Gyerekek szülői 1-es típusú cukorbetegséggel - 1. típusú diabetes központ -

Amikor a négy éves Johanna Kolok kimenő, napsütötte személyisége hirtelen szürke lett, a szülei aggódtak. Az aggodalmuk elmélyültebbé vált, amikor éhezőbbé és szomjazottabbá vált, mint a normál, gyakran vizelett, és influenzaszerű tüneteket fejlesztett ki. "Olyan volt, mintha egy rossz betegség lógott volna - nagyon jól ki volt mosva" - mondja Jeff Kolok, a jelenlegi 12 éves lánya, akit szeretettel hív a Jo Jo. Jo-Jo anyja, Natalie, hozzáteszi: "Elkezdett igazán komor és izgatott, kiabált rám, és délután hirtelen elaludt."

Valahol az ő elméjében, Natalie azt mondja, gyanította az 1-es típusú cukorbetegség , de nem akarta bevallani magának. Mint kiderült, a félelmei indokoltak voltak.

Amikor az északnyugati Vermontban élõ kolók Jo-Joot a gyermekorvoshoz vitték a tünetei miatt, emelkedett ketonokat és vércukorszintje körülbelül 700 volt - több mint három a szokásos szinthez képest. Ahelyett, hogy hazatért volna a gyermekorvosból, ahogy minden más alkalommal volt, Jo-Jo négy napig maradt a kórházban. Az 1-es típusú cukorbetegség diagnózisa megerősítést nyert.

A Jo-Jo 1-es típusú cukorbetegség diagnózisa első kilenc hónapjában különösen nagy kihívást jelentett a Kolok család számára, amely szintén Naomi nőtestvérét is magában foglalja. A Jo-Jo vércukorát kétóránként meg kellett vizsgálni, olyan koncepciót, melyet egy 4 éves korosztály számára nehéz megragadni. "Először Jo Jo nem szerette az ujjbotokat és injekciókat" - mondja Jeff. - Sokszor kényszerítettük őt. Egyszer emlékszem, amikor nem akart kipróbálni, és azt mondtam, hogy csinálom az orrom oldalán. Én igen, és nagyon fáj - a szemem öntözött - mondja nevetve.

Azóta Jeff és Natalie már többször jártak a lemezre, mint az 1-es típusú cukorbetegek gondviselői, Jo Jo és testvére Nicholas, akit hatéves korában fogadtak el, és aki szintén 1-es típusú cukorbetegségben szenved. (Nicholas és Jo-Jo csak 36 napos korban van.) Nicholas abban az időben nevelőszülőben volt, 14 üreg volt, és fogalma sem volt, hogyan kell az 1-es típusú cukorbetegséggel foglalkoznia. "Olyan fényes kisfiú - csak a szülei szükségesek, hogy segítsen neki kezelni a betegségét - mondja Jeff. "Már hat éve kaptuk, és az 1-es típusú cukorbetegsége jelenleg irányítás alatt van."

A szülői gyerekek próbái és megpróbáltatásai a 1-es típusú cukorbetegséggel

Sem Jeff, sem Natalie nem rendelkezik az 1-es típusú cukorbetegséggel , így soha nem álmodták, hogy két gyermeket fognak szülni a betegséggel. "Az 1-es típusú cukorbetegek gondozása egy merev, mindenre kiterjedő, 24-7, 365 napos egyéves étrend-számláló, étkezési tervezés, edzés előkészítése, utókezelés előkészítése, glükóz célok megváltoztatása, ujjlenyomatok , és az injekciók - ami kimeríthetõ - mondja Jeff. Mind Jo-Jo-nak, mind Nicknek legalább éjszaka legalább egyszer kell vizsgálnia vércukorszintjét, gyakrabban, ha napközben gyakoroltak. Mindketten inzulinszivattyúkat használnak, és riasztásokat hordanak, amikor eljött az ideje, hogy teszteljék vércukorukat.

Jeff emlékeztet egy olyan időpontra, amikor Jo-Jo kifejlesztette az úgynevezett "mozgásvesztést" az 1-es típusú cukorbetegségének eredményeként . - Maine-ban nyaraltunk, Jo-Jo egész nap úszott. A gyakorlatnak depressziós hatása lehet a glükózszintre az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekeknél, ezért egész éjjel ellenőrizni kellett a Jo-Jo glükózt. "Hipoglikémiát és ennek következtében rohamát tapasztalt, és a kórházba kellett menni."

Bár a legtöbb szülő természetesen aggódni fog, amikor gyermekeiket iskolába, táborba vagy más helyekre küldi el, az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek további komoly gondokat jelentenek, beleértve azt is, hogy a gyerekek megfelelő időben fogyasztják-e, gyakran tesztelik-e vércukorukat, és megkapják-e a szükséges inzulint.

A Kolokok azt mondják, hogy két gyermeke, akiknél az 1-es típusú cukorbetegség kemény, mert a két gyerek annyira közeli, hogy mind korban, mind érzelmileg, mindegyikük megőrzi egymás elsődleges cukorbetegségét.

