásvesztését és fáradtságát, és egy német páciens, az RA páciens Dr. Gabriele Brieden és Dr. Matthias Oraschel-Brieden reumatológusa dolgozott ki.

Dr. . Brieden elmondta, hogy az öltözék ötlete akkor jött, amikor ő és férje rájöttek, hogy az egészségügyi szakemberek és mások nem ismerik a RA-betegek sok mindennapi kihívását, egy sajtóközlemény szerint.

Az öltöny néhány perc múlva a Hamburger a légzés meggyorsult. "Ez kimerítõ," mondja. "A vállam, a könyök és a térd kellemetlensége … [kéznél] nincs rugalmasságom. Nincs olyan részem, amely nem érzi kellemetlenül a fejem tetejét. "

A fodros és merev lábú, Hamburger megtalálja a legegyszerűbb tevékenységeket, mint például a sétálóutat a konferenciateréből az irodájába, a gépelést egy számítógépes billentyűzet, amely telefonhívást, vagy akár ül lefelé, nehezebb. "Az én lépcsőm egyharmada, hogy mi legyen. Nem tudom a karjaimat úgy mozgatni, mint általában - ilyen módon ragadtak, így hihetetlenül korlátozzák. "

Az RA-knak háromszor nehezebbnek kell lenniük az ízületek mozgatásához, mint az állapot nélkül, Hamburger megjegyzi. "A betegség azonban károsítja az izmokat; végül olyan izmokkal, amelyek nem jóak, és a mozgásokkal szemben ellenállók. "

" [Az öltözet] úgy érzi, mintha páciens lenne, "mondja Hamburger. "Nagyon jó munkát végez."

Rheumatoid arthritis: a beteg kilátása

Bess Schear tudja a rheumatoid arthritis korlátozó szempontjait. Mindössze 24 éves és az 1983-as diagnózis idején újonnan házasodott, Schear táncórákat vett és remélte, hogy táncolni kezd, amikor a jobb vállán fájdalmat érez.

"Hirtelen elkezdtem érezni a fájdalmat ujjam - a hüvelykujjamban, akkor a dáklyám. Jobb kezem sokkal jobban érintett, mint a bal oldalam - mondja. "A fájdalomtól kezdve súlyos fájdalomtól kezdtem."

A reumatoid arthritis családokban szenved, és Schear testvérét már diagnosztizálták a rendellenesség, azt mondja: "Ez nem volt teljes sokk."

Most 51 éves, Schear szerint RA nagy hatással volt az életére. "Én szakács vagyok" - mondja -, de nem tudok felállni - el kell állnom egy széken, hogy megkapja a szójaszószot és a szezámolajat. Nem tudok eljutni a wokomhoz, nem tudok leereszkedni a pörköltemhez. "A térd és a hátfájás okozta fájdalom a lábát is érintette. "Emlékszem, hogy olyan új cipőt vásároltam, ami jól érezte magát a boltban - puha -, majd csak megpróbál felmenni a sugárútra, hogy vásároljon valamit. A fájdalom, amivel be voltam, nem tudtam elhinni. "

Amikor először diagnosztizáltak, Schear azt mondja, olyan eszköz, mint az RA-öltöny, segített volna az orvosoknak megérteni, hogy mit is tart. "Korán az orvosokkal, akiről láttam, olyanok voltak, mint:" Vedd el ezt az orvosságot, és rendben leszel. " Az ilyen öltöny valóban szimulálja a RA fájdalmát és merevségét és szenvedését. Valójában nem mondhat el egy orvosnak konkrétan, hogy milyen az, ha olyan betegségben él, mint az RA, de növelheti empátiájukat. "

Jövőjobb az RA betegeknél

Hamburger azt mondja, az újabb, jobb kezelési lehetőségek az életet könnyítették meg a reumatoid artritiszben szenvedő betegeknek.

"Amikor 1976-ban elkezdtem, a betegek számára kínált lehetőségek kevéssé értékesek voltak", jegyzi meg. "Nagyon megváltozott. Amikor egy RA beteggel ülök - különösen ha elég korán eljutok hozzájuk - joggal optimista vagyok. Ha a páciens és együtt dolgozunk együtt, a kilátások ma nagyon, nagyon jó. És jobb lesz az újonnan érkező drogokkal. "

Schear, aki sok RA gyógyszert próbált kipróbálni, mielőtt megtalálja az egyiket, amelyikért dolgozott neki, egyetért. Most azt mondja: "Meg tudom venni a zokniimat, magammal szállhatok le egy kanapéra, és ezek a kis győzelmek olyan csodálatosak." "Mindig egy kis részem van, ami azt mondja:" Gee, bárcsak ezt megtehettük az apámnak "- mondja Hamburger. "De a szülők nevében elkezdtünk alapot létrehozni az Arthritis Alapítványnál, és megpróbálom megtartani a memóriáját, miközben csinálom, amit csinálok."

Az öltözék viselése csak azt erősítette meg, hogy segítsen az RA-nak betegek. "Ez megváltoztatja a perspektívámat mindent, amit csinálok."

Gondolod, hogy az orvosok empatikusabbá tételére alkalmas orvosi rendellenességek megszerzésére tervezett öltönyt viselni? Mit gondolsz, hogy az orvos "cipőben járva" tanulhatna? Tudassa velünk a megjegyzéseket.