A pikkelysömör, amely a könyökökön és térdeken általában pikkelyes, gyulladt területekre vezet, többféle formában is megjelenhet. Susan Jones, 61 éves, az Albuquerque-i kereskedelmi ügyintéző pálmaközi puszta psoriasis néven ismert formája. Amikor fellángol, fájdalmas hólyagokat alakít ki a kezei tenyerein és a talpán. Ez a fajta pustuláris pikkelysömör nyilvánvaló kihívást jelent - nehéz a tárgyak sétálgatása vagy kezelése során.
Jones 15 évvel ezelőtt pustularis psoriasismal diagnosztizálták. "Búvárkodás voltam, és jobb kezemet egy korallra kaptam", emlékszik vissza Jones. "Röviddel ezután a buborékfoltok nőttek a tenyeremen." Jones látott több orvost, de senki sem tudta, mi az. Egy orvos tévesen elmélete szerint a hólyagok a korall által kibocsátott toxinokkal való érintkezés eredményeként jöttek létre.
Valamivel később Jones néhány fotót talált az interneten pustuláris pikkelysömörrel rendelkező emberekről. Ekkor jött rá, hogy a tünetei a betegség ritka formájából adódnak. Addigra a hólyagok jobb lábának sarka felé fordultak, és nem tudott járni. Egy új orvos megerősítette, hogy pustularis psoriasis van. Nem sokkal később elvesztette a munkáját és egészségbiztosítását, és nem tudott pikkelysömör gyógyszert kapni. Ez rendkívül nehéz volt számára.
Pustularis Psoriasis diagnosztizálás
Jones emlékeztet arra, hogy a pustularis psoriasis diagnosztizálásával kapcsolatos reakció valójában megkönnyebbülés volt. "Örültem, hogy megtudtam, mi az, de nem örülök annak, hogy megtanultam, hogy ez egy nagyon nehéz formája a pikkelysömör kezelésében."
Különösen Jones megkönnyebbült, hogy megtudja, hogy a pustularis psoriasis nem betegség, másoknak továbbítani. A diagnózis előtti időpontban még arra is töprengett, vajon vajon a betegsége leprás volt-e. "Amikor nem tudtam, mi volt, aggódtam, hogy fertőző," mondja Jones. "Nem akartam, hogy a férjem vagy a lányom megkapja."
A családja óriási segítséget nyújtott neki a fellángolások idején. "Nem tudtam vákuumot venni, mert nem tudtam a porszívót tartani" - emlékszik vissza. "Nem tudtam cipőt viselni és a gyaloglás olyan volt, mintha sétaüvegen járna." A lánya, aki akkoriban tinédzser volt, elkészítette a főzést. "A családom mindent megtett," mondja Jones.
Jones számára a legnagyobb kihívás a pustuláris pikkelysömörben nem volt képes járni. "Emlékszem még akkor is, amikor azt gondoltam:" Ha sikerül átjutni rajta, mindössze annyi aranyos, szexi kis szandert kell viselnem "- mondja Jones. "Megígértem magamnak, hogy soha nem fogok panaszkodni a gyaloglás vagy az edzőteremben való részvételre."
Végül, egy pikkelysömör gyógyszere, ami az ő számára
Szerencsére 2009-ben felfedezte a Stelara (ustekinumab), az akkor új pszoriázis gyógyszert amely hatékony volt a pustularis psoriasis kezelésében. "Azt hiszem, minden gyógyszert bevettem," Jones elcsodálkozik.
Mielőtt megtalálta a megfelelő gyógyszereket, Jones aludt műanyag zsákokkal a kezén és a lábán. "Segített a kellemetlenségem kezelésében."
Mint sokan psoriasisos betegeknél, ő és orvosának számos különböző gyógyszert kellett kipróbálniuk mindaddig, amíg meg nem találják a pszoriázis kezelést, ami a legjobb volt számára. A pszoriázis tüneteinek kezeléséhez vezető út nem volt könnyű Jones számára, és ez az utolsó megállás ugyanolyan rohadt volt. "A biztosítómat nem fogom fizetni a szükséges gyógymódért", emlékszik vissza. Minden egyes injekció beadása esetén, melyeket a betegek háromhavonta kapnak, Jones nem tudta megfizetni ezt a pikkelysömör gyógyszert. Azonban egy másik palmoplantar pustuláris pikkelysömör segítségével, amelyen keresztül online találkozott a National Psoriasis Foundation honlapján, megkapta a biztosítót a psoriasis kezelésére. Jones örömmel jelenti, hogy "már három éve szabad és világos." És ezek a szexi szandálok? "Viseltem őket, és vörös toenail polírozással" - mondja diadalmasan.
Napi gondozás a Palmoplantar pustuláris pikkelysömörre
Az általános egészségi állapot fenntartása és a pustuláris pikkelysömör tüneteinek további ellensúlyozása érdekében Jones megpróbálja minimalizálni a stresszt. "Úgy gondolom, a stressz nagyon nagy része" - mondja. Ő arra törekszik, hogy olyan tevékenységeket végezzen, amelyeket ő tényleg élvez. "Mindig kerestem, és csak csirkéket emeltem." Jones azt is megpróbálja gyakorolni, amikor csak tud: "Nem tudok mindig dolgozni, még akkor is, ha segít. Amikor fájni járni, használhatnám egy lépcsőnzőt. Ezt használtam, kivéve, ha nagyon rossz volt. "
Emellett Jones vitaminokat, köztük egy multivitaminot és egy halolaj kiegészítést is tartalmaz, amelyről úgy gondolja, hogy jó a bőr számára. "Az Aquaphort és a vazelint is használom, hogy a bőrem hidratálódjon" - mondja Jones. "Próbáltam olyan dolgokat, mint a gluténmentes diéta, de nem volt hatása. Még próbáltam a Cloroxban lógni, amit valahol olvastam. És megpróbáltam a Holt-tengeri sót. Semmi sem működött mindaddig, amíg nem kaptam meg a megfelelő gyógyszeres kezelést. "
Mi a Jones kívánsága arról, hogy a Palmoplantar Pustular Psoriasis
Jones reméli, hogy egy napon több kutatást végeznek a pustularis pikkelysömöm bizonyos formáján. "A plakkos psoriasisra kifejtett dolgok nem feltétlenül működnek a palmoplantar pustuláris pikkelysömörben" - mondja. "Ha a kutatás előnyös, akkor véletlen egybeesés."
Jones azt kívánja, hogy az emberek többet tudjanak a betegségről. "Azok, akik nem ismerik, azt hiszik, hogy fertőző," mondja Jones. "Nem tudják, milyen fájdalmas ez." Jones számára az online csoportos támogatás előnyös: "Tudja, hogy nem vagy egyedül. Találkoztam néhány jó baráttal. "
Tudjon meg többet az Everyday Health Psoriasis Center-ben.
Olvassa el Howard Chang Psoriasis Blogját
