Amikor a reumatoid artritisz halálosnak tűnik -

Anya és lánya: Celia Veno és Carla esküvőjén.

Halálos diagnózis

• A RA diagnózisát követően Celia Veno látszólag nem kapcsolódó tüneteket szenvedett migrénszerű fejfájás és súlyos nyaki fájdalom
• Veno neurológusa egy halálos, de kezelhető RA-szövődményt vetett észre: gerincvelő-szindróma

• Celia Veno meghalt, miután a szervek leálltak a gerincvelő-szindróma miatt. 1984-ben a rheumatoid arthritist diagnosztizálta, családja sohasem képzelhette el, hogy két évtizeddel később meghal. "Nem tudtuk a betegséghez kapcsolódó halálos szövődményeket" - mondta Carla Jones, a Veno lánya és egy szabadúszó író, aki Allentownban él, Pa.

Jones azonban úgy véli, hogy az anyja halálát meg lehetett volna akadályozni, ha a veszélyes, de kezelhető RA a gerincvelő-szindrómának nevezett szövődményt diagnosztizálták, mielőtt túl késő lenne a kijavítás.

Jones elmondta az anyja harcát RA és gerincvelő szindrómával egy e-könyvben, a Rheumatoid Arthritis halálával,

Celia Veno diagnózisos diagnózisos RA szövődménye

A Veno-t 53 éves korukban reumás ízületi gyulladással diagnosztizálták, és fájdalomcsillapítók és egyéb gyógyszerek választékával kezelték, beleértve az RA staple gyógyszeres metotrexátot is. A kezelés ellenére éveken át szörnyű fájdalmat szenvedett kezében, karjában, lábában és lábában. A hosszú, fájdalmas utazáson, a hiten és a pozitív hozzáálláson keresztül folytatódott, Jones elmondta: 2003-ban Veno állapota rosszabb volt: nem tudott járni egy sétáló segítségével. A csontfertőzés és a staph fertőzés elleni küzdelem után Veno egyre inkább fogyatékossá vált. Az ágyban ülve szinte lehetetlen volt, és a karjai mozgása nehéz volt. Végül nem tudta magát etetni. Jones azt mondta, hogy az anyja orvosi csoportja ismételten hibáztatta a romló helyzetet "a reumás ízületi gyulladás előrehaladtával".

Veno szintén látszólag nem kapcsolódó tünetekkel szenvedett, a legmegrázóbb volt a könyörtelen, migrénszerű fejfájás, amit a fájdalomcsillapítók nem tudtak ellenőrizni. Veno-nak szüksége van oxigénre, amit az orvosok az alvási apnoe miatt okoztak, de a valódi problémát nem fogadták el.

Spinális szindróma: potenciálisan halálos, de kezelhető

2004 végén, Egy neurológus elrendelte a nyaki gerinc röntgenképét, és megállapította, hogy a csigolya a nyakában (C1 és C2 lemezek) romlott, de az orvos biztosította a családot, hogy az állapot nem életveszélyes. és az anyját egy új reumatológusnak vette át 2005 májusában. Vénó vizsgálatát és az eredeti röntgen olvasását követően az orvosnak komor hírei voltak: az RA károsította a Veno C1-et és C2-t annyira, hogy a gerincét önmagára tömörítette, Condi gerincvelõ szindrómának nevezik.

Az orvos elmondta, hogy ugyanolyan állapotban van, mint Christopher Reeve késõi színésze, de a sérülés azonnal megtörtént, amikor a lováról dobták. Veno állapota idővel előrehaladt, és most rendkívül veszélyes volt. A hátsó részén lévő kis, lebegő csonttöredékek késsel csíptethetnének, és elvághatnák a testi funkciókat, megakadályozhatnák szívét vagy légzését. Egy bonyolult művelet volt az egyetlen módja annak, hogy megmentse az életét, de Veno gerincén olyan törékeny volt, hogy úgy döntöttek, hogy a műtét túl veszélyes ahhoz, hogy megpróbálja.

