Tartalomjegyzék:
Ne hagyja ki ezt
Regisztrálj a Crohn-betegséggel kapcsolatos élettartamunkkal
Köszönjük, hogy feliratkoztál!
Regisztrálj INGYENES mindennapi egészségügyi hírlevelet.
Sarah Kubicki, 43, betegség 15 évig. Annak ellenére, hogy egy speciális étrendhez ragaszkodik, és egy biológiai gyógyszer heti injekcióit kapja, még el kell érnie a remissziót. Ez egy lehetőséggel hagyja el Kubickit, azt mondja: segíteni fog egy gyógymódban. Tehát ez a két anya és a férje, Brian, a Crohn & Colitis Foundation of America (CCFA) számára dedikált fundraisers lettek.
2011 és 2013 között több mint 40 000 dollárt emeltek a CCFA Team Challenge programjában, beleértve félmaratonnál, ahonnan Virginia Beach-ben élnek. 2016-ban Sarah és Brian felvette a harmadik éves "Putt a véget a Crohn és a Colitis Golf versenynek", és felvette az 55.000 dollárt. Szintén 2017-ben újabb golfversenyt vezet. Mindkettőnek és Brian-nek marketing fokozata van.
A Hectic Life és a Crohn-betegség kezelése
Kubicki élete forgószél, miközben ellensúlyozza a Crohn-betegség kezelését a fia, Michael, 11 és a lánya, Sophia, 10 felemelésével. részmunkaidőben dolgozik a marketingben. "De ha valamit meg kell tennem a CCFA számára, csak megyek és csinálom" - mondja. "Néhányan azt állítják, hogy részmunkaidőben dolgozom a CCFA-nál is, de én csak önkéntes vagyok."
Kubicki célja, hogy pénzt gyűjtsön a Crohn-betegség kutatásának további elősegítésére, és felhívja a figyelmet a betegségre és a családok számára .
2010-ben a Kubicki-t összesen öt alkalommal kórházba szállították összesen 25 napig, és három műtétet végeztek, köztük két bélelváltozást, egy osztómiát és egy osztómiás fordítást. A bélje perforált, miközben ő és családja a lánya táncos előadásában voltak. Mire megkísérelte a kezelést, azt mondja: "Szepszisom volt, súlyos vérfertőzés volt, majdnem meghalt". A kórházból egy ostomy táskával jött haza, amelyet nem tudott elrejteni a gyermekeitől, akik 5 éves és 3 akkoriban. Kubicki azt találta, hogy "ezek a dolgok történnek", és "csak foglalkoznunk kell vele", ahogy azt megértették, mindenki számára hasznos volt.
Hogyan támogatja a Crohn-betegség?
A CCFA szerint a Crohn-betegség több mint 700 000 amerikai. Kubicki fontosnak tartja, hogy felhívja a figyelmet erről a gyulladásos bélbetegségről.
Amikor Crohn-t diagnosztizálták 2001-ben, a megmagyarázhatatlan véres hasmenés és a testsúlycsökkenés után nem tudott több információt találni a betegségről. Emlékszik arra, hogy valóban negatív kilátása volt abban az időben, még azt is gondolva, hogy inkább rákos megbetegedést diagnosztizál. Igaz, azt mondja: "Nem volt jó módja annak, hogy megnézzük, de ha tudtam volna beszélni valakivel ugyanabban a helyzetben, akkor jobb lett volna."
A diagnózisát követően Kubicki bevonult egy helyi támogató csoportban Crohn-betegség és fekélyes vastagbélgyulladás esetén. Egy ideig vezette a csoportot, de ez már nem aktív.
"A támogató csoportban való találkozás és a tapasztalatok megosztása hasznos lehet" - mondja Neville Bamji, a New York Gastroenterology Associates gasztroenterológusa és egy klinikai oktató a New York-i Mount Sinai kórházban.
A Crohn-betegség fénycsövei kiszámíthatatlanok lehetnek, Dr. Bamji azt mondja, és mivel a Crohn-betegség mindenki számára más, az embereknek olyan betegségre van szükségük, amely a betegségükhöz igazodik. Mindazonáltal a támogatás előnyei egyetemesek.
Amint a Kubickis megtalálták, az önkéntesség még nagyobb előnyökkel jár: nemcsak magad, hanem mások is segítenek.
Kubicki aktívan e-mailt küld, és szenátorokat és kongresszust hív az egészségügyre és a gyulladásos bélbetegségekre.
Az egyik oka annak, hogy annyira részt vesz, mint egy anya a Crohn-betegséggel, mondja Kubicki, "megmutatni a gyerekeimnek, hogy mennyire fontos egy emberbarát és egy ok miatt szenvedélyes. "
