Tartalomjegyzék:
Regisztrálj az Egészséges Életű Hírlevélre
Köszönjük, hogy feliratkoztál !
Regisztráljon több FREE Everyday Health hírlevelet.
Ha Parkinson-kórral diagnosztizáltunk, akkor kísértésnek érzed magad, ha bizonyos adatait megőrzed magadnak. Például, habozás nélkül bonyolíthat beszélgetést szeretteivel, vagy túl sok részletet túlterheli.
Mindazonáltal a Parkinson-kór tüneteiről és a betegség kezeléséről való beszélgetés megkönnyíti a félreértéseket az Ön és családtagjai között. Egy ilyen megbeszélés akár csökkentheti a szorongást is - a és a övéké.
"A páciens és a család számára végzett oktatás fontos, és korán kell elkezdeni" - mondja Cathi A. Thomas, RN, CNRN a Boston Egyetem Orvosi Campus Parkinson-kór és Mozgásszervi Központ igazgatója. "A mi központunkban a pácienshez hasonlóan a házastársat vagy a gondozóját is bevonjuk."
És nem leszel egyedül: a legtöbb kezelõ központ támogatói csoportokkal és oktatási erõforrásokkal rendelkezik, amelyek segítenek Önnek és szeretteinek a Parkinson-kórról beszámol.
A dyskinesia megértése
Parkinson-kórban szenvedő betegeknél dyskinesia, rendellenes, ellenőrizetlen és akaratlan mozgás alakulhat ki, amely általában a levodopa hosszú távú alkalmazásának szövődménye.
A dyskinesia lehet egy testrészben - például a fejben vagy egy végtagban - elszigetelve, és fejjel lehúzódhat vagy fojtogathatja magát. Mozoghat a szervezetben is, és úgy tűnik, hogy egy személy rángatózik vagy rángatózik. Néha olyan finom lehet, hogy csak egy képzett neurológ képes azonosítani, de rendkívül hangsúlyos is lehet, és úgy tűnik, hogy az egész testet elfogyasztja.
A diszkinézistől való félelem azonban nem szabad megakadályozni a levodopa szedését. A gyógyszert a betegség tüneteinek kezelésére "arany standardnak" tekintik, és a Parkinson-kór Alapítvány arra sürgeti az embereket, hogy ne hosszabbítsák meg a kezelésüket.
Alexander Pantelyat, a Johns Hopkins atípusos Parkinsonizmus Központ igazgatója Baltimore, találkozott ezzel a tévhitrel a levodopa miatt. "Annak ellenére, hogy mindent megtettem a gyógyszerek előnyeiről szóló tanácsadásban," mondja, "néha a beteg még mindig értelmezi azt, amit mondok:" A betegségem gyorsabban halad, ha nagyobb adag levodopát veszek be ", ami egyszerűen nem igaz. "
" Jelenleg bizonyítékok vannak több tanulmányból és több ezer Parkinson-kórban szenvedő betegből, ami azt mutatja, hogy ez nem így van "- folytatja. "És van legalább egy nagy tanulmány, amely arra utal, hogy a levodopa lelassulhat."
A legfontosabb, Dr. Pantelyat szerint a levodopa kezelés javítja a beteg életminőségét.
Parkinson-kór kezelése A gyógyszeres kezelés
A Parkinson-kór levodopával való kezelése gyakran egy kompromisszum. Túl nagy a levodopa, amely súlyosabb dyskinesiát okozhat; túl kevés azt jelenti, hogy a páciens több "kikapcsolási időt" vagy olyan időszakokat tapasztal, amikor a gyógyszer nem működik.
