Hogyan ment keresztül a pszoriatikus arthritis felfedezni a missziómat?

Stones elismeri, hogy az élet krónikus állapotban "olyan, mint az ismeretlen, és ez kihívást jelenthet." Fotó jóvoltából Simon Stones

Bárki számára akik krónikus állapotban élnek, az új és továbbfejlesztett kezelések várakozása gyötrő lehet. Simon Stones számára a válasz egyszerű volt: ahelyett, hogy megvárná, hogy valaki más gyógymódot találjon, úgy döntött, hogy csatlakozik a kereséshez.

A fájdalom állandó kapcsolatban áll Stones életében. Most egy 24 éves posztgraduális kutató a Leeds Egyetemen az Egyesült Királyságban, korai korban gyermekkori ízületi gyulladásnak nevezett, fiatalkori idiopátiás ízületi gyulladás (JIA) egyfajta formáját diagnosztizálta. Az elmúlt évek során pikkelysömöres arthritist, fibromyalgiát és Crohn-betegséget is előidézett.

Mi volt az első kezeléseid, és segítettek?

"Különösen emlékszem, hogy 4 éves koromban próbáltam a padlón ülni az óvodában. nem tudtam átlépni a lábamat, ahogyan a többi gyerek is megtehetné - emlékszik Stones. Sajnálatos módon a JIA kezelésének saját problémái voltak.

"A szteroidokkal történő szakaszos kezelés mellett kezdetben a metotrexáttal [a márkanév Trexall] kezeltem" - mondja Stones. "Sajnos intoleráns a gyógyszer, kellemetlen mellékhatások, mint hányinger és hányás. A metotrexát minden egyes készítményét egymás után - az első orális szuszpenziót, majd a tablettákat, majd a szubkután injekciókat - végigmérotam. Az általam tapasztalt mellékhatások miatt véletlenül egy "nem ragaszkodó" voltam, mert úgy éreztem, hogy nincs más választásom. A mellékhatások rosszabbak voltak, mint az ízületi gyulladás, és emlékszem, hogy "inkább a kerekesszékben lennék, mint hogy ezt a szörnyű drogot bevinjem."

10 éves korában Stonest etanerceptre (Enbrel) írták elő. "Abban az időben ez volt az egyik forradalmi biológiai kezelés újonnan engedélyezett a gyermekek számára," mondja. "Miután csak néhány hétig tartott, az egészségem változása figyelemre méltó volt. Fel tudtam felkelni és járni anélkül, hogy gyötrődnék. Élvezni tudtam a hétvégéket, hányinger és hányás nélkül, minden mozdulatomat szabályozva. "

Milyen hatással volt az Ön testi épségére érzelmileg?

Az ízületi gyulladásos kezelésének sikere ellenére az állapot komoly érzelmi kárt okozott Stonesen. "Arthritisben szenvedő gyermekként soha nem vitatták meg mentális egészségemet" - mondja Stones. "Soha, soha nem tettem közzé senkinek - köztük a szüleimnek, a barátaimnak vagy az egészségügyi szakembereknek -, hogy valóban belül éreztem magam. Mindent összeszedtem. A legrosszabb azonban az volt az érzésem, hogy az ízületi gyulladás arra a képességére képes, hogy normális dolgokat hajtson végre más fiatalokkal koromban - egyszerűen azért, mert fizikailag képtelen lennék valamit tenni vagy túl fáradtnak lenni. "

"Stones azt mondja, hogy az ízületi gyulladás megnehezítette számára, hogy valódi gyermekkorban megtapasztalja." Felnőttek a gyakran idős betegséggel nehéz volt, idősebbnek kellett lennie, mint az éveimben - mondja -, hogy ésszerűnek és óvatosnak kell lennem, amit tettem, rendkívül csendes, ideges és aggódtam. "

Mikor és hogyan diagnosztizáltak Psoriaticus arthritisben?

