Tartalomjegyzék:
- A nyílt fekvésű colitis ulcerosa
- Láthatatlan betegség: Miért az IBD Advocacy és tudatossággal kapcsolatos tudat
- Mit kell tudni a fekélyes vastagbélrákról?
Az Intense Intestines Alapítvány bloggereként és igazgatósági tagjaként Marisa Troy a Westchester County of New York-ból sok időt spórol az embereknek az emésztőrendszerbe közösség. De mielőtt gyulladásos bélbetegségben (IBD) szenvedett, az ő saját diagnózisa az ulceratív vastagbélgyulladás miatt évek óta elszigeteltnek érezte magát.
Troy-t diagnosztizáltak 13 éves korában, és 15 nyílt hasi műtétet folytattak, beleértve egy ileostómiát 16 éves korában. Az ileostomiás eljárás, amelyben a vastagbél és a végbél eltávolításra kerül, és egy tasak van elhelyezve a hasban lévő lyukhoz, hogy összegyűjtse a hulladékot, a stressz és szégyen fő forrása volt.
annyi időt rejtegetni, aki valójában voltam - mondja Troy. "Hatalmas, hatalmas fizetés volt számomra."
Csak addig tartott, amíg kinyújtotta a támogató csoportot, és nyíltan beszélni kezdett a colitis vastagbéli küzdelmeiről, amelyekről Troy rájött, .
A nyílt fekvésű colitis ulcerosa
A colitis ulcerosa mindent megváltoztatott Troy számára. Mint úszó, szokása volt, hogy nagy adag ételeket tápláljon betegsége előtt. De ha egyszer megütötte, kénytelen volt sima tésztára és kekszre élni, vagy pedig komoly következményekkel járna, beleértve a sürgős hasmenést bárhol 30-50-szer naponta. Kegyetlenül ironikus csavarral néha nem tudott még vizet is szedni.
Tünetei és műtétei között Troy teljes évet töltött a középiskolában, és két vizsgát vett a kórházban. Ahhoz, hogy rosszabbá tegye a dolgokat, csak a szülei tudták a szenvedés teljes mértékét. A barlangjáról beszélt a fekélyes vastagbélgyulladásról, de csak általános, általános jellegű, nem mélyreható részletességgel.
Az elszigeteltségtől távolodni kezdett, amikor anyja arra ösztönözte őt, hogy nézzen ki egy J-Pouch csoportot, ahol képes volt csatlakozni egy pár hasonló tapasztalattal rendelkező emberhez. Innen felfedezte a "The Great Bowel Movement" nevű Facebook oldalt, amely elősegíti a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás tudatát.
Troy kezdett összekapcsolódni olyanokkal, mint ő, és egyre jobban részt vett az IBD-vel foglalkozó tevékenységekben. Kétnapos biciklizés után a jótékonysági kerékpárversenynek Get Your Guts in Gear, úgy érezte, hogy teljesen új családja van.
"Végül elkapták a közösségemet" - mondja. "Ez volt a legnagyobb dolog, amit megtehettem volna."
Néhány hónappal később elkezdett egy blogot, amelyet elhaladt a közelmúltban, hogy írjon a CrohnsDisease.com-ra. Azt mondja, amikor először megjelent egy bejegyzést a blogjából a Facebook-on, elfojtotta az embereket. "Tudták, hogy beteg voltam, de nem igazán értettem, hogy fizikailag és érzelmileg megyek át," mondja. "Nagyon terápiás volt."
Mióta az IBD közösségben kezdett kapcsolatokat építeni, Troy úgy érzi, hogy a súlya felemelkedett a válláról. Más emberek ismerete, akik megosztják tapasztalataival, úgy érezheti magát, mintha nem egyedül lenne. Elválasztása befejeződött.
Láthatatlan betegség: Miért az IBD Advocacy és tudatossággal kapcsolatos tudat
Mivel a fekélyes vastagbélgyulladás többnyire láthatatlan betegség, a legtöbb ember nem érti, mennyire komoly lehet.