Jones anyja 2005 júliusában 74 éves korában meghalt, miután a szervek leálltak a gerincvelő szindróma

RA és gerincvelő-szindróma: mi a kapcsolat?

A reumatoid arthritis egy autoimmun betegség, amely duzzanatot okoz az ízületek bélésében, a synoviumban. Idővel ez a porc vagy a csont elhasználódhat.

"A gerincnek többsége stabilizáló elemekkel rendelkezik, amelyek nem tartalmaznak szinoviumot, de a nyak első két csigolya - amelyet szintén a nyaki gerincnek neveznek - szinoviálisak, amelyek azt jelenti, hogy mobilabbak és sokkal hajlamosabbak a károsodásra "- magyarázta Susan Goodman MD, a reumatológus a New York-i kórházi speciális műtéthez. A közös pusztulás a gerincet instabilvá teszi, így a gerincvelőt - az agyból kilépő idegek kötegét - védtelenül hagyja. "

Dr. Goodman elmagyarázta, hogy azokban az emberekben, akik korábban RA-t szenvedtek, a gerincvelői beavatkozást el lehet hagyni. Ezek az emberek gyakran mozgásproblémákkal küzdenek a csípő, térd és más nagy ízületek problémái miatt, így a gerincvelőt nem mindig érzékelik.

"Egy röntgen tartotta a sorsát … Kétségkívül a halála megelőzhető volt. "

-Carla Jones

A gerincvelő-szindróma tünetei

Visszatekintve Jones azt mondta, hogy a legkorábbi figyelmeztető jelek voltak az anyja irányíthatatlan fejfájásai és a kézfunkciók elvesztése, például az írás. - Emlékszem, hogy nagymamája folyóiratára adtam neki kedvenc emlékeit - mondta Jones -, anya egy oldalt keresztezett. Hetekkel később teljesen kihasználta a kezét. "Goodman elmondta, hogy néha a tüneteket nehéz feltenni, de a fejfájás, a karban lévő fájdalom és az instabil járás lehet elhárító jel.

RELATED LINK: Soha nem fog újra fellépni ", mondta Said My Doc: Wrong

RA gyakran befolyásolja a cervicalis gerincet a betegség korai szakaszában, ezért különösen fontos, hogy megfelelő RA-kontrollt kapjunk, hogy csökkentsük a szövődmények kialakulásának esélyét, mint a gerincvelő-szindróma - mondta Goodman. Napjainkban a biológiai gyógyszerek korai kezelése segíthet megelőzni az RA-t. Ezek a gyógyszerek nem voltak elérhetők az 1980-as években, amikor Veno-t először RA-ként diagnosztizálták.

Jones az ő gondozója szerint nem megfelelő: "Egy röntgen tartotta a sorsát. Ha pontosan elolvasták, amikor a csontkárosodás megkezdődött, amikor a gerincoszlop stabil volt, akkor sikeres, korrekciós műtétre tehető volna. Kétségtelenül a halála megakadályozható volt.

A tanácsát? Légy proaktív, ha Ön vagy egy családtag RA-val rendelkezik. "Tartson kapcsolatban egy figyelmes reumatológussal" - mondta -, ha nem kapja meg a válaszokat orvosától, ne habozzon felkeresni egy másik orvosi véleményt. "Mondja el orvosainak a nyaki fájdalmat, fejfájást vagy egyéb fájdalmat. olyan tüneteket, amelyek a gerincvelő-szindrómára utalhatnak, ő hozzátette:

Ha egy RA-gondozó vagy, legyen a szerette egy ügyvédje, és menjen minden orvosi találkozóra. Az embereket időnként megfélemlítik az orvosok, így lehetnek azok hangja, és olyan ellenőrizetlen fájdalmat vagy más tüneteket idézhetnek elő, amelyeket a szeretettől talán tétovázhat. Ez a tanács más krónikus betegségekre, valamint az RA-ra is vonatkozik.

De ami a legfontosabb, azt mondta, hogy empátiát, együttérzést és feltétel nélküli elfogadást adjon a gondozójának.