A Nemzetközi Myeloma Alapítvány (IMF) Robin Tuohy beszámol egy történetről, amely szimbolizálja a gondozó kihívását. Egy tanár felemeli egy pohár vizet, és megkérdezi az osztályától, milyen nehéz. Miután kitaláltak, elmagyarázza, hogy ez nem abszolút súly, de fontos, hogy mennyi ideig kell viselnie. Néhány perc könnyű, de ha hónapok óta minden nap, előbb-utóbb a teher elviselhetetlenné válik - le kell töltenie és újra fel kell töltenie, mielőtt újra felvenné.
Ismerje meg a myeloma multiplex előrehaladását "Amikor a férjemet nyolc évvel ezelőtt diagnosztizálták, a legnagyobb szorongás az ismeretlentől való félelem volt" - mondja Tuohy, aki északkeleti az IMF támogató csoportjainak regionális igazgatója. "Amint elkezdtem tanulni mindent, amit megbízható forrásokból tudtam - kezelési lehetőségek, mellékhatások, klinikai vizsgálatok, életminőség-problémák - elkezdtem magabiztosnak érezni magam, és Michael kezelési tervét."
Legyen szervezeti profi. Egy túlméretezett naptárban vagy egy számítógépes tervezőben hozzon létre egy színkódolt ütemezést, amely megkönnyíti a bejegyzés bejegyzéseit és a feladatok átruházását - piros a betegek igényeihez, kék a családi tevékenységekhez, zöld a háztartáshoz. Hozzon létre grafikonokat a beteglaboratóriumi eredményekről, orvosi feljegyzéseket és többet kezel az IMF Myeloma Manager Personal Care Assistant szoftverével; Töltsd le ingyen.
Prioritás. Az 1. munka gondoskodik a többszörös myeloma betegről, magáról és családjáról; a piszkos mosodai és a porzsákok másodlagosak. "Állítsd be a vakart és egyszerűsd az életedet" - hangsúlyozza Tuohy.
Ellenálljon mindent magáénak. "Határozza meg, ami egyedülálló a gondnoki pozíciójáért és amit átruházhat" - mondja Ruth Rosenblum, az LCSW, pszichoterapeuta és tanúsított képzési tréner. "Ha a páciens a házastárs, mentse el energiáját, amikor az éjszaka közepén rémülten ébred fel - csak a te támogatást nyújthat." Hívjon fel egy családi és baráti találkozót, és magyarázza el, hogyan segíthetnek a többiek; tedd közzé a menetrendet, amelyhez online hozzáférhet. Fogja be orvosát, papját és közösségét. "Szükség van egy faluba, hogy gondoskodjon valakinek" - tette hozzá Rosenblum.
Töltsd fel az elemeket. "Készíts időt arra, hogy friss, optimista kilátást biztosíts" - mondja Leonard Baum, akinek feleségét három évvel ezelőtt diagnosztizálták. Egy lelkes szabadúszó, még mindig halászik, csak nem olyan gyakran. A szakértők szerint fontos, hogy a gondozó magánszférában legyen. Bármi lehet a 20 perces áztatás a kádban, hogy vegyen részt a heti könyvklubban vagy a művészeti terápiás műhelyben, és új naplóba írjon.
Hozzon létre egy többrétegű érzelmi támogató hálózatot. a feleségem myeloma kezelése, a törzs eljutott hozzám, és kezdtem beszélni más emberekkel - úgy éreztem, hogy szükségem van. A beszélgetés enyhíti az aggodalmat és a stresszt - mondja Baum. Jelöljön ki egy vagy két személyt, akiket le fog hívni. Csatlakozzon egy myeloma támogató csoporthoz az Ön területén; egy csoportot csak a gondozóknak tekintsenek. Hozz létre egy blogot. Használja a myeloma.org listervarát, egy nagyszerű hangzástábla, amikor 2 órakor felkeresi a választ, és díjmentesen hívja az 1-800-452-CURE telefonszámot. Bármilyen órán keresztül kommunikáljon a CarePages.com-on keresztül.
Nyugtázza érzéseit A gondozók gyakran eltemetik érzelmeiket, vagy bűntudatot éreznek maguk elé. Az egyik legnehezebb dolog a hang, hogy szükség van egy szünet alkalmanként, hogy a gondozó valaki többszörös myeloma. "Az utolsó dolog, amit érdemes megmondani, hogy" nem ", de néha szükség lehet rá -" Nem, nem vezethetek orvoshoz ma, de Sam ", magyarázza Ruth Rosenblum. "És ez rendben van."
Tuohy barátai és családtagjai egy "kék" dobozt tettek meg, amelyben tele vannak mondásokkal, viccekkel, imákkal és jó gondolatokkal a kék napokon. A Baum család, köztük a pár felnőtt gyermekei, inspirációt talált a Multiple Myeloma Kutatási Alapítvány adománygyűjtésében a kutatás előmozdítása érdekében. Vigyázzunk a depresszió jeleire
Ezek lehetnek alvászavarok, jelentős súlyváltozások és gyakori betegségek. Lehet, hogy olyan koncentrálódsz a mielóma betegre, hogy nem veszi észre, hogy a ruhád nem illeszkedik, vagy nem alszik alig. Tiszteld a munkádat.
Tuohy szerint "a Caregiving a végső kifizetődő munka, mert szeretetre teszed, és felismerd, hogy amit csinálsz, valóban az életben van. "