"Ez aranyos - Jo-Jo és Nick egyszerre teszteli vércukorszintjüket, kiabálja a számot, és izgatottan érzi magát, amikor eredményük megegyezik "- mondja Natalie. Mindketten megértik, hogy mi a másik, és segítik egymást abban, hogy felelősségre vonhassanak szigorú 1-es típusú cukorbetegségükért, mondja.

A kolók elismerik, hogy egy két típusú 1-es családban élni nehéz volt a nővére, Naomi , most 17, aki nem rendelkezik a betegséggel. "Mindent megtettünk, hogy segítsünk Naomi-nak úgy érezni, hogy családunk nem az 1. típusú cukorbetegségről szól" - mondja Jeff. Azt mondja, hogy az 1-es típusú cukorbetegek és az asszisztens 1-es típusú cukorbetegek idősebb testvére a náci érettség. "Tavaly nyáron segített az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermeknek, aki egész napos bébiszitterként dolgozott" - tette hozzá.

Slamming Type 1 Diabetes

Az 1-es típusú cukorbetegek gondozásával járó csalódottságok ellenére a A kolok család teljes szívvel fogadta a kihívást. "Minden tőlünk telhetőt megteszünk azért, hogy a két gyermekeinket az 1-es típusú cukorbetegségben is meg lehessen tartani, amennyire lehetséges, hogy elkerülhessék a jelentős nehézségeket az úton" - mondja Jeff.

A Kolokok is nagyon sokat segítenek az 1-es típusú cukorbetegek gondviselőinek. Két nem-profit szervezetet indítottak az 1-es típusú cukorbetegségben, különösképpen a cukorbetegségben a gyermekeknél, a ParentingDiabeticKids.com és a SLAMDiabetes.com-ban.

A Natalie után kifejlesztett ParentingDiabeticKids gyermekkori cukorbetegségre vonatkozó internetes keresésében röviden megjelent. "Az 1-es típusú cukorbetegségben nagyszerű volt az információ, de szerettem volna menni valahova, ahol érzelmileg támogatták" - mondja. Így 2008-ban indították el webhelyüket az élelmiszerellátásról, az 1-es típusú cukorbetegséggel foglalkozó családok személyes profiljáról és az 1-es típusú cukorbetegek gondozóinak gyakori kérdéseire adott válaszokkal. A ParentingDiabeticKids.com most több mint 13 000 taggal rendelkezik.

Röviddel ezután Jeff felvette az ial készségeit, hogy megteremtse második nonprofitja, a SLAMDiabetes.com-ot, amely az 1-es típusú cukorbetegséggel kapcsolatos tudatosságot emeli a whiffle labdabajnokságokkal. "A SLAMDiabetes egyik legfontosabb célja az, hogy az 1-es típusú cukorbetegeket a cukorbetegek táborába küldjék" - mondja Jeff. "Ezek a táborok az egyetlen hely, ahol az 1-es típusú cukorbeteg gyermekek szabadon fogyaszthatják orvosi ellátásuk nélkül, és egy egész hetet tölthetnek olyan gyerekekkel, akik ugyanazt a dolgot élik át. Ezenkívül az 1-es típusú cukorbetegeknek szánt gyerekek számára az idő, hogy újból összekapcsolódjanak, ami nagyon fontos. "

A kolok tanácsot adnak az 1-es típusú cukorbeteg gyermekek szüleivel, hogy kérdéseket tegyenek fel. "Ne féljen a gyermeke 1-es típusú cukorbetegítő oktatójától vagy endokrinológusától" - mondja Jeff. Sürgeti továbbá a szülőket, hogy támogassanak segítséget, akár barátaikkal, családjukkal vagy szervezetükkel. "Mint egy 1-es típusú cukorbeteg gondozó, nem vagy egyedül," mondja. "Bármely szervezethez és magánszemélyhez fordulhat. Jelentkezzen be és küldjön egy üzenetet egy támogató csoporthoz reggel 2 órakor, amikor eljött az idő a gyermek vércukorszintjének tesztelésére, és valószínűleg 30 vagy 40 válasz érkezik azoktól a szülőktől, akiknek 1-es típusú cukorbetegsége ugyanabban az állapotban van. "

A Koloknak is van néhány tanácsom arról, hogyan lehet túlélni, mint egy 1-es típusú cukorbetegség család általában:" Emlékeztesd magad, hogy minden rendben lesz "- mondja Jeff. "Ez nem jelenti azt, hogy a gyermeke 1-es típusú cukorbetegsége gyógyulni fog, és a dolgok tökéletesek lesznek, de megteheti, és az élet folytatódik."

TELL US: Ön gondoskodik cukorbetegekről? (Megjegyzés: a mobil felhasználók nem tudnak megjegyzést tenni.)

További cukorbetegségekkel kapcsolatos híreket és információkat az @EverydayHealth szerkesztői @ diabetesfájlokat követhet a Twitteren.