Hat évvel a myeloma diagnosztizálása után Paula Van Riper rájött, hogy el kell indítania a betegség támogató csoportját. Ő túlélte azt az átlagos időt, amikor az emberek túlélik a betegséggel, és segíteni akarják más emberek megtanításában azokat a dolgokat, amiket keményen dolgozott tanulni.
Azt mondja, azonnal elment a Nemzetközi Myeloma Alapítványhoz, hogy segítséget kérjen a támogatásban csoport. Hamarosan a myeloma alapítványt hívta, miután 1 -ben diagnosztizálták a myelomát - ez egy meglehetősen ritka rák -, hogy többet tudjon meg a betegségről. A myeloma alapítvány online támogató csoportjának használatával és a betegek és családok szemináriumán való részvétellel gyorsan megtanulta a betegség alapjait.
"Ez a támogató csoport nem tudott elmenekülni, ha nem kaptam támogatást a Nemzetközi Myeloma Alapítványtól "- mondja. A csoport havonta találkozik Somerville-ben, NJ, és 15 beteg jár rendszeresen, többet hallgatnak a vendéghallgatókra.
A támogató csoportok, a myeloma alapítványok és a myeloma kutatócsoportok egyre jobban bevonva segíthetnek a betegség jobb kezelésében -
Milyen Myeloma Alapítványok kell ajánlania
"Van egy kis mondás a mi részlegünkben:" Együtt vagyunk jobbak "- mondja Katherine Puckett PhD, MSW, a Mind-Body vezetője Orvostudomány az Amerikai Rákkezelő Központokkal. "A rákos megbetegedések, akár myeloma multiplexek, akár más típusúak, stresszesek, és az embereknek szükségük van a stressz enyhítésére, az időseknek szenvedő emberek valóban veszélyeztetik az immunrendszerük veszélyeztetését. "
A támogató csoport előnyei nagyrészt az érzelmi lendületből származnak, mondta Van Riper. Lehet, hogy megkönnyebbülés, hogy valaki, aki még mindig él és dolgozik a betegség 10 évvel később. Találkozás ezekkel az emberekkel segíthet abban, hogy gondolkodjon: "Talán van remény, ha te ezt csináltad, talán követhetlek nyomában", mondja.
A hideg tények olvasása a betegségről az orvosi szakirodalom, vagy az orvosokkal folytatott megbeszélések fontosak. De találkozhat valakivel, aki valóban kipróbálta a különböző gyógyszereket és tudta a mellékhatásairól, hogy megnyugtatóbb lehet.
Más csoporttagok is megtanulhatják Önt az orvosi vizsgálatokról, amellyel a betegségét nyomon kell követnie. Megmutathatják nekik a biztosítótársasággal való együttműködést, és megadhatják Önnek azt a bizalmat, amellyel orvosával kell kapcsolatban állnia a gondozásával kapcsolatos kérdésekben, Van Riper mondja.
Nem mindenki fér hozzá egy közeli támogató csoporthoz. De a nagy myeloma alapítványok továbbra is biztosítják az online és személyes támogatási forrásokat. A Nemzetközi Myeloma Alapítvány például rendszeresen kínál családi és betegszemináriumokat az Egyesült Államokban és nemzetközi szinten. Ha Ön más betegekkel való személyes kapcsolatot keres, talán egy közelgő szemináriumon tervezheti a vakációt, Van Riper javasolja.
További információkért látogasson el a Nemzetközi Myeloma Alapítványhoz. Egy másik, jó forrással rendelkező szervezet a Multiple Myeloma Research Foundation. Mindkét csoport segítséget nyújt Önnek, irányítja a klinikai vizsgálatokat a myeloma kutatásra és a legmodernebb kezelésekre, és másfajta segítséget nyújt.
