Tartalomjegyzék:
- Ne hagyd ki ezt
- A spondylitis ankylopoetica miatt másokkal folytatott beszélgetés ritkán könnyű, mondja Rupali Soeters, a PhD, fizikoterapeuta a spondylitis ankylopoetica kórházban. "Nehéz megmagyarázni, hogy érzed magad, amikor kívülről nézel ki teljesen." Newman azt mondja, hogy nem akar szeszélyesnek tűnni, vagy úgy érzi, mintha szánalmat keresne. Vagy, hogy lusta, amit egyesek akkor gondolnak, amikor nem értik, hogy milyen a spondylitis ankylopoetica, de még ha spondylitis ankilózis is van, fontos, hogy a családtagok, a barátok és a munkatársak tudatában legyenek mert a spondylitis ankylopoetica bizonyos szokatlan jellemzői nem ismertek általánosságban, mondja Rajesh G. Arakal, MD, a Texas Texas Institute of Texas Plano-ban lévő gerincsebész.
Ne hagyd ki ezt
Feliratkozás az életünkre a krónikus fájdalmakról
Köszönjük, hogy feliratkoztál!
Regisztrálj INGYENES Everyday Health hírlevelekért
"Jól nézel ki." "Lustban vagy." "Mindenkinek néha fájdalmai vannak."
Sok spondylitis ankylopoetis hallott ilyen típusú érzelmeket, és azt kívánta, hogy az emberek tudják az igazságot az állapotról, ami egy forma az ízületi gyulladás, amely a gerincre hat, de gyulladást és fájdalmat okozhat a szervezetben, valamint a gyengeséges fáradtság.
Íme, hogy a spondylitis ankylopoetikus betegséggel élő valódi emberek másokat szeretnének tudni:
Lehet, hogy nem "beteg" ez nem jelenti azt, hogy jól érzem magam: Azok, akiknél ankilózis van a spondylitis gyakran nem alakul deformitásokkal, kivéve, ha a betegség súlyos és a tüskék összezáródnak. Mivel a gerinc nem fused, Steven Newman, Cleveland 31, azt mondja, hogy az ankilózisos spondylitis nem a legtöbb ember számára nyilvánvaló. Szóval azt mondja, hogy az emberek gyakran mondják neki: "Jól nézel ki. Jól hangzik. Biztos vagy benne, hogy beteg vagy? "Newman azt mondja, hogy a dühtől akar válaszolni:" Elnézést, de nem vagyok a fájdalom. "Newmannek jó napjai és rossz napjai vannak, és rossz napokon alig tud mozogni, mondja. Azon a napokon, különösen, azt akarja, hogy "az emberek kevésbé ítélkezzenek". A fájdalom soha nem megy:
Mark Clinton, 61, Calera, Oklahoma, közel 30 éve élt a spondylitis ankylopoetikus fájdalommal . A fájdalmat fájdalmas fájdalommal írja le, amely soha nem szűnik meg. "Ez olyan dolog, ami mindig velem marad," mondja. "Ritkán el lehet jutni tőle." Clinton azt kívánja, hogy mások megértsék a krónikus fájdalmát, mert időnként megmagyarázza hangulatát. "Jó napokon mosolyog és rossz napokon talán kicsit kopogtattam, "mondja. Ez nem sérülés, amely meggyógyítja:
Amanda Podlesny, 32 éves, New York City-ben elmondta, hogy egyesek tévesen találják az ankilózist spondylitis a sérülés miatt. "Azt hiszik, hogy leereszkedtem a lépcsőn, miközben részeg voltam" - mondja Podlesny, akinek öt sebészeti műtétre volt szüksége a spondylitis ankylopoetin ellen. De nem hagyja, hogy a tudatlan vagy közönséges megjegyzések kapjanak hozzá. Ehelyett türelmesen megmagyarázza a spondylitis ankylopoetics alapjait. "Ha kiderülne, megmagyarázom, mi a fáklya" - mondja. "Felismerve, hogy ez része az életemnek, és hogy az ízületi gyulladás lesz velem, mindörökké sokat segít" - mondja. Nyomorulni kell a fájdalomtól:
Donald Bredlow, 62 éves, York County, Pennsylvania , azt mondja, hogy az emberek azt hiszik, hogy képes arra, hogy olyan dolgokat hajtson végre, amikért valójában nem az ankilózisos spondylitis fájdalma és fáradtsága miatt. Szerencsére azt mondja, hogy az építésmenedzsmentben végzett munkájával akkor is megteheti a munkáját, ha Kevésbé hosszabb ideig: "Én csak nehezebbé teszem magam, mint sok ember" - mondja, de amikor az unokáival játszik, akkor ez problémás lehet. "Bajt okozok, ha tagadom őket," mondja. "A gyógyszerek fontos szerepet játszhatnak a spondylitis ankylopoetica kezelésében" - mondja Anca Askanase, MD, az MPH, a New York-i ColumbiaDoctors reumatológusa, valamint a Columbia University Medical orvosok alapítója és igazgatója Center reumatológiai klinikai vizsgálata. Ez i Fontos, hogy a spondylitis ankylopoetikus betegek megtudják, mikor kell megnyugodniuk és mikor pihenniük kell, Dr. Askanase hozzáteszi. "Ehhez nincs képlet" - mondja. "Mindenkinek ki kell rendeznie magának, amit tudnak, és mit nem tudnak".
Beszélgetés a spondylitis ankylopoetica-ról
A spondylitis ankylopoetica miatt másokkal folytatott beszélgetés ritkán könnyű, mondja Rupali Soeters, a PhD, fizikoterapeuta a spondylitis ankylopoetica kórházban. "Nehéz megmagyarázni, hogy érzed magad, amikor kívülről nézel ki teljesen." Newman azt mondja, hogy nem akar szeszélyesnek tűnni, vagy úgy érzi, mintha szánalmat keresne. Vagy, hogy lusta, amit egyesek akkor gondolnak, amikor nem értik, hogy milyen a spondylitis ankylopoetica, de még ha spondylitis ankilózis is van, fontos, hogy a családtagok, a barátok és a munkatársak tudatában legyenek mert a spondylitis ankylopoetica bizonyos szokatlan jellemzői nem ismertek általánosságban, mondja Rajesh G. Arakal, MD, a Texas Texas Institute of Texas Plano-ban lévő gerincsebész.
Például kisebb bukásokat vagy traumákat kell szedni komolyan veszik, mert jelentős életveszélyes vagy neurológiai fenyegető körülményeket okozhatnak, beleértve a vérzést, a hematómát vagy a neurológiai sérülést, mondja Dr. Arakal. És "lehetnek kisebb utazásokból, és nem kell feltétlenül magukban foglalniuk egy nagysebességű gépjármű-balesetet."
Dr. Lynn M. Ludmer, MD, a Mercy Medical Center reumatológusa a Baltimore-ban a spondylitis ankylopoetica, hogy szeretteiket legalább néhány találkozójukhoz hozzák, hogy jobban megértsék az állapotot. Azt is bátorítja a beteg szeretteire, hogy mindent megtudjanak a spondylitis ankilózisáról.
"Szerencsére az American College of Reumatology és Arthritis Foundation jó betegek anyagi anyagokat kínál és támogatást nyújt az ízületi gyulladással diagnosztizált egyéneknek és családjaiknak" - mondja. .
