Michele Calamari nagy hibát követett el nyolc évvel ezelőtt, amikor férje májrákot diagnosztizált: nem csatlakozott egy támogató csoporthoz. saját maga kezelje a helyzetet. "Ez hiba volt" - mondja Calamari, aki jelenleg az American Liver Foundation igazgatója. "Az egyedüli megpróbálkozás nem jó a betegnek vagy gondozójának."
Májrák: Emotikus támogatás szükséges
A májrákban szenvedők és családtagjaik gyakran találják, hogy érzelmi támogatást igényelnek, hogy segítsenek nekik megbirkózni ezzel életveszélyes betegség. "Rákos vagy rákbetegek családjainak kölcsönös támogatása gyakran kényelmet jelenthet" - mondja Kimberly A. Stump-Sutliff, az RN, az MSN, az onkológiai szakápoló és az orvosi szerkesztő az American Cancer Society-hez.
A legtöbb májrákos beteg férfi, és a férfiak általában nem csatlakoznak a támogató csoportokhoz, mondja Stump-Sutliff. Azonban azt mondja, hogy amikor a betegek és családjaik helyet kapnak a pontos információk megszerzésére és közös aggodalmak megosztására, megkönnyítik számukra a májrák kezelését. Calamari azt találta, hogy a támogató csoportokhoz csatlakozó emberek segítséget keresnek. "Nem csak egy helyet keresnek, ahol szellőztetni lehet."
Májrák: In-Person Support Groups
Mivel a májrák nem gyakori, előfordulhat, hogy nincs specifikusan a májrákra vonatkozó támogató csoport. Az Amerikai Májbetegség a májbetegséghez, beleértve a májrákot, a legközelebbi támogató csoportokhoz is vezethet.
Ön is megtalálhatja a szervtámogató csoportot az Ön területén, állítja Stump-Sutliff. Az American Cancer Society webhelye jó forrás a rákellenes csoportok számára.
Májrák: online támogató csoportok
Néhányan inkább az online támogató csoportokban való részvételt preferálják. Ezek a csoportok bizonyos előnyökkel rendelkeznek, így nem kell elhagyniuk magukat. "Ez is szép, mert megvan ez a magánélet, és mégis sok információt kaphatsz" - mondja Stump-Sutliff. "A csevegőszobákban névtelenül részt vehetsz, és a lehető leginkább részt vehetsz. Valószínűleg regisztrálnia kell a webhelyet, de ha regisztrált, senki sem férhet hozzá az Ön adataihoz, és ha nem kíván részt venni, akkor nem kell. Majdnem bejössz oda, és egy versenytárs, és nézd meg, mit mondanak a többiek. Nagyon privát és nagyon biztonságos. "
Mindazonáltal Stump-Sutliff óvatosnak tartja a csevegőszobákban összegyűjtött és a weben található információkat. Hacsak a szakemberek vagy a képzett szakemberek nem követték alaposan a csevegőszobákat és a helyszíneket, a májrákra vonatkozó információk nem feltétlenül pontosak.
Calamari egyetért.
Elengedhetetlen, hogy egy jól ismert facilitátor, aki tudja, a csoport vezetője, mondja. "Ellenkező esetben nem lehet pozitív élmény."
Azt is mondja, hogy több csoporthoz kell csatlakoznia ahhoz, hogy megtalálja az Önnek megfelelőt. "Több olyan részt vettem, ami azóta felbomlott."
A Calamari végül egy támogató csoportot hozott létre a májátültetett betegek számára.
Májrák: Online Támogató Csoportok keresése
A májrákos betegek online támogató csoportjainak forrása a következő:
Az ACS Cancer Survivors Network (CSN). Itt megtalálja a betegek, túlélők és családtagjaik által készített online üzenettáblákat. A legfontosabb kérdésekkel kapcsolatos moderált viták is böngészhetők.
- A Cancer Online Resources, Inc. (ACOR) szövetsége nonprofit érdekképviseleti szervezet. A 70 online támogató csoportra mutató linkeket talál, amelyek rákkal kapcsolatos témákról adhatnak tájékoztatást.
- Az OncoChat a rákos betegek, rokonai és barátai támogató csoportja. Ez a hely a rákkal kapcsolatos tapasztalatok megosztására.
- A Wellness Közösség online támogatást nyújt a betegeknek, a gondozóknak és a rákos megbetegedésben szenvedőknek. Az online és személyre szabott támogató szolgáltatások széles választékát kínálja.
- Függetlenül attól, hogy támogatást kap-e a májrák online vagy személyesen történő kezelésében - "talán egy egyházi csoportból vagy barátaidból és családodból" - mondja Stump- Sutliff - az számít, hogy megkapod.