Stones egy tinédzserként tudatában volt a bőrének olyan változásainak, amelyek különböztek az ekcémáktól, amelyet gyermekként szenvedett, végül a plakkos psoriasisra diagnosztizálta a kezét, a könyökét és térdét, az általános orvos és a reumatológus megállapította, hogy psoriaticus arthritist (PsA) fejlesztett ki, af A pikkelysömör tünetei nagyon különbözhetnek az emberek között, sőt az egyénben az idő múlásával is, "mondja Stones. "A tünetek közül egyesek fájdalmat, duzzanatot és merevséget jelentenek az ízületek és az ízületek között; fájdalom azokon a területeken, ahol az inak kötődnek a csonthoz [enthesitis néven ismert]; pelyhesítés, elszíneződés és a körmök megvastagodása; és fáradtság. "

Hogyan kezelheti az extrém fáradtság hatásait?

A Stones esetében a fáradtság lehet a legrosszabb tünet az összes közül. "Megtanultam kezelni és kezelni a fájdalmat, hiszen megtanultam adaptálni az életmódomat, hogy másképp dolgozzak, ha rosszul érzem magam" - mondja. "Mindazonáltal még mindig küzdök azzal a kimerítő fáradtsággal, amely krónikus állapotban vagy többszörös krónikus körülmények között él. Nincs mágikus tabletta vagy krém, ami segít megszüntetni vagy akár csökkenteni a fáradtságot. "

Szóval hogyan Stones kezeli a fáradtságát? "Az egyetlen szilárd tanács az, hogy lépést tarts magadon, ami könnyebb, mint elvégezni, amikor dolgozik, tanul, egyensúlyozza a családi életet és megpróbálja fenntartani a társadalmi életet" - mondja. "Biztosan engedélyt adtam magának, hogy többet pihenjen, és ne érje bűnösnek ezt. Reggel különösen kimerültnek érzem magam, ezért megpróbálok egyensúlyt teremteni a hét folyamán, így dolgozom, ha délutánon és estén produktívabb vagyok. Mindez arról szól, hogy megtalálja, mi működik az Ön számára, és mi teszi lehetővé a lehető legteljesebb kihasználását. "

Hogyan vált a kutatóként megváltoztatni életedet?

Miután a Manchester Egyetemen végzett, ahol biomedicintudományi diplomát szerzett, Stones most fejezi be PhD-jét. Pácienskutató partnerként és tanácsadóként szolgál különböző nemzeti és nemzetközi projektekben.

"A kutatások valóban megváltoztatták az életemet sokféle módon" - mondja Stones. "Lehetőségem volt a világ utazására, új készségek fejlesztésére, sok csodálatos ember találkozására, és hozzájárultak az élet jobbá tételéhez az ízületi gyulladásban és más mozgásszervi betegségekben, különösen a fiatalokban élők számára."

az évek során számos projektet dolgozott ki, többek között az európai ajánlások kidolgozását a gyermekekről a felnőttek ellátására való áttérés érdekében, az ízületi gyulladásban szenvedő fiatalok mobilinformációjának fejlesztésén és az ízületi gyulladásban szenvedő betegek adatgyűjtésén.

" Feladatom, hogy segítsek az embereknek megérteni a különbséget az anekdotikus és a bizonyítékokon alapuló információk között, és miért kellene a megbízható információforrások felé nézni tanácsadásért és támogatásért "- mondja. "A kutatók, az egészségügyi szakemberek és a betegek kutatópartnerei szerepet játszanak annak biztosításában, hogy a kutatás hozzáférhető legyen a nyilvánosság számára."

Hogyan marad pozitív krónikus állapotban?

Stones, aki életének és életének krónikáját dolgozik egy weboldalon, elismeri, hogy jó és rossz napjai vannak. "Néhány nap úgy érzem, mintha meghódítanám a világot; más napokban az ágyból való kijutás küzdelem "- mondja. "A valóság az, hogy soha nem tudom, hogyan fogok érezni, mikor felébredek, vagy hogy ma később érzem magam. Olyan, mintha az ismeretlenben élnének, és ez kihívást jelenthet. "

A kulcs, amit mond, az a dolgok, amire valóban törődsz. "Elhatároztam, hogy itt ülök, és sajnálom magam; vagy tudtam figyelmen kívül hagyni a szél, kijutni, és csinálni valamit, amit imádok "- mondja.

" Ha megkérdezed, hogy vagyok, azt mondom, hogy jól vagyok "- teszi hozzá Stones. "Összehasonlítva oly sok más emberrel, nagyon jól vagyok. Csak arra törekszem, hogy a lehető legjobban éljek az életemmel. "