A szklerózis multiplex (MS) mélyreható hatást gyakorol mind az MS-re, mind a gondozóikra. Bár könnyű összpontosítani egy szeretett szklerózis tüneteire, néha nem könnyű azonosítani, megelőzni vagy komolyan venni a gondozó tüzelési tüneteit.
A gondozói érzelmi helyzet. A 421 gondozóval folytatott interjúkban a szklerózis multiplexben szenvedők tapasztalatai alapján a National Caregiving Alliance megállapította, hogy 77 százalék a diagnózis idején együttérzést érez, de a hírek sok fél számára félelmet, szorongást, haragot, zavartságot és elszigeteltséget is eredményeztek. Mindössze 17 százalékuk azt mondta, hogy már korán is optimistának érezte magát. Idővel elismerték, hogy ápolásuk más kapcsolatokat fenyeget, és egy-három gondozó közül az egyik azt állítja, hogy saját testi vagy lelki egészsége a gondozás eredményeként szenvedett.
Az egyik oka, hogy a sclerosis multiplex gondozása lehet kihívás A betegeket gyakran diagnosztizálják, amikor az emberek személyes és szakmai életük elsődleges fontosságúak. "Az emberek nem rendelkeznek szerepmodellekkel, más feladataik vannak, és ez valóban növekvő terhet jelent" - mondja Deborah Miller, PhD, LISW, a Cleveland Clinic Lerner College of Medicine professzora, a Case Western Reserve Egyetemen és egy szociális munkás a Cleveland Klinikánál a Multiple Sclerosis Mellen Centrumában. A családok azt találhatják, hogy kevésbé társalognak más családokkal, mert szeretteik nem képesek elszaladni, ami elszigetelődhet. Ezenkívül a betegség végül is veszélybe sodorhatja a család élettartamát az elveszett munka és az egészségügyi ellátás költségei miatt, és az ilyen családoknak kevés pénzügyi támogatást nyújt. "Az MS-es emberek nem jogosultak ugyanazokra a programokra, mint bizonyos más csoportok, például az idősek" - tette hozzá Dr. Miller.
A gondozó jelek észlelése Burnout
Néha nem könnyű megmondani, hívható. Mik a jelek? "Ha elkezded fájdalmasnak, fáradtnak érezni magát, mintha nem lenne annyi energiája, mint a megszokott, vagy rövidebb érzettel rendelkezned, mint amire szoktál, akkor a gondozó kiégése lehet az oka" - mondja Miller. Különleges jelek, amelyekre a gondozó kiáramlása irányulhat:
A saját egészsége rosszabbodik.
- Nem alszik jól.
- Ön gyakran szomorú, dühös vagy ingerlő.
- Te
- Reménytelennek érzed a jövőt.
- Arra gondolsz, hogy véget vessen a kapcsolatnak, vagy akár kárt okozna magadnak vagy valaki másnak.
- A gondnoki akne következményei széles körben elterjedt. Ez hatással lehet a gondozó érzelmi és fizikai egészségére, és negatív hatást gyakorol az MS számára, akit gondozásra szorulnak. A szklerózis multiplexben szenvedő katonai veteránok azt találták, hogy azok, akik úgy érezték, hogy szilárd, szeretetteljes társadalmi támogató hálózataik vannak (beleértve a gondozóikon túl és kiterjesztik őket) kevésbé valószínű, hogy depressziósak lesznek. A kutatók azt javasolják, hogy az MS-vel és gondozóikkal élő emberek számára szociális támogatást nyújtsanak a családok számára.
A gondozó kiégés mindketten pusztulhat, és olyan válsághoz vezethet, mint a válás. "Mint sok krónikus idegrendszeri betegség, a szklerózis multiplex egyike azoknak a gyakori betegségeknek, amelyekben a válási arány nagyon magas" - mondja Omar Khan neurológus, a detroiti Wayne State University neurológia professzora.
Douglas és Tina Cooper: Amikor a szeretet erősebb, mint a MS
De nem minden házasság véget ér a szklerózis multiplex miatt. Douglas és Tina Cooper találkoztak, amikor a Cornell Egyetemen tanulták. Szerelmesek voltak, de felbomlottak, amikor Douglas a hadseregbe került, és Tina külföldön tanult. Tizenkilenc évvel később, egy házassággal, mindegyiküket az övük alatt készen álltak felvenni az igazi szerelmüket egymással. De egy dolog megváltozott nekik: Tina azt mondta Douglasnak, hogy szklerózis multiplex volt. "Felnéztem, és egy álmatlan éjszakát töltöttem, vajon tudom-e kezelni?" - mondja Douglas. - Úgy döntöttem, tudok. Nem nézett vissza.
Tina viszonylag kevés szklerózisos tünet volt a házasság első évtizedében. De a második évtized súlyosbodással kezdődött, amely a lábának használata nélkül hagyta el. Tíz évvel később ágyban feküdt és karja nélkül is használta.