"Lehet gyengülni, amikor a gyógyszer elhasználódott vagy nem működik jól" - magyarázza Pantelyat. "[Ebben az esetben a személy] valóban zavarta a Parkinson-kór tünetei." "Sajnos, a diszkinézia kezelése gyakran csökkenti a levodopát - így a dyskinesia javul, tipikusan romlik. Egyensúlyt kell kialakítani, így folyamatos vita folyik a betegekkel és gondviselőkkel kapcsolatban. "Thomas hangsúlyozza annak fontosságát, hogy a lehető leggyakrabban vegyék be az előírt gyógyszeradagot." Tudva, mikor és hogyan kell bevenni a Például beszéljen orvosával arról, hogy a levodopa-t 30-60 perccel étkezés előtt vagy a Parkinson-kór alapítvány ajánlása szerint kell-e jobb, ha a gyógyszert olyan táplálékkal fogja bevenni, amely nem tartalmaz fehérjét.
Hogyan beszélhetünk a diszkinézia szeretteitekkel
"Az emberek túlnyomó többségében [a diszkinéziák] nem jelentenek problémát, még az évek során sem" - mondja Pantelyat. "A diszkinézia zavart és bosszúságot okozhat barátainak és családtagjainak." Itt van néhány dolog, amit szeretett emberrel beszélni az állapotodról.
Mondd el, hogy érzed magad.
Próbáld ki a házastársa, a családtagja vagy a gondozója elmondta: "Nem vagyok fájdalmas - sőt, jobban érzem magam." Amikor a diszkinézist tapasztalják, rémülhetnek vagy rángatóznak, ami felboríthatja a többieket. De Thomas szerint "egy személy általában kevésbé merevnek és diszkinézisnek bizonyul jobb mobilitással." Amikor családja és barátai felismerik, hogy ezek a mozgások nem bántanak az Ön számára, segíthet a kellemetlenség enyhítésében.
Értsd meg, hogy érzelmek súlyosbíthatják a mozgászavarokat.
Nem ritka, hogy a Parkinson-kórban szenvedők nem tudják, hogy dyskinesiát tapasztalnak, mondja Thomas. A stressz és a harag előidézi vagy súlyosbítja a dyskinesiát, de a boldogság is így van. A körülöttetek nem szabad feltételezni, hogy ideges vagy zavart a megnövekedett mozgások miatt.
A súlyosabb diszkinézia további szövődményekhez vezethet, és ebben az esetben Thomas azt mondja: "a csökkenés kockázata nagyobb lehet vagy bizonyos tevékenységek meghiúsulása. "A partnere vagy családja felkérhető arra, hogy aktívabb szerepet vállaljon az Ön gondozásában.
Kérje meg családját és barátait, hogy menjenek veled.
A szocializáció kulcsfontosságú része a Parkinson-kór kezelésében - még akkor is, ha először kényelmetlenül érzi magát. "Ez a betegség rendkívül elszigetelő lehet az embereknek" - mondja Pantelyat. "Számos dolog összeilleszthető: a remegés és a diszkinéziák kínos zavarai, az észlelés, amelyet az emberek nem akarnak társulni veled, és a Parkinson-kór tekintetében fennálló megbélyegzés."
Ez is fontos gyakorolni. "Nem tudom eléggé hangsúlyozni," mondja Pantelyat. "Gyakorlat, testmozgás, testmozgás. Nemcsak a szorongás csökkentésére és a hangulati javulásra van hatással, hanem a legjobb bizonyíték arra, hogy lassítja a Parkinson-kórban jelentkező agysejtek elvesztését. "Minden mozgás jó, de különösen hasznos lehet olyan tevékenységek kiválasztásában, amelyek a szocializációt magukban foglalják mint a tai chi osztályok vagy a társastáncok.
Ha pozitív kilátást nyer, Pantelyat szerint a valószínűsége a Parkinson-kór és a dyskinesia hatékony kezelésének jelentősen javult. "Nagyon jól hallottam a klinikámban" - mondja. "[Egy nő azt akarta, hogy a férje] Parkinson-féle harcossá váljon, és szerintem ez egy nagyszerű módja annak, hogy megközelítsük a betegséget. A pozitív hozzáállás tartása nagyon segít. "
Mindenekelőtt, soha ne szenvedjenek eleget. "Lehet, hogy trükkösnek hangzik, de egy nap egy életen át veszi az életet" - mondja Pantelyat. "A mindennapi kis győzelmekre koncentrálj."
