A lupus egyének önállóan tudnak élni, de néhány beteg komoly szövődményeket tapasztalhat a betegségből, amelyhez szükség van egy gondozó segítségére.
Lupus , egy olyan betegség, amely az immunrendszert megtámadja a szervezet saját sejtjeinek, körülbelül 1,5 millió amerikai embert érintenek és nagyon letilthatják. A Lupus Alapítvány felmérése szerint a lupuszos lakosok több mint egynegyede azt mondta, hogy fogyatékossági előnyöket kapnak, mint például a szociális biztonsági fogyatékosság, és 38 százalékuk egészségügyi problémájuk miatt hagyta el munkahelyét.
"A lupus tünetei ellenére és a kezelés mellékhatásai, a lupus -nél magas életminőséget képes fenntartani "- mondja Dawn E. Isherwood, az LNP Lupus Alapítvány egészségügyi nevelője. "Sok lupus soha
embernek szüksége van a gondozásra. Azonban mások pusztító pontokon kezdődnek és mindig szükségük van a gondozásra, és másoknak néha szüksége lehet rá, és más időpontok nélkül is képesek rá. "Azok az idők, amikor egy gondozóra szükség lehet, ha a lupusos személy mobilitást vagy kognitív problémákat vet fel, vagy ha egyedül maradna otthon, akkor nem lenne biztonságos" - jegyzi meg Isherwood. Robert W. Hoffman, DO, a Miami University Miller School of Medicine orvostudományi reumatológiája egyetért azzal, hogy csak bizonyos esetekben szükséges, hogy a lupuszos emberek extra segítséget igényelnek másoktól. "Az idő nagy részében a lupuszos emberek egyedül tudnak működni. A lupus leggyakoribb megnyilvánulása az ízületi fájdalom, az ízületi gyulladás, a bőrkiütések és a fáradtság, és miközben károsíthatják Önt, akkor valószínűleg önmagában is képes működni. Ha azonban komolyabb szövődményei vannak, például stroke vagy görcsroham, akkor még segítségre van szüksége. "
Lupus: Hogyan segíthet
Íme néhány olyan módszer, amellyel segíthet a szeretett lupusszal, ha ő szükség van a gondozó segítségére:
- Terv készítése Fontos azoknak az embereknek, akik lupuszokkal szeretnek előre tervezni "- mondta Isherwood. Például megkérdezheti magától: "Ha gondjaira van szüksége, honnan szerezheti meg? Mit kell tennie, hogy gondoskodjon magáról és családjáról? Ha segítségre van szüksége, akkor gondoskodjon arról, hogy segítsen a szeretett személynek az orvosi ellátók elérhetőségéhez és a megfelelő gyógyszerellátáshoz.
- Segítsen segítségért. "Reach barátok és családtagok számára "- javasolja Isherwood. Határozza meg, ki tud segíteni a feladatokkal és amikor rendelkezésre áll. Például a család különböző ápolói segíthetnek a találkozókon történő szállításhoz, segítenek abban, hogy az illető emlékezzen a gyógyszeres kezelésre, és érzelmi támogatást nyújtson. A gondozók a baba lupusos emberét arra is ösztönözhetik, hogy jól fogyasszanak, gyakoroljanak és alvást kapjanak.
- Felkészüljön vészhelyzetekre. "A lupusban fellépő vészhelyzeteket nem szabad figyelmen kívül hagyni" - mondja Daniel Rosler, a reumatológus a Milwaukee Rheumatológiai Központ Wisconsinban. "A gondozóknak figyelmet kell fordítaniuk a mellkasi fájdalmakra, különösen ha izzadás vagy fokozott szívritmus társul. Ezek szívroham tünetei lehetnek. A lupus betegek 5-8-szor nagyobb a szívkoszorúér-betegség kockázata, mint a rendszeres népesség. "
" Vigyázz a fevérekre is "- tette hozzá Dr. Rosler. "A lupusos betegeknél a fertőzések sokkal nagyobb gyakorisággal fordulnak elő. A lupusokkal szedett gyógyszerek közül sok a fertőzésre hajlamos embert, mert elnyomja az immunrendszert, és a baktériumok és vírusok kihasználhatják azt. Ha a lupus szteroid-szerrel szed, akkor tudnia kell, hogy képesek [megakadályozni a lázat], ezért vegye tudomásul a fertőzés más jeleit is, például a kognitív károsodást és a mentális állapot változásait - például beszélgetés közben. a szeretett személy lupus tüneteire való szoros figyelemmel, a gondozók gyakran gyorsabban tudnak segíteni a sürgősségi orvosi ellátásban, mint a beteg saját kezűleg.
- Szakszerű segítségnyújtás "Ha a lupusnak nincs családja és barátai, akkor külső támogatói bázist találhat" - javasolja Isherwood. "Beszéljen orvosával, hogy értékelhesse egy szociális munkás vagy szociális szolgáltatás. Talán egy nővér hetente néhány napig érheti el a páciens otthonát. "
Látogatható ápolónőt online a Látogatói Nővér Egyesület webhelyén talál. Ezenkívül többet tudhat meg az ápolási szolgáltatások, az ápolási ellátás és a Medicare biztosítási fedezetéről a National Family Caregivers Association weboldalán.
