Tartalomjegyzék:
Megan StarshakPhoto a Megan Starshak
A tábor után a két gyakran beszélnek arról, hogy mások, akiknél fekélyes vastagbélgyulladás (UC) és Crohn beszélnek az állapotukról. A Starshak és a Meyer nyíltan akart lenni az IBD-kről, és 2008-ban úgy döntöttek, hogy olyan pólókat készítenek, amelyek azt mondják: "Kérdezzen engem a Crohn-betegségemről", és "Kérdezd meg a vastagbélgyulladásomat". 2010- Facebook oldal létrehozása. Starshak azt gondolta, hogy ő és Meyer szerette az ingeket, mások is.
Igazuk volt. A Facebook oldal sikeres volt, és a két nőt elárasztotta a megrendelések. A rajongók sok kérdést is feltettek az IBD-vel való együttélés társadalmi és érzelmi szempontjairól. Az emberek azt akarják tudni, hogyan kell megbirkózni a betegséggel, hogyan kell elfogadni, és hogy ne szégyellezzenek, mondja Starshak. Mégis, a Starshak megtalált egy lehetőséget, hogy egy másik erőforrást fejlesszen ki a krónikus állapotban élő emberek számára.
Így kezdődött a Nonprofit és a blog a Nagy Bélmozgásnak.
"Úgy érzem, betegség "- mondja a Starshak, akit 18 éves korában diagnosztizáltak az UC-vel." Mindazok a súlyosan kemény, csalódást okozó és magányos idők, amikor átmentem, más emberek is átélték "- mondja Starshak. "Tehát ha tudok fordulni és elmondani nekik:" Ott voltam, és ezt tettem, hogy átvészeljük ", vagy csak azt mondja:" Remény van rád ", ez egy célt hoz."
Hogyan épülhet be egy közösség az IBD-vel?
A colitis ulcerózis diagnózisáról szóló hírek kezelése sokféle érzést eredményezhet:
,
a tagadástól és a haragtól a fáradtság és a depresszió érzésére. A napi bánásmód egy felfelé tartó csata, amely sok szorongást okoz. Az ilyen módszerek egyik módja, ha az emberekkel foglalkoznak ezekkel a nehéz körülményekkel, olyan embereket keresnek, akik megértik helyzetüket, és olyan perspektívát nyújtanak, amelyet az orvosok és a családtagok gyakran " t. Sokan támogatják a csoportokat, hogy új stratégiákat tanuljanak, és megosszák tapasztalataikat. A szociális média, a blogok és az üzenettáblák létfontosságúak ahhoz, hogy támogató teret biztosítsanak azok számára, akik krónikus betegségben küzdenek. Egy, a
Journal of Medical Internet Research
című, 2012 októberében közzétett tanulmány megállapította, hogy a betegségekkel kapcsolatos blogok segítettek csökkenteni az elszigeteltség érzését, elősegítették az önértékelést és elősegítették a közösség érzését. A tanulmányban résztvevők azt is megjegyezték, hogy egy betegségi blog megtartása alkalmat adott arra, hogy ne csak mondja el történeteiket, hanem jobban megértse tapasztalataikat, növelve az elhárítás utáni diagnózist. Az ilyen személyes gondolatok feltárása azonban egyedülálló vállalkozás. Bár a sztárok nagyon jól érezték magukat a történeteiről, megértette, hogy mindenkinek van némi nyugtalansága, amikor krónikus betegséggel küzdenek. Hogyan építsünk egy UC közösséget a blogolással?
A blogok sokféle formában jönnek el. Néhányan olyanok, mint a barátok és a család emlékei; mások online közösségeket építenek, és valamilyen egyértelműséget kínálnak másoknak ugyanolyan feltételekkel. Starshak azt mondja, hogy bármi legyen is ez a cél, az életének kronikálása vagy mások segítője, megtalálja és merüljön be.
Íme néhány Starshak tippje a blogolás elkezdéséhez:
Írd le, amit tudsz.
A hiteles hitelesség kulcsfontosságú, mondja, amikor kapcsolatba lépünk másokkal, segítünk magunkat, és olyan hálózatot építünk ki, amelyet az emberek bíznak és amelyekhez kapcsolódhatnak. "Ne próbálj meg valamit, ha nem vagy. Ne próbáld mindenkinek mindent. Senkinek sem lehet olyan szakértője, aki mindenben mindent tud "- mondja Starshak.
- Építsen egy olyan témára, amely az olvasókkal rezonál. Starshak utazása során azt találta, hogy azok a történetek, amelyek túlságosan tükröződhetnek, gyakran azok, amelyek a legközelebb állnak az otthoni élethez. Azokra a történetekre, amelyek érintik az embereket a leginkább, fantasztikus módja annak, hogy feltárja a hangját.
- Don Ne félj.
- A krónikus betegségről szóló blogozás személyes erőfeszítés, de nincs világos megfogalmazás a bloghoz való közeledésről. Egyes bloggerek vígjátékot használnak, hogy megosszák történeteiket; mások érzelmi megközelítést alkalmaznak. Ne féljen másféle taktikát kipróbálni, és ne szenvedjen attól, ha valami nem működik a terv szerint, mert végső soron a mások segítéséről és megosztásáról szól. " Kitaláljátok, mi működik és mit nem" t. Ne féljen megtanulni, módosítani és frissíteni. Csináld meg "- mondja Starshak. Más módok UC Közösség létrehozására Rendben van, ha a blogolás nem az Ön számára. Számos más lehetőség van arra, hogy az IBD közösséggel kapcsolatban vegyen részt az interneten, többek között a következőket:
Kövesse vagy hozzon létre saját vlogot
A YouTube jó hely a videók könnyű közzétételéhez és a rendszeresen elhelyezett vlogogók, például Vince
- Csatlakozás egy közösséghez Ha nem elégedett a saját koncertjének elindításával, számos online csoport csatlakozhat a beszélgetés folytatásához, vagy válaszokat talál. A Facebook egy nagyszerű forrás az online közösségek megtalálására. Nekem van az UC és a Colitis ulcerative Colitis támogató csoportja mindkettő lényeges információt nyújt az UC-ről, a személyes történetekről a kérdésekre és a válaszokra.
- Aktívan részt vegyen a Twitteren. Az állandó hírcsatornával a Twitter egy másik jó forrás a bevonáshoz és a colitis és a Crohn-k jobb megértéséhez. A Colitis and Me, a Crohn és a Colitis UK kettőnek kell lennie. <33> Most 33 éves, a Starshak teljes felnőtt életét töltötte a vastagbélgyulladásban. De nem tartja ezt negatívnak: "Őszintén szólva nem tudom elképzelni, hogy ki lennék, ha soha nem diagnosztizálnám, és nem tudom elképzelni, hogy ki lennék, ha nem lennék a Nagy Bélmozgalom közösségének tagja ," ő mondja. Most, amikor elutaz eseményekre vagy más városokra, soha nem jelent kihívást találni egy ismerős arcot. "A világon csak kinyitotta a világot" - mondja.
- A Nagy Bélmozgalom jelenleg átalakítás alatt áll, és 2017 novemberében új személyes újdonságokkal, hírcikkekkel és podcastokkal indul újra.
