Tartalomjegyzék:
- Egyéni élet kiegyensúlyozása JIA
- A Horonjeff kerékpárokat a New York City környékén gyakorolja, és gyakorolja a jóga, a pilates és a táncot. Azt is elfogadja, hogy néhány napja nem lesz képes megváltoztatni a gumiabroncsot vagy lefelé néző kutyát.
KEY TAKEAWAYS
- A gyakorlat egy nagyszerű módja az ízületi merevség csökkentésére
- A pihenés és a tevékenység kiegyenlítése segíthet a JIA tüneteinek enyhítésében.
- A kommunikáció segíthet a láthatatlan betegséggel való érzelmi tollban.
Minden reggel, amikor felébred, Jen Horonjeff a testével ellenőrzi.
Milyenek az ízületei? A bal csuklója már nemrég zavarja, hogy érzi magát ma? Még mindig fájdalmas, így a serpenyőben lévő tálat tartva ma is kihívás lesz.
"Nem tudok minden reggel nyerni" - mondja. "És ma reggel csak egy kevésbé elbűvölő reggel lesz."
Egy életkor fiatalkori idiopátiás ízületi gyulladással (JIA) tette Horonjefft, 30-at, professzionális betegnek. JIA-val diagnosztizálták, amikor 15 hónapos volt. A legtöbb nap a kellemetlenség nem más, mint egy kis reggeli merevség, de a legutóbbi időjárási ingadozások a szokásosnál fájdalmasabbá tették az ízületeit.
A fájdalom kezelése kompromisszumot jelent. Horonjeff tudja, hogy táncolni szeretne-e vagy barátokkal megy-e, legalább 8 órát kell aludnia. Még ha elég alvás is van, csak kettő közül választhat ki egy tevékenységet.
Az Egyesült Államokban csaknem 300 000 gyermek rendelkezik reumatikus állapotgal, mint a JIA, a Disease Control and Prevention központja szerint. A reumás betegségek befolyásolják az ízületek és a kötőszövet összekötését, duzzadást és kényelmetlenséget okozva. Az ízületi fájdalomtól eltekintve a JIA-nál élő emberek rendkívüli fáradtságot és fokozott fertőzésre való hajlamot tapasztalhatnak, amelyet súlyosbítja a JIA kezelésére alkalmazott immunrendszer.
Horonjeff diagnózisa néhány hónappal azután jött, hogy a szülei észreveszik duzzadt ízületekkel, és csalódott. "Pusztító volt" - mondja Horonjeff anyja, Sherri, emlékeztetve arra a pillanatra, amikor megkapta a diagnózist. "Ez egy gyászoló folyamat, de tudod, hogy folytasd a gyermekedet."
KAPCSOLÓDÓ: "Jól van, baby, gyerünk a mamára:" A kisgyermek arthritis fájdalma rögzítve a videón
JIA pusztító, de Horonjeff nem más, mint pusztító. Életmunkaját arra készteti, hogy segítsen a gyermekeknek a JIA-val a PhD-t a New York-i Egyetemen folytatni. Kutatása arra irányul, hogy feltárja azokat a tényezőket, amelyek megakadályozzák a gyermekek ízületi gyulladást, hogy aktívak legyenek. Az ízületi gyermekeink kevésbé gyakorolnak, mint a többi gyerek, és mivel Horonjeff tudja, hogy a testmozgás kulcsfontosságú az ízületi gyulladásos tünetek csökkentésében, az inaktivitás okát kívánja kezelni. Ez fájdalom? Túl védő szülők? Elavult orvosi információk?
"Amikor gyerek voltam és diagnosztizáltam, a filozófia még mindig" nem mozog ". Most már megértjük, hogy nem csak az edzés OK, hanem valójában előnyös minden betegség tüneteire "- mondja Horonjeff. A gyógymód, azt mondja, "nem jön hamarosan. Tehát fontos megnézni, mit tehetnek az emberek, hogy egészségesek legyenek. "
Egyéni élet kiegyensúlyozása JIA
Ez nem csak a munkája, Horonjeff személyes életét testesíti meg a betegsége felett, irányítani. Ez azt jelenti, hogy felajánlja a szükségleteit a körülöttük, többek között a partnere, Keegan Stephan számára is.