Mindent egybevéve Douglas szerelmi történetét romantikus meseként nézte, még egy könyvet is írva egymás iránti elkötelezettségéről:
Ting és én: A szeretet, a bátorság és az odaadás jegyzőkönyve (// www.tingandi.com/). Ma Tina és Douglas New Yorkban élnek. Douglas segít megtervezni és fizetni a Tina által igényelt egészségügyi ellátóknak és ápolóknak, és ő kezeli saját írásbeli üzletét oldalán. "Ha nem járulnék hozzá valamilyen módon az ellátásához, azt hiszem, rosszul érzem magam a saját érdekeim elérésében" - mondja. "De mivel én tudok és én vagyok, úgy érzem, hogy a terhelésem részéig húzódom, mindkettőnk megtörtént, nagyobb terhet visel, kivételes és nagyon erős, ő a legértékesebb ember a világon. "
Az esküvői gyűrűjüket" A Dream Come True "írta, és a 25. évfordulójukon Douglas Tina-nak adta a szívét, amely" Mindig együtt tartja ".
Önt törődve
és megőrzi a kapcsolata közelségét, fontolja meg ezeket a gondozói öngondoskodási lépéseket:
Tekintse meg az MS-t, hogy mindkettőnek mindenképpen megtörténjen.
- "Ha szklerózis multiplexet tapasztal, csak a partnereddel fordul elő, "Mondja Douglas. Csapatként kell dolgoznia, hogy megbirkózzon a sclerosis multiplexel. Beszéljen az orvosokkal.
- Dr. Khan azt mondja, hogy sok gondozó érezheti magát, ha szeretett nem beszél nyíltan az állapotról vagy a jövőbeli következményeiről. Az orvosok nem beszélhetnek családtagokkal engedély nélkül a betegek adatvédelmi törvényei miatt, és néha nehéz a betegek elfogadni ezt a nyílt párbeszédet. De segít a gondozóknak, hogy találkozzanak a szeretett orvosával a saját lelkiállapotáért, mondja Khan. "Sok gondozó nyugodtabbá válik, amikor elhagyják őket, amikor megkapják a szükséges információt a betegségről és megtanulják a kezelést" - mondja. Beszéljen az Ön igényeiről
- A gondozók gyakran először a szeretteik szükségleteit, néha teljesen figyelmen kívül hagyva a sajátját, vagy bűnösnek érzi magát attól, hogy olyan dolgokat akartok tenni, amelyeket szeretnek, ha a szeretett nem tud. Beszélj kedvesével, hogy mit kell, és hogyan teheti meg. Miller szerint fontos megtalálni a módját, hogy élvezze azokat a tevékenységeket, amelyeket párként vagy családként végzett, akár korlátozottan egész csoportként, akár önmagáért. Támogatásért.
- Beszélgetés másokkal párok vagy gondozók, akik ugyanazon az úton járnak, segíthetnek. A személyi vagy virtuális támogató csoportba való bekapcsolódás a gondozók számára ötleteket ad arra, hogyan lehetne jobban kiegyensúlyozni mindenki szükségleteit. Douglas és Tina a National Multiple Sclerosis Society-en aktívak voltak, és azt mondja, hogy a támogató csoportok hasznosak voltak számukra. Mentés és terv.
- Bár Tina tünetei minimálisak voltak, amikor ő és Douglas összeházasodtak, a Coopers tudta, hogy a költségek a jövőben növekedhetnek. "Tudván, hogy a horizonton óvatosan éltünk" - mondja Douglas, aki mérnöki PhD-t tart. Nagyvállalattal dolgozott, hogy biztonságos előnyökkel járjon, és olyan hosszú távú gondozási biztosítási tervbe fektett be, amely segített a Coopersnek megfizetni a szükséges gondosságot. A bizonytalan jövő előtt álló fiatal párok számára a tervek megnyugtatóak lehetnek. A saját érdekeit folytathatja.
- Douglas, aki jelenleg 70 éves, 58 éves korában nyugdíjba vonul, hogy segítsen a felesége gondozásában. De azóta is épített egy olyan üzletet, amely segíti az embereket, hogy írják és tegyék közzé emlékiratainkat. Koordinációs gondozási feladatok
- Sok gondozó úgy érzi, hogy a felelősségek többségét meg kell ragadnia, de jobb megosztani a terhet. Legyen pontos az igényelt segítséggel - a barátok és a család szeretne segítséget nyújtani, de nem tudja elképzelni, hogy mire van szüksége. Vannak, akik aggódnak attól, hogy mennyi kötelezettségvállalást akarnak nekik, Miller azt mondja, aki azt javasolja, hogy korlátozott kérések kezdődjenek el, például néhány órát töltsenek szeretteikkel, miközben megy az éves orvos kinevezéséhez. Használja a szüneteltetést.
- Rendben van mondani: "Szükségem van egy kis szünetre." Keress családot, barátaidat, sőt fizetett otthoni egészségügyi segítőket is, akik nap vagy hétvégén gondoskodhatnak a pihenésről és a feltöltésről. A helyi szklerózis-támogató csoportnak képesnek kell lennie arra, hogy Önt a területének jó hírű mentőápolási erőforrásaira utalja. Hivatásos szakember felvétele.
- Még akkor is, ha nem vehet fel teljes munkaidőben otthoni egészségügyi segédt, Nem akarja, Miller azt tanácsolja, hogy ilyen szolgáltatásokat részmunkaidőben használjon, hogy segítsen a napi tevékenységeknek, például a fürdésnek és a toaletteknek. "Ez segít megőrizni a házassági kötvényt vagy a szülő-gyermek kötvényt" - javasolja. A Coopers számára az éjjel-nappali ellátás lehetővé tette Douglas és Tina számára, hogy továbbra is kényelmesen együtt éljenek, még akkor is, ha Tina ágyban fekszik.
