'Jól van, baby, gyalog a mamára: Tina anyuka mobiltelefon videója segített diagnosztizálni az akkori tizennégy éves lányát, Gianna, fiatal artritiszgel.

A Chiappetta család: Tina anyuka és apa Rocco Giannával

Tina Chiappetta, a mindennapi egészség különlegesje

Minden reggel, miután megváltoztattam a lányom Gianna pelenkáját, letettem a padlóra, és elindulna, hogy felfedezze a körülötte lévő világot. De mindez megváltozott egy reggel, amikor csak 14 hónapos volt.

A szokásos módon a padlóra állítottam, de ezúttal leesett. Segítettem neki, és újra azonnal a padlóra esett. Megpróbáltam megfogni a kezét, hogy vigye rá, hogy sétáljon, de elkezdett sírni, és nem volt hajlandó állni. Elvittem a nappaliba, és megpróbáltam megvizsgálni az egész testét. Fogalmam sem volt, mi a baj vele. Találkoztam egy találkozón, hogy látom gyermekorvosát azon a délutánon.

Az első orvosi látogatás

Amint az orvosi rendelőben voltunk, Gianna csodálatosan elkezdett sétálni! Csalódott volt, de mégis sétált. Alapos vizsgálat után a gyermekorvos azt javasolta, hogy mivel nemrég beteg volt, "reaktív ízületi gyulladás" lehetett, vagy esetleg fiatalkori ízületi gyulladás. A csípőjétől a lábujjai közé rendelt röntgeneket, hogy kizárjon minden lehetséges törést.

A tesztek mérete

A lányom mindössze 14 hónapos volt, és nem tudtam elmagyarázni neki, mi történik. Mindössze annyit tudott, hogy az anyukája és két másik nő a hideg, kemény ágyon tartja őt, miközben óriási gép lógott rajta, és őrült hangokat hallatott. Ez volt az egyik legnehezebb dolog, amit anyámként kellett tennem. Körülbelül 30 percet vett igénybe a röntgensugarak, és Gianna egész idő alatt sikoltott.

A röntgensugarak nem mutatták semmit, ezért a gyermekorvos rendelte a vért. A vérvizsgálatok megerősítették, hogy Gianna rendkívül magas gyulladásos állapotban van a testében, de még mindig nem talált diagnózist. Az orvos azt javasolta, hogy reggel filmet készítsek a lányomról, hogy pontosan meglássa, mi történik.

Egy baba a fájdalomban

Másnap reggel Gianna forgatásával kezdtem forgatni, miközben küzdöttem felé. Egyik kezemben volt a mobilom, és kinyújtotta a férfit a másikhoz, és azt mondta neki: "Jól van, bébi, jöjjön el a mamámhoz!" - kiáltotta, amikor kétségbeesetten próbálta elmenni hozzám, meg tudtam mondani, hogy csalódott, hogy a lábai nem tudta megtenni, amit ő akart, azt is mondhatnám, hogy fáj a fájdalomban … Egy anya ismeri a gyermeke fájdalmas kiáltását.

Minden lépéssel, amit elvetett, a könnyek jól kezdtek a szemembe, és végül is 30 másodperc múlva többé nem állhattam a fájdalom harcának láttán, ezért felvettem, de nem voltam elégedett azzal, ami éppen történt, de "igazoltam", hogy valami baj van. Shocking Diagnosis

A videó alapján Gianna vérmunka, és amit leírtam, fiatalkori ízületi gyulladással diagnosztizálták, a gyermekgyógyászati ​​rheumatológus azt mondta a férjemnek és nekem, hogy nincs ismert ok vagy gyógyítás a JA számára. "Az anya ismeri gyermekének fájdalmas sírását."

-Tina Chiappetta Tweet

Miután elhagytuk az orvosi irodát, a férjem megkérdezte, egy harapnivalót enni. Ez volt az utolsó dolog, amit akartam. Az első dolog, amit akartam, sírni kezdett. A 14 hónapos kisbabámnak krónikus betegsége van, amely fájdalmat okoz, és soha nem képes normális életet élni. Sokkos állapotban voltam. A férjem, a lányom és én elmentünk az orvosi rendelőbe, ahol a nővér tanítaná, hogyan kell beadni a metotrexátot (Rheumatrex, Trexall) injekciókat. Gianna. A bemutató után gyakoroltam az injekció elkészítését és beadagolását egy töltött állatba. Ez egy darab torta!