Horonjeff kapcsolatuk kezdetén kellemetlen volt Stephannak elmondani, mennyi nyugalomra van szüksége ahhoz, hogy egészséges maradjon. Pihent, ha különben vannak.
"Nem akartam azt gondolni, hogy ez a lány mindig beteg lesz, egész ideje alszik, vagy orvosok kinevezésére, vagy a a következő dolog "- mondja.
Miután megismerkedtek egymással, Horonjeff rájött, hogy felül kell küzdenie attól a félelemtől, hogy megítélik, és elkezdi közölni a szükségleteit. Stephan, aki nem tudott semmit a JIA-ról, mielőtt találkozott volna Horonjeffel, kezdetben meglepte, hogy megtudja, hogy elfedi a fáradtságot.
Most Stephan megérti Horonjeff korlátait, és jobb, ha tudomása van a korlátairól. De minden alkalommal, egy darabig még mindig kihívás. "Meglepődhetek, ha [Horonjeff] egy darabig nem fejezte ki magát - fáradtság, fájdalom -, és hirtelen hallottam róla, és rosszul érzem magam, hogy arra kényszerítem, hogy tegyen valamit - mondja Stephan. Fontos, hogy az emberek körülötte megértsék, mit tud elérni egy adott napon, de nehéz lehet megérteni, hogy miért lehet egy napra gyakorolni egy napot, és másnap nem tudja hordozni a laptopját egy szobából egy másik. Néha nehezen tudja megmondani, mennyit osztozik Stephánnal és másokkal körülöttük.
"Én egész életemet küzdöttem azzal, hogy nem akartam terhelni a családot, a partneremet vagy barátaimat a problémáimra" - mondja Horonjeff. Hogyan lehet megbirkózni a JIA-val
Horonjeff fő stratégiája a JIA kezelésére az, hogy mindent megtesz annak érdekében, hogy megőrizze egészségét. Ő fenntartja a kiegyensúlyozott étrendet, rendszeresen gyakorolja és elég pihenést biztosít. A fáklyák még mindig kockázatosak, de a lehető legegészségesebbek maradnak, lehetővé teszi számukra, hogy az életében megtapasztalhassa a dolgokat.
A Horonjeff kerékpárokat a New York City környékén gyakorolja, és gyakorolja a jóga, a pilates és a táncot. Azt is elfogadja, hogy néhány napja nem lesz képes megváltoztatni a gumiabroncsot vagy lefelé néző kutyát.
"Mindig van valami, amit nem tehet meg" - mondja Horonjeff. "Sok éven át csináltam ezt, és megértettem, hogy ez csak egy része a betegség folyamatának, csak mély lélegzetet vettem és azt mondtam:" Rendben van, most már van valami munkám. " "
A betegség kezelésének egy része havi orvosok kinevezését is jelenti. Horonjeff barátságos kapcsolatban áll számos orvosával, és megjegyezte a NYU kórházának összetett elrendezését.
"Mindig otthon érzem magam a kórházakban", mondja, amikor egy találkozóra jár.
Nyilvánvaló, hogy nagyon tájékozott az állapotáról. Horonjeff kényelmesen beszélget az orvosával, és megbeszélte a receptjeit. Meg kell szorgalmaznia az ő megbeszélésein, hogy a betegsége fölött maradjon.
Az egész életében fontos téma az, hogy mindent megtesz, hogy egészséges legyen. A visszavonások lehetővé teszik számára, hogy PhD-t folytasson, és részmunkaidős ergonómiai konzultációt végezzen oldalán. Amikor csak tud, kisgyermekeket mentoroz az ízületi gyulladásban, és részt vesz az ország legművelődési konferenciáján.
Reméli, hogy segíthet abban, hogy ösztönözze és feljogosítja a gyermekeket a JIA-val, hogy átvegye a betegségüket, mint ahogy ő is.
