A szisztémás lupus (más néven szisztémás lupus erythematosus vagy SLE) egy "multisystem" betegség. Ez azt jelenti, hogy a test számos részén tüneteket okozhat - az ízületeket, a veséket, a bőrt, az ereket és a bőrt a szív és a tüdő körül. Több mint 16 000 amerikaiak évente szisztémás lupuszt fejlesztenek; 90 százaléka nők, akiknek többségét 15 és 45 éves kor között diagnosztizálták.
Ha szisztémás lupusban szenved, akkor olyan időszakokra lehet számítani, amikor a lupus csendes, és amikor a lupus aktív. A szisztémás lupus aktuális periódusainak nevezzük a fáklyákat.
A szisztémás lupus élettartama
Kathleen LaPlant óvodapedagógus volt Cape Codban, Mass., Amikor állandóan fáradtnak érezte magát. "Évekig mentem az orvosokhoz, mondtam nekik, hogy annyira fáradt vagyok és fájni kezdtem, duzzadni kezdtem a lábamban, bőrkiütésében és hevében, és a tünetek eljövének és eljutnak .. Amikor végül diagnosztizáltam a szisztémás lupuszt valóban megkönnyebbült, "mondja LaPlant. "Az orvosom kezdte azt hinni, hogy pszichológus vagyok".
Mivel a lupus olyan különböző tünetekkel járhat, amelyek az idő múlásával jönnek és mennek, a diagnózis nehézséget okozhat. A szisztémás lupus átlagában három különböző orvos lát négy éven belül, mielőtt helyesen diagnosztizálják az állapotot.
A szisztémás lupus és a lupus flares napi tünetei
"Napról napra fáradtságot tapasztalok. a napsütésből és alvásból elég jól megyek, az egyik legnehezebb dolog az, hogy jól nézel ki az idő nagy részében, hogy az emberek ne feledje, mennyire beteg vagy - jegyzi meg LaPlant. a lupus kezeli a lupus "szisztémás tüneteit". Ezek a lupus általános, gyakori tünetei, amelyek közé tartozik a fáradtság, ízületi fájdalom és izomfájdalom. A szisztémás lupus fellángolása kimerülést, lázot, súlycsökkenést és a belső szervek bevonásának tüneteit okozhatja. LaPlant az elmúlt években megtanulta, hogy meghallgassa a testét, és azt mondja, most már érezheti, mikor kigyullad. Megpróbál lassulni abban az időben, és megkönnyebbül a stressz a zongorázó és a napló. Egyes esetekben a lupus flare-eket orvosilag kell kezelni.
Lupus-kezelés
Vizsgálatok kimutatták, hogy a Plaquenil (hidroxi-klorokvin) gyógyszer megakadályozhatja a lupus flare-okat, és sok szisztémás lupus, beleértve a LaPlant-ot is, naponta beveszik a Plaquenilt. "Mivel a reumatológusom napi kétszer Plaquenil-t adott nekem, sokkal jobban csináltam, amikor jelentős lángolást érzek el egy darabig szteroidokra" - mondja. A szteroidok, mint például a prednizon, olyan gyógyszerek csoportja, amelyek csökkenti a gyulladást.
Bár a szisztémás lupuszra nincs gyógymód, a gyógyszerek segítenek. Prednizon nélkül a szakértők becslése szerint a lupus betegek fele négy év alatt meghal a betegségből. Ma az 5 éves túlélési arány jóval meghaladja a 90 százalékot. Emellett a szisztémás lupusz a tudományos kutatás aktív területe, és remény van a gyógyításra a jövőben.
Érzelmesen szisztémás lupus
Az esetleges krónikus és kiszámíthatatlan betegségek kezelése fizikailag, társadalmilag és érzelmileg lecsökkenhet. A szisztémás lupusban szenvedő emberek a betegség vagy az általa alkalmazott gyógyszerek által okozott hangulatváltozások, fáradtság és zavart is tapasztalhatják. A depresszió gyakori probléma.
"A természetem jó állapotban van, de szomorú időszakok voltak, amelyekből nehéz volt kijutni, inkább érzelmek voltam, mint korábban. barátaim és családtagjaim, és megtudtam, hogy magamnak kell támogatnom, minél többet tanultam a betegségemről, annál jobban tudtam megbirkózni vele "- mondja LaPlant.
Tudnia kell, hogy az emberek élnek jobb és hosszabb a szisztémás lupusnál, mint valaha. Tanulmányok azt mutatják, hogy az emberek, akik többet tudnak a betegségről, és részt vesznek saját gondjaikban, általában jobban kezelik a szisztémás lupuszt. LaPlant szerint a korlátok megtanulása fontos első lépés. "Nem mindig könnyű, de megtehető, az emberek még mindig teljes életet élhetnek lupusszal" - mondja.