Akkor jött az ideje, hogy felkészítse a tényleges gyógyszert, amit befecskendeznék gyönyörű, ártatlan babaembe. Láttam a vényköteles címkén: "VIGYÁZAT: KEMOTERÁRIUS KÁBÍTÓSZER - JAVASOLT." Teljesen elvesztettem. Nem tudtam többé együtt tartani a lányom és a férjem kedvéért. Az a valóság, hogy kemoterápiás gyógyszert akartam beadni a bababa, megrázta a magam. A helyzet súlyossága végre megütött.

KAPCSOLÓDÓ: A Hurt Blogger: Hogyan váltam Runner-ként az RA-vel

Eddig egészen megbíztam az orvossal. Valójában úgy éreztem, mintha a férjemmel beszéltem volna. Ragaszkodott ahhoz a reményhez, hogy reaktív ízületi gyulladás volt, és egy nap csodálatosan meggyógyult. A nővér vállára zokogtam, akivel csak találkoztam.

Körülbelül egy perces sírás után felszívtam. A nővér tartotta Gianna lábát, miközben Gianna sírt és küzdött, hogy szabadon engedje. Mély lélegzetet vettem, a tűt a lábába szorítottam, nyomtam a dugattyút, és beadtam a gyógyszert a gyermekeimbe. Egyszerűen megölte, de amint befejeződött, a karomba söpörte.

Egy új gyógyszer egy adagja

Két hónappal a metotrexáton (Rheumatrex, Trexall) és a heti fizikai terápián látta, hogy Gianna javult, de még mindig nagy nehézségekkel járott. Reggel járhatott, de nagyon izmos limp volt. A férjem azt mondta, csak észrevette, hogy Gianna egyik lábára limpeléssel próbál meggyőzni, hogy nem érdemes megmondani az orvost. Még mindig tagadta.

Gianna arthritis mind a két bokájára, mind a térdére terjedt. Az orvos ezután hozzáadott egy etanercept nevű biológiai hatóanyagot (Enbrel). Egy héttel Gianna első befecskendezése után ültem reggel kávét, és néztem a játékot. Aztán megütött. Valami olyan normális, hogy majdnem kihagytam - Gianna egyáltalán nem sántít. Néhány napig nem láttam limpent. A gyógyszer működött, és csak egy adag után! Csoda volt!

Pontosan egy évvel a diagnózisa után gyermekgyógyászati ​​reumatológusunk megállapította, hogy Gianna gyógyszeres remisszióban van - azaz nem mutatott ki ízületi gyulladást. Miután egyéves gyógyszeres remissziós státuszt tart fenn, megpróbáljuk elvágni a gyógyszert, és reméljük, hogy továbbra is remisszióban marad.

Gianna Bright Future

Bár Gianna gyógyszeres remisszióban van, még mindig aggódom minden egyes nap. Kíváncsi vagyok, hogy a gyógyszerek, amiket adok neki, hatással lesz az egészségére a jövőben. A gyermekek csak nemrég kezdték el ezeket a gyógyszereket, ezért senki sem ismeri a hosszú távú hatásokat a fejlődő testükre.

Kíváncsi vagyok, mi fog történni, ha a betegsége később a serdülőkorában visszatér. Szereti a táncot. Vajon képes lesz-e hivatásos táncosnő, ha akar? Csak annyit remélem, hogy betegsége továbbra is remisszióban marad, és amikor ragyog, akkor képes lesz arra, hogy segítsen kezelni a betegséget, miközben még mindig lehetővé teszi számára, hogy teljes életében éljen.

Tina Chiappetta és férje

, Rocco, él a lányával, Gianna Sacramento-ban, Kaliforniában Tina, aki a gyönyörű Sonoma megyéből költözött, amikor férjével találkozott, otthoni anya; azt mondja, hogy anya nem teljes munkaidős állást jelent, mindent megtesz. Tina szintén az Arthritis National Research Foundation igazgatótanácsában van, és nagyon aktív az Arthritis Alapítvány, mint a regionális önkéntes JA Szülő Koordinátor. Sok szabadidejét a 300 ezer amerikai gyermeknek szorgalmazza, akiknek fiatal artritiszük van, és a küldetése, hogy felhívja a figyelmet és pénzt, hogy segítsen megtalálni a JA gyógyítását.