Peter Kronenberg becslése szerint közel 35 éve él HIV-vel. És abban az időben, azt mondja, mindent látott. Megnézi, hogy a partnere betegessé válik, amikor a betegség ismerete szájról szájon át a meleg közösségen keresztül, mielőtt a nagyközönség elkapta, és mielőtt az AIDS-vírus felismerésre került volna. Ő maga kezdett szenvedni a tünetek elől, mielőtt egy teszt még rendelkezésre állna - nem pedig, hogy szüksége volt rá, hogy ismerje a választ.
Több mint egy évtizede töltötte el, hogy a várható élettartama egy adott időpontban 2-5 év. És mégis, a kiváló orvosi ellátás, a kutatás és a kezelés előrehaladása, a szorgalom, és valószínűleg sok szerencséje mellett, még mindig ott van. Most 64 éves, Kronenberg Washingtonban lakik, és éppen nyugdíjba vonult az AIDS-szel foglalkozó nemzeti szövetség (NAPWA) kommunikációs alelnökévé.
Az a tény, hogy a HIV-vel élők megváltoztatták az életét, nem meglepő. Ami váratlan volt, az a tényleges módja, amilyen hatással volt rá, oly módon, amely nem feltétlenül az, amit gondolsz.
"Hogyan befolyásolja a HIV ma az életem?" Kronenberg retorikusan kérdezi. "Medikusan, nagyon keveset, fanatikus vagyok, hogy naponta kétszer, naponta, körülbelül 12 órás szétszedem a gyógyszereimet." Végül elmulasztotta a dózist, mondja, 2011-ben. "Egyébként [én] vigyázok magamra, és megnézem a súlyomat és a vérnyomást" - mondja. "A vírusom évek óta észrevehetetlen."
És mégis "más módon mindent megváltoztat" - mondja Kronenberg. "1978-ban jócskán jöttem vissza, és ha az életemben nem volt némi dudor, akkor ma hatvan valamilyen változat lenne. Megtanultam, hogy szeressem a társamat, felnyitott, és így is ült a drogban próbaküldõ helyiségeket, akiket felhoztam, hogy lássanak - "azok az emberek". Ma HIV-vel élő homoszexuális emberként tudom, hogy az "emberek" egyikévé váltam, és felelősségem van a gazdasági egyenlőtlenséggel és a stigmákkal kapcsolatban, amelyek a HIV-t aránytalanul károsan okozták az alacsonyabb jövedelmű emberek számára és szexuális kisebbségek. "
Kronenberg útja akkor kezdődött, amikor 30 éves korában jött ki 1978-ban. Találkozott egy férfival, Bobval, és beleszeretett. Együtt ültek, és szívverésben házasodtak meg, ha az azonos neműek házassága elérhető lett volna. Az élet jó volt 1981-ig, amikor elkezdték hallani egy új betegséget, amely a meleg férfiakat érintette - és partnere szenvedett néhány tünetét, beleértve az izzadást, a bakteriális bőrfertőzést és a fáradtságot. -specifikus gombás tüdőgyulladás és AIDS-specifikus bőrrák. Az AIDS-vírust még nem fedezték fel, de egyedül tünetek miatt diagnosztizálták. "Az orvosunk semmit sem tudott másnak, mint Bobnak" - mondja Kronenberg. "És így tettünk."
A vírus felismerése valószínűleg tízéves inkubációs időszakot mutatott, azt gyanították, hogy Bob fertőzött volt, mielőtt találkoztak volna, és hogy Kronenberg is megszerezte. Akkoriban nem voltak kezelések, így csak ők tudták - hazamentek és sírtak. És aztán megismerték magukat.
Nagyon szerencsések voltak, hogy Bostonban élnek, és kiváló egészségügyi ellátást nyújtanak Kronenberg "nagy nyolc" könyvelő cégén keresztül, amely elismerte az azonos neműek hazai partnereit. Képesek voltak bejutni az ország egyik első és legjobb HMO-ba, olyan orvosokkal, akik megosztották az idejüket a betegek látása és a Harvard Orvosi Iskola tanítása között.
"Hozzáférhettünk ahhoz, ami talán a legjobb egészségügyi ellátás volt a világon, "mondja Kronenberg. "Orvosaink azt mondták, hogy egyetlen orvosi döntés sem csak orvosi jellegű:" Kínálunk, de te választasz. " Azt is elmondták nekünk mindent, amit tudtak a vírusról, arról, hogy működik, és mit tehetne - nem sokat -, hogy lelassítsák, soha nem próbálták irányítani a döntéseinket az információk korlátozásával.
Az orvosi ellátás ellenére az út durva volt. Évek óta törekedtek arra, hogy megpróbálják tartani Bobot kényelmesnek, mert nem volt más, amivel megtehették volna, és semmilyen gyógyszert nem kérek. 1987-ben, amikor az AZT elérhetővé vált, túl késő volt ahhoz, hogy sok jót tegyen neki.
Bob halálával és saját CD4 számai csökkenésével Kronenberg úgy döntött, ideje, hogy 1989-ben vegye le a tesztet. pozitív.
"Az AZT-t kezdtük, tudván, hogy ritkán hat hónapon vagy egy évnél hosszabb ideig dolgozott, de a fejlesztési csővezetékben más HIV-gyógyszerek is voltak, és mindannyiunknak, akik az AZT-t átvették ujjainkon, reméljük, hogy a következő a gyógyszer akkor készen áll, amikor szükségünk van rá - egy gyógyszer egy időben, amíg működik, majd a következő - mondja. Kronenberg azt mondta, hogy számos gyógyszeres mellékhatást szenvedett el, többek között az AZT-ből származó fejfájás és hasmenés a gyomorégés következtében a következő gyógyszerről a nagyon alacsony vérnyomásra, egy harmadikval.
Az 1990-es évek elején két gyógyszeres kezelést kezdtek el írni ; hosszabb ideig hatottak, és kevesebb mellékhatással rendelkeztek. A legdrámaibb változás azonban akkor következett be, amikor a proteázgátló-alapú három hatóanyag-kombinációk elérhetővé váltak: éveken át gyakran szüntették meg a vírusokat azokban az emberekben, akik szorgalmasan kezelték gyógyszerüket minden nap időben.
fordulópont Kronenberg számára. "Élni fogok" - mondja. "Volt időm, és most, hogy ideje volt, jó hasznát kellett volna tennem."
Professzionálisan a Boston-alapú HMO-k költségelemzésében végzett munkája során lobbizta a vállalatokat a tesztelés és a kezelés mindenki, akivel HIV / AIDS-fertőzöttek lehettek. Végül elhagyta a könyvelést, és időt töltött a Harvard Isteni Iskolában és a Catholic University of Religious Studies iskolájában. Ezután a NAPWA-hoz dolgozott, egy olyan nemzeti szervezet, amely a HIV-vel élő 1,2 millió amerikai emberről beszél.
Kronenberg személy szerint azt is megváltoztatta. "Ha újra el fogok menni" - mondja -, meg kellett küzdenie a kísértés ellen, hogy azt gondoltam, hogy káros áruk lennék - a társam biztosan nem volt, miért lennék? De az a kis hang, mindig ott van. " Sokat tanult azzal is, hogy klinikai kísérletekben dolgozott olyan emberekkel, akik nagyon különböző háttérrel jöttek.
Miután túl sok mindent megtett, Kronenberg a HIV-fertőzöttek számára tapasztalatot nyújthat. "Először is, ne szégyelljetek" - mondja. "Megélte a HIV-t azáltal, hogy él - amit a többiek csinálnak -, ahol más emberek már rendelkeztek a vírussal, nem volt az ő hibájuk, és nem a tiéd, vannak olyan emberek, akik el akarják venni önbecsülésüket. nekik. "
Másodszor, kezdje meg a kezelést a lehető leghamarabb. Az emberek jól és hosszú ideig élhetnek a HIV-vel, de csak akkor, ha a vírus ellenőrzés alatt áll. Kezdje az orvosi úton ma, miközben még mindig egészséges, a lehető legjobb eredmény érdekében.
Ezután vegye át az egészségügyi ellátást. Ha az orvos nem látja a vírus ellenőrzésének fontosságát, ami nem csak segít, hanem kevésbé valószínű, hogy átadják valakinek, vagy ha az orvos nem tűnik jól képzettnek a témában, találjon egy új egészségügyi szolgáltatást.
És végül: "Élj jól, egyenesen, egyenlõtlenül és stresszesen, és szeretsz valakit" - mondja Kronenberg.
A HIV-vel való együttélésért látogasson el az AIDS- (www.napwa.org).
