Mimi Mosher tudja, milyen érzelmi bomba esetén diagnosztizálni kell a sclerosis multiplexet (MS). 24 éves diák volt, és homályos látást, nehéz egyensúlyt és különös érzéseket érez a lábaiban. Amikor az orvos azt mondta, hogy neurológiai betegsége van, bezárta magát a fürdőszobában. "Elakadtam, és megpróbáltam elgondolni magam körül, amit mondott nekem" - emlékezett vissza.
Potenciálisan letiltó és nagyon kiszámíthatatlan, az MS pusztító pszichológiai tollat vehet fel. "Ez egy nagyon titokzatos krónikus állapot. Senki sem tudja, hol fog menni, és mit fog csinálni "- mondta Mosher, aki ma már 51." A legrosszabbat kell megtervezni és a legjobb reményeket tervezni, ami néha szomorú kilátásoknak tűnik. "
MS magában foglal egy immunrendszeri támadást, ami károsítja a mielint, az idegrostokat lefedő védőréteget, és megzavarja az idegi jelátviteleket. A tünetek és súlyosságuk változó, de lehetnek: zsibbadás, gyengeség, bizsergés vagy fájdalom a végtagokban, remegés, koordinációs problémák és látásromlás. A tünetek hullámokba jöhetnek, remissziós időszakokkal.
A 20-40 éves korosztályban jellemzően diagnosztizált betegség még a korai stádiumban is tartós neurológiai károsodást okozhat. Mosher-t végül jogosan vaknak nyilvánították, és most kerekesszéket kell használnia.
"Szégyelltem, hogy nem tudnám olyan módon lenni, mint régen, mert minden felszerelést ki kell használnom ahhoz, hogy körüljárhassak." - mondta Mosher. "Már nem érzem magam egy egész embernek."
A MS diagnosztizálása olyan, mint "az egészséges ember érzékelésének halála" - mondta Adam Kaplin, PhD, a Johns Hopkins fő pszichiátriai tanácsadója Multiplex szklerózis és keresztirányú myelitis központok. "Az emberek megküzdési válaszai túlterheltek."
Mosher emlékezik arra, hogy dühös és bűnösnek érzi magát, és azzal vádolta magát, hogy nem "elég okos, elég erős vagy elég okos ahhoz, hogy legyőzze ezt." Az érzelmi törzs a szeretteinek és a gondozóinak is kiterjed. 30 éves házasság után Mosher és férje elváltak tavaly - valamit, ami a betegségét hibáztatja.
"Érinti a körülöttetek minden kapcsolatot" - mondta. "A férjemnek mindent átvettem, és csillagképes volt, amikor szükségem volt rá, de ez csak túlságosan sok volt."
Az SM-ben szenvedő emberek körülbelül 25% -a szenved klinikai depresszióban, amit a stresszhez társuló stressz okozhat a betegség vagy a tényleges idegkárosodást befolyásoló hangulat. Az MS relapsok kezelésére használt gyógyszerek, mint például a kortikoszteroidok, szintén hatással vannak az érzelmekre. Ahogy Dr. Kaplin rámutat, az MS-ben szenvedő beteg depressziója terápiával vagy gyógyszeres kezeléssel kezelhető, de az embereknek fel kell ismerniük, hogy depressziósak és kezelésre szorulnak.
A National Multiple Sclerosis Society szerint az emberek 50 százaléka Az MS olyan kognitív problémákat fejleszt ki, mint például a memória megszakadása vagy a koncentrálási nehézség. A kognitív változások gyakoribbak a betegség fejlett szakaszaiban, de bármikor előfordulhatnak. A kognitív problémák fenyegetése nagyon félelmet jelenthet az SM-ben szenvedő emberekkel szemben. "Az emberek félelmei attól függően különböznek, hogy mire számítanak" - mondta Rosalind Kalb, PhD, a National Multiple Sclerosis Society klinikai programjának alelnöke. "Ha tanár vagy ügyvéd vagy, akkor tudod, hogy lényed magad attól függ, milyen jól gondolkodik, gyorsan és hatékonyan. Tanulni tudnak vagy ügyvédek lehetnek, akik egy kerekesszékben ülnek, de az agyuk, amit nem tudnak irányítani. "
Kaplin és Kalb egyetértenek abban, hogy valami értelmes találatot találni arra, hogy energiájukat összpontosítsák, fontos részei lehetnek az MS kezelési tervnek. Mosher számára ez azt jelentette, hogy folytatja a műalkotását.
"Még mindig festeni és rajzolni egy kicsit" - mondta. "Szerencsére eladtam néhány dolgot, és néhány darabot a galériákba helyeztem. Ez mentett engem, és segített nekem egy csomó dolgon. "
Nem számít, mekkora fizikai és pszichológiai kihívást jelenthet az MS, Mosher azt mondta: "Bizonyára ki kell húznod valamilyen bizalmat a létezésedből és tenned kell ahhoz, amire szükséged van a dolgok működéséhez."
