Képzelje el, hogy ragaszkodnia kell a saját véréhez, és nem egyszer, kétszer, de napi 15 vagy több alkalommal. Most képzeljük el, hogy ez a helyzet egy gyermeknek.
Julia Lerner, 15 éves, és öccse, Max, 10 éves, Granville, Ohio, ez a forgatókönyv része mindennapi életüknek. Mint a 3 millió más amerikai, ők is 1-es típusú cukorbetegség, olyan rendellenesség, amely akkor következik be, amikor az immunrendszer megtámadja és elpusztítja a hasnyálmirigy béta-sejtjeit. Ezek a sejtek inzulint termelnek, melyet a szervezetnek szüksége van ahhoz, hogy vércukorszintet vagy glükózt használjon energiáért. Inzulin nélkül a cukor még mindig a vérben van, ami olyan tüneteket okoz, mint az extrém éhség vagy szomjúság, fáradtság, elmosódott látás vagy gyakori vizelés. Bár az 1-es típusú cukorbetegség bármely korban kialakulhat, gyermekkorban és tizenévesen először diagnosztizálják, ezért az állapotot fiatalkori cukorbetegségként is ismerik.
Julia 4 éves korában diagnosztizálták túlzott szomjúságát és gyakori kirándulások a fürdőszobába figyelmeztették a szüleire, hogy valami baj van. Max esetében ugyanazok a tünetek jelentek meg, amikor csak 22 hónap volt. "A hálaadás napján volt" - emlékszik Michelle Lerner anyuka. "Max olyan mélyen szomjas volt, hogy továbbment a kamra szekrénybe, ahol tartottuk a lé dobozokat, és kérdeztünk többet."
A 2-es típusú cukorbetegségtől eltérően az 1. típus nem kapcsolódik életmódhoz vagy étkezési szokásokhoz. És míg a 2-es típusú cukorbetegek még mindig inzulint termelnek (bár a szervezet nem tudja megfelelően használni), az 1-es típusúaknak inzulint kell élniük a túlélésért. Mind Julia, mind Max egy inzulin pumpát használ, amely a gyógyszert naponta 24 órán át szállítja. Naponta többször ellenőrizni kell a vércukorszintjüket is, ami azt jelenti, hogy véreket rajzol és az eredményeket egy speciális mérőeszköz segítségével teszteli. Julia azt mondja, hogy reggel meg kell vizsgálnia magának az első dolgot, csakúgy, mint "osztályok előtt, órákon át, órák után" - akár napi 15-ször. Ha a vércukor túl magas vagy túl alacsony, életveszélyes szövődmények fordulhatnak elő.
És Julia és Max nem egyedül vannak a közösségükben. "Amikor Julia-t 2001-ben diagnosztizálták, ő volt az első, az 1-es típusú cukorbetegség, amelyet az iskolarendszer évtizedek óta látott" - mondja apja Mitch Lerner. Jelenleg 16 másik gyermek van Granville-ben (egy körülbelül 4000 emberrel rendelkező város), aki az állapotával együtt él. Nem ismert, hogy mi okozza az 1-es típusú cukorbetegséget, de a szakértők szerint a környezeti tényezők szerepet játszhatnak, genetikai hajlam mellett.
A Lerner gyerekek és szüleik számára az 1-es típusú cukorbetegség tudatosságának, támogatásának és finanszírozásának növelése családi ügy. A közösségük másokkal közösen létrehozták a "The Granville Gang" -t, egy olyan támogató csoportot, aki részt vesz az adománygyűjtő tevékenységekben, mint például az Éves Gyermekkori Diabetes Kutató Alapítvány (JDRF) Walk to Cure Diabetes, valamint egy zenei tehetségkutató műsor Cure-a-palooza, az Everyday Health legfrissebb epizódjában, amely november 5-én vagy 6-án sugárzott a helyi ABC állomáson. "Olyan jó móka volt!" mondja Julia, egy tehetséges hárfás, aki az eseményen játszott. - Olyan sokan jöttek - félelmetes volt. Az esemény körülbelül $ 4.800 dollárt emelt a JDRF-hez. "Nagyon meghatott a hatalmas közösségi támogatás" - mondja Michelle.
Június 2011-ben Juliát és Maxet is választották a JDRF Gyermekkongresszus küldötteként. Ez a kétéves rendezvény több mint 150 gyerek és tizenéves, valamint az 1-es típusú cukorbetegséggel rendelkező hírességek, mint az American Idol 9. szezonja, a Crystal Bowersox és a Mary Tyler Moore, a nemzetközi JDRF elnöke Washingtonba, hogy támogassák a szövetségi kutatási alapok. Ahogy Julia emlékeztet, az esemény kemény munka volt, de nagyon szórakoztató. "Beszéltünk sok kongresszusi emberrel, a kormányzóval és a szenátorral." A gyerekeknek lehetőségük nyílt arra, hogy találkozzanak híres emberekkel az 1-es típusú cukorbetegséggel, köztük a Sonia Sotomayor Legfelsőbb Bíróság Igazgatóságával.
Ebben az évben a kongresszus hangsúlyt kapott a mesterséges hasnyálmirigy szabályozási folyamatának felgyorsítására, olyan eszközre, amely drasztikusan javítja az 1-es típusú cukorbetegek életét azáltal, hogy automatikusan ellenőrzi a vércukorszinteket és felszabadítja a megfelelő mennyiségű inzulint. A Food and Drug Administration elkötelezte magát amellett, hogy 2011. december 1-jéig kiadja irányelveit a mesterséges hasnyálmirigy-rendszer további vizsgálatára.
Mint az 1-es típusú cukorbetegségben érintett más családok millióinak száma, a Lerners úgy véli, hogy az esetleges kúra megállapítása kell. "Nem akarom, hogy velem bármi úton járjam tovább," mondja Max. "Nem akarom megállítani mindazt, amit tesztelek."
"A cukorbetegség életmód," mondja Julia. "Ez egy hosszú és kemény dolog, minden olyan döntést érintenek, amelyet négyéves korom óta tettem." "Sok munka, nem akarom, hogy bárki más is foglalkozzon vele."
Granville Gang, Mindennapi Egészségügy , a Laila Ali otthont adva, november 5-én vagy 6-án a helyi ABC-állomáson.
A legfrissebb hírekről, diabetesesemények a @EverydayHealth szerkesztőitől.
