Miután megszerezték a multiplex szklerózis (MS) diagnózisát, gyakori, hogy negatív érzelmeket tapasztalnak. Idegesen vagy stresszként érezheti magát, vagy akár depressziós is lehet. Bár ez nem helyettesítheti a mentális egészséggel kapcsolatos terápiákat, mint például az antidepresszánsokat és a pszichoterápiát, a szklerózis multiplex szerveinek részvétele elégedett lehet, mondja Troy Desai, a pittsburghi West Penn Alleghenyi kórház neurológusa.
részesüljenek az MS közösség részévé:
Megnövekedett kontrollérzetet kapsz. Az önkéntes szolgálatok olyan szervezetekhez hasonlóan, mint az Országos Multiplex Sclerosis Társaság, segítenek abban, hogy úgy érezze magát, mintha aktív szerepet vállalnának az állapotában . Ez különösen akkor fontos, ha egy állapot olyan kiszámíthatatlan, mint az MS. Ez azt jelenti, hogy normális, mert Ön képes lesz arra, hogy egy szószóló, Dr. Desai mondja.
A társadalmi összetevőből profitálhat. Ha olyan krónikus állapotban van, mint az MS, akkor fontos elkerülni a társadalmi elszigeteltséget, ami depresszióhoz vezethet. Az Ön önkéntességének időtartama egy MS-vel kapcsolatos szervezetben segít abban, hogy bejusson az MS közösségbe, hogy összekapcsolódjon és másokkal legyen kapcsolatban.
Segíthet pénzt gyűjteni az MS kutatáshoz. Sok MS-csoport támogatja a kutatási projekteket a kezelések fejlesztése érdekében és keresse meg a gyógymódot. Ha jótékonysági adományokat adsz ezeknek a csoportoknak, vagy részt vesz az adománygyűjtő rendezvényeken, akkor tudni fogja, hogy aktívan dolgozol a MS végére.
Segítesz másoknak az MS-vel. Az MS-csoportok pénzeszközeinek felhasználásával segítséget nyújt Önnek abban, hogy gyakorlati támogatást nyújtson a sclerosis multiplexben szenvedőknek. A National Multiple Sclerosis Society például korlátozott pénzügyi segítséget nyújt az olyan betegeknek, akik orvosi eszközökre vagy egyéb segédeszközökre van szükségük, míg az Amerikai Szklerózis Szövetség segíti a szklerózis multiplex diagnosztizálására és nyomon követésére alkalmas MRI-k fizetését. "Ezek a szervezetek segíthetnek abban, hogy a pácienseknek szüksége van rámpára a saját otthonukba, vagy a zuhanyzónál fogva" - mondja Desai. "Nagyszerű szószólók."
A tudatosságot terjeszti. Az MS közösségen kívüli sok ember nem veszi észre a szklerózis multiplexben jelentkező káros hatásokat, különösen akkor, ha a tünetek nem láthatóak kívülről. Az érdekképviseleti csoportokhoz való csatlakozással növelheti az MS tudatosságát.
Hol kezdjem
Sok érdekképviseleti csoport létezik az Egyesült Államokban, amely szklerózis multiplexre szentel. Ha aktív szerepet szeretne szerezni az MS közösségben, vegye fel a kapcsolatot a nonprofit szervezetekkel:
- A National MS Society számos erőfeszítést támogat, például a Bike MS és a Walk MS jótékonysági eseményeket. A csoport MS Activist programja olyan embereknek nyújt tájékoztatást, akik olyan jogszabályokat kívánnak átadni, amelyek segítenek az MS-ben résztvevőknek, és rendelkeznek a közösségi média összetevőjével, amelybe részt vehet.
- Az Amerikai Szklerózis-Társaság többnyire információt és támogatást nyújt az MS a családjuk. Az ingyenes orvosi segédvonalat (1-800-532-7667) kínálja, amely információkat nyújt az MS-vel kapcsolatos kérdésekről, beleértve az MS-kezelést, a hűtőberendezéseket, az orvosi eszközöket és az MRI-k finanszírozását.
- Can Do Multiple A Sclerosis (korábbi nevén Heuga Center for Multiple Sclerosis) szponzorálja az MS és a támogató partnerek életmódbeli felzárkóztatási programjait, például az egynapos Jumpstart Programot, a Take Charge hétvégén visszavonulást és a négynapos Can Do programot. Személyes műhelyeket és webinárokat szervez, és a Vertical Express hóalapú rendezvényei sífutás és snowboardozás révén pénzt gyűjtenek.
Azáltal, hogy időt és pénzt fordítanak az MS tudatosságának növelésére, az erőfeszítései széleskörűen hullámzanak. Ha érzelmileg és fizikailag jobban érzed magad, akkor ezeket az előnyöket nagyítani fogja, ha tudod, mennyire segítesz másoknak az MS közösségben.