"A legtöbb ember nem ismerje meg a fekélyes vastagbélgyulladásban vagy ostomiában szenvedő embert "- mondja Frank Sileo PhD, a New Jersey-i Ridgewood-i Pszichológiai Javító Központ engedélyezett pszichológusának és ügyvezető igazgatója, valamint egy gyermekkönyvíró, aki az IBD-ről szóló könyveket ír. Ez része annak, hogy a betegség sok ember számára rejtélyes marad.
Troy azt mondja, hogy mielőtt nyíltan beszélni kezdett és írásban íródott a fekélyes vastagbélgyulladásról, néhányan hasonlították össze az ételmérgezéssel vagy irritábilis bél szindrómával (IBS). Mivel a tünetek egy része ugyanaz, az emberek gyakran nem ismerik fel a krónikus betegség súlyosságát, mint a fekélyes vastagbélgyulladás.
Az IBD, mint a fekélyes vastagbélgyulladás nagyobb tudatossága nagyon fontos, mondja, mert "minél több ember megérti, könnyebb ez a betegségben szenvedők számára. "
Mit kell tudni a fekélyes vastagbélrákról?
A fekélyes vastagbélgyulladás minden korosztályból származó férfiakat és nőket érint, gyulladást, nyílt sebeket vagy fekélyt okozva a vastagbélben, viszont a vastagbél gyakori kiürülését okozza, ami hasmenést okoz (gyakran vérzéssel jár) és fájdalmat és görcsöket a hasi területen.
A betegség oka nem tisztázott, a kutatók szerint számos tényező van, beleértve egy személy génjeit, immunrendszert és környezeti tényezőket, például étrendet, gyógyszereket és stresszt.
Lehetséges, hogy még a fekélyes vastagbélgyulladás tüneteivel is előfordulhat más hasonló tünetekkel járó gasztrointesztinális állapot, mielőtt diag A kezelőorvosa székletet gyűjt, fizikai és tipikusan kolonoszkópiát, biopsziát vagy szöveti mintát rendel a vastagbélbe.
Sok fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő embernél gyógyszert alkalmazhatnak a gyulladás csökkentésére és tartsa a tüneteket az irányítás alatt. A rövid távú kezelés első lépéseként szteroidokat adnak be, és a biológia, az aminoszalicilátok és az immunmoduláns gyógyszerek a betegség hosszú távú remisszióban való tartására szolgálnak.
Ha a gyógyszer nem ellenőrzi a tüneteket, a műtét lehet kívánt. Egyes fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő betegek esetében a műtét nem kötelező, míg mások szövődmények miatt szükségesek. A betegségben szenvedő betegek körülbelül 23-45% -a végül valamilyen műtétet igényel a betegség kezelésére.
Néha a tünetek még az ostomiás műtét után is fennmaradnak, mondja Joseph Pinzone, MD, az AMAI Medicine and Wellness Practice orvosi igazgatója, Santa Monica, Kalifornia, valamint egy orvosasszisztens klinikai professzora a Los Angeles-i UCLA David Geffen Orvosi Iskolájában. Bár a szervezet nagyon alkalmazkodó, néhány ember még inkontinencia, hasmenés, rektális vérzés, nyálkahártya, hasi fájdalom és sürgős használat igénybevétele a fürdőszobában. De Dr. Pinzone hozzáteszi, hogy a tünetek javulást jelentenek a műtét előtti tapasztalatokkal szemben.
Bár Troy tapasztalata a colitis ulcerosa miatt brutális volt, benne pozitívnak látja. "Kegyelmes emberré tett engem" - mondja, hozzátéve, hogy segített neki, hogy nem ítélkezzen, és értékelje a szeretetét és támogatását.
"Mindig közel voltam a családhoz, de ennek a betegségnek köszönhetően megértettem, hogyan fontos, hogy legyen közeli család, barátok és támogató rendszer "- mondja. "Megmutatta, mennyire fontos emberek az életemben."
